Spørsmål Book ————————-
Karen: Han har vært ta Decadron, er bare nå helt ut av det. Som for skyting smerter og hodepine han sa var å forvente med det han hadde vært gjennom med kirurgi, stråling etc. Da jeg fortalte doc at min mann sov mye, hadde ikke mye matlyst, generell dårlig følelse etc. han sa at dette var slik det skulle være. Også spurte jeg hvem jeg skal ringe når noe kommer opp som skyte smerte og dårlig hodepine som han hadde sist helg – onkologi eller nevrokirurg. Han sa at jeg ikke trenger å ringe noen med mindre han har et anfall, ikke svarer, etc. og da jeg skulle gå til lokale ER og de ville komme i kontakt med dem. Jeg får den distinkte følelsen av at mannen min tilstanden er svært dårlig. Doc i går gjorde fortelle ham at denne sykdommen ville «få ham», men han har ingen måte å vite når. Han er en veldig fin medfølende menneske og sier ikke disse tingene i kaldt uncaring måte, men jeg tror de alle prøver å sugarcoat ting. Det kan være greit for pasienten, men pleieren må vite nøyaktig hvor ting står. Minst gjør jeg. Jeg har bedt om kopi av MR-rapporten og vil fortelle deg hva den sier. . Takk for alt
Oppfølging for bedriften Spørsmål –
Vi har vært til nevrokirurg. Jeg var ikke her for å lese svaret før jeg kom tilbake, men vil ringe dem og dem til å fakse meg en kopi av MRI rapporten. Han syntes å bare slags passere over at å si at de var alle fornøyd med det, og at han ville fortsette å motta ytelser fra stråling for ca fire uker etter avsluttet (MR var bare en uke etter at strålingen). Skulle spørre om blodtrykk, men han bare syntes å tro steriods kan være å holde det løftet. Jeg føler ikke at vi har lært mye i dag. Nødt til å gå tilbake neste måned for en annen MR og et nytt besøk. Alt dette usikkerhet er å drepe meg.
Oppfølging for bedriften på grunn av Temodar eller til strålebehandling, men du må fortelle nevrokirurg om dette fordi det kan signalisere en endring som må gjøres i Temodar eller skade som dette stoffet har forårsaket til hjertet eller til og med strålebehandlinger som kan ha berørt arterie i hjernen etc …. aldri holde tilbake informasjon fra legen når det kommer til nye symptomer …. de hodepine kan også være forårsaket av Temodar, eller stråling behandlinger eller til og med hjernesvulst selv …. MR rapportene vil gi deg mer informasjon og vennligst be om en kopi av rapporten, og på den måten du vil vite nøyaktig hva radiologen forteller legen og hvis legen er fortelle deg sannheten ….
Temodar er ikke et mirakel narkotika, og vil ikke være en kur for mannen din …. det eneste håpet at alle leger har er at det vil forsinke fremdriften … .
La meg vite hva som skjer i dag etter møtet med nevrokirurg …
takk, karen
Svar –
Kjære Debbie, definitivt få en kopi av røntgen rapportere fra MR og la meg vite hva den sier … Som for legen og hans passive holdning, er dette vanlig …. leger ikke liker å fortelle pasienter og pårørende den absolutte sannheten om noe, og dette er grunnen til at «jeg «nå sjekke hver lab resultat, hver radiologi rapport etc og da jeg vet sikkert hva som skjer, og ikke stole på legene …. Hvis» i «se noe, så vil jeg fortelle legen hva jeg så, og hvorfor hun /han ikke fortelle meg om dette osv ….
du må tilgi meg, men jeg husker ikke du fortelle meg din mann var på steroider … Hvis du kan gi meg beskjed type steroid jeg kan sjekke for å se om det er mulig at denne type steroid kan føre til en økning i BP …. jeg husker da jeg var på Prednisolon og det gjorde ikke føre min BP å stige i det hele tatt, og jeg har høy blodtrykk og gjorde mens du tar det ….
Hva gjorde legen si om skyting smerter og hodepine som din mann hadde og den generelle dårlige følelsen han hadde ???
la meg vite hva du finner ut ….. karen
Svar
Kjære Debbie, er The Decadron en av disse stoffene som aldri skulle bli stoppet brått og bør stoppes sakte ved å redusere doseage litt etter litt til stoppet helt .. Stoppe Decadron kan forårsake følgende bivirkninger: hodepine, tap av appetitt, urolig mage, tretthet, forvirring, osv … Derfor hodepine kan være en bivirkning tilbaketrekking fra Decadron eller fra kirurgi og /eller strålebehandling …. Hvis mannen din ikke har en stående ordre for smertestillende medikamenter for disse hodepine, så han bør få en resept fra lege eller når de skjer, og hvis smertene er ikke håndterlig, og deretter få ham til eR som sykehuset slik at han kan få smertestillende medikamenter injeksjon eller en resept …. det er ingen oppfordring til noen lege for å la pasienten være i smerte når det er smertestillende medikamenter der ute for å hjelpe. …
Som jeg fortalte deg tidligere, er det ingen kur for din manns GBM og strålebehandling og Temodar er bare å hjelpe ham få mer tid …. Hvor mye tid er aldri mulig å anslå, men som legen sa sykdommen »vil få ham» i tid, med eller uten behandling …. Du må prøve og få ham til å spise og drikke, da dehydrering kan føre til en tidligere død enn døden fra hjernesvulst selv. ..
Tro meg når jeg sier at jeg vet hva du går gjennom, og det vil ikke bli bedre, men verre før enden kommer …. det er ofte vanskeligere på pleieren enn pasienten fordi pasienten er ofte uvitende om alle endringer, men pleieren ser dem og se bompenger de tar … «hvis» mannen din og du bestemmer deg for å stoppe stråling behandlinger og Temodar, da og bare da kan du ringe i Hospice som kan hjelpe deg …. Men så lenge han får behandling, kan hospice ikke komme inn …. den ser og venter er det vanskeligste, og du må ta vare på deg selv og få familie, kirke, venner etc til se ham og tillater deg å komme seg ut på egen hånd og vekk fra hverdagens omsorgs inorder å opprettholde din egen tilregnelighet … Denne prosessen kan ta år eller et år eller mindre …
det er to ting som legen fortalte deg at er sant ..
Dette GBM kommer til å få ham før eller senere, og for det andre er det ingen måte å vite når eller en tidsramme … den harde delen er titting og venter ….
takk, karen
