Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei, min far i sluttfasen AD /Parkinsons. Han hadde spist hvert måltid og plutselig ikke spiser /drikker godt og nekte noen måltider. Jeg vet at vi ikke kan sette en tidsramme for når denne forferdelige sykdommen vil ta ham, men kan du gi meg en ide om hva du kan forvente og være på utkikk etter i nær fremtid
SVAR: Hei. Kathy, har han blitt sjekket for eventuelle endringer, som uoppdaget infeksjoner? Som du sikkert vet, vil selv en mindre UTI noen ganger føre til noen store reduksjoner i kognisjon.
Når det er sagt, kan han gå inn i den endelige spiral.
Hva har en tendens til å skje i de siste 6 månedene eller så er det å spise og drikke blir mer og mer vanskelig som de mister koordinering – de kan ikke tygge og svelge ordentlig, og det er som om det er for mye arbeid å bry. Vi vet allerede at de mister sin følelse av lukt og smak som AD utvikler seg, slik at det sannsynligvis smaker som så mye papp. De synes også å miste interessen, som om de ikke lenger føler sult eller tørst – eller kanskje hvis de føler det, de vet ikke hva det betyr, eller hvorfor de skal ha mat eller drikke. Min svigermor begynte å skyve bort den tilbudte skje eller kopp om 8 uker før hun døde. Hun så ikke ut til å være ubehagelig i det hele tatt. Vi var de som var bekymret og fortvilet, og som fortsatte å prøve å få henne til å ta noen ernæring eller væsker.
Det kan også være at de nettopp har fått nok og begynner å stenge butikken helt. Vanligvis i løpet av de siste seks månedene, vil de fleste slippe vekt uansett hva er prøvd. Som en konsekvens, blir de ganske tynne og skrøpelige, og er mottakelig for gjentatte infeksjoner. De har bare ikke de fysiske ressurser til å bekjempe infeksjoner av.
De beveger seg mindre og mindre, og bli svakere og floppier. De trenger spesiell håndtering for å beskytte hud og hindre liggesår (dvs. hyppig posisjonering etc.) Ganske ofte, de mister evnen til å sette seg opp eller holde hodet opp og må støttet i en stol eller i sengen. De blir mindre og mindre responsiv og sove mer og mer – noen ganger de er ganske vanskelig å våkne opp, og selv da vil raskt nikke tilbake av. Oftest de har mistet tale, og er ganske hjelpeløs.
Gjerne for vår familie, mot de siste månedene, er det egentlig føltes som om hun hadde forlatt oss på enhver måte som betydde noe – som om hun hadde forlatt kroppen hennes, og var som en sølv ballong flyter bort, knyttet til henne legeme ved den slanke av tråder. Det høres forferdelig, men vi ba om løslatelse når ting kom til et punkt hvor hun hadde ingen livskvalitet, og vi vet at hun ikke ville ha ønsket å soldat på.
Det eneste positive er at jeg virkelig tror at han vil lide mindre enn du vil. Han er forbi alle angrer, alle bekymringer og frykt, så han har ingen tanker om å torturere hans sinn eller forstyrre hans fred. Han er ikke klar over sin fortid eller fremtid. Han har nettopp holdt i din kjærlighet, uten begynnelse og slutt. Det er du som må bli igjen som vil synes det er så vanskelig. Du må bare gjøre akkurat hva du gjør. Se opp for ham, elsker ham, og sitte ved sengen hans og holde ham i hånden. Len deg over til ham og fortelle ham historier og alt du noen gang ønsket å si til ham. Hvem vet hva han kan høre eller hvor han flyr ut til. Du ønsker å se tilbake og føler ingen anger.
Det er veldig vanskelig å forutsi hvor lenge han kan overleve. Noen ganger kan en svært liten helseproblem kan starte en endelig spiral. På den andre hender, noen ganger de lever videre i en så skrøpelig og skjør tilstand at det er utrolig at de kan være så tøff.
Håper dette hjelper litt. Jeg vet det er veldig slitsomt og nedslående. Det er som å kjøre en maraton oppoverbakke gjennom steinene – og når du tror ting ikke kan bli verre, skjer det noe nytt å prøve styrken din. Faren din elsket deg, og ville det beste for deg – så ære hans ønsker og sørge for at du ser etter deg selv.
Tenker på deg.
Mary G.
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Mary,
Takk for at du rask respons! Pappa har spist minst ett godt måltid om dagen, men har mistet ca 7 pounds i den siste uken. I går kveld da jeg forlot NH la jeg merke til at han svettet ganske voldsomt. Er dette noe normalt. Jeg gjorde nevne det til sykepleier på vakt og be henne om å se på ham. Dessuten er han på permanent kateter. Er dette vanlig med pasienter? Er risikoen for smitte er større? Eller kan svette skyldes lavt blodsukker? Jeg vil bare ikke ha ham ubehagelig på noen måte, og ønsker å ta tyren ved hornene så å si.
Svar
Hei Kathy, ja, absolutt, å ha et kateter øker risikoen for infeksjon. – I fekt, det er ekstremt høy. Urinveisinfeksjoner er svært vanlig, og den skrøpelige eldre kan ikke vise noen symptomer du kan se annet enn atferdsendringer. Mange eksperter mener at kateterisering er overused hos eldre. En kondom kateter kan være et bedre valg.
svetting kan indikere et problem med kateter – vanligvis en blokkering. Hvis blæren fylles opp med for mye urin, kan det føre til at personen erfaring autonom dysrefleksi (AD) som resulterer i økt blodtrykk og svetting.
katetre bør skiftes hver 4 – 5 uker som en konsekvens. Hindring eller blokkering er et resultat av dannelsen av avleiringer som er forårsaket av den samling av bakterier, krystallisering av protein, eller mucus plugger. Et annet vanlig problem er encrustation av kateterspissen med stenmateriale som forårsaker blokkering av urinstrømmen. Dette besatt materiale er en kombinasjon av kalsium, fosfor, magnesium, urinsyre og protein rusk. Dette skjer oftere når pH-verdien i urinen er alkalisk.
Bruk av inneliggende kateter over måneder og år fører bakteriuri (bakterier i urinen) og infeksjon. Bakteriuri utvikler seg i de fleste personer innen 2 – 4 uker etter at kateteret er satt inn. Bakterier (bakterier) kan komme inn i blæren, enten ved å reise opp fra posen til den urinblæren fra innsiden av katetersystem eller ute på overflaten av systemet.
Hvis faren din kan være problemer med infeksjon eller blokkeringer kan gjøre bedre hvis deres katetre ble endret oftere enn en gang hver 4 eller 5 uker. Hvis du tror han har en blære infeksjon, bør hele kateteret og systemet endres og en prøve for urin kultur tatt fra den nylig satt inn kateter system.
De bør sjekke dette ut – hvis han har en uoppdaget infeksjon eller blokkering, det sikkert kunne gjøre ham gå å spise
Håper dette hjelper
Mary G…
