Hvordan er det å leve med hepatitt C i flere tiår, og deretter bli kurert? Lucinda Porter, RN, forfatter av to bøker om kronisk leversykdom, deler sin livsforvandlende opplevelse …
En blodoverføring i 1988 var starten på et annet liv for Lucinda Porter, en sykepleier fra Grass Valley, California. «Omtrent seks uker senere, følte jeg forferdelig», sier Porter. «Jeg var veldig sliten, hadde ingen matlyst og viste andre tegn og symptomer på en post-transplantasjon virus kjent da som non-A, non-B hepatitt.»
Hun hadde hepatitt C, men på den tiden det var ikke noe navn for viruset. Diagnosen er vanlig for baby boomers som Porter: De er fem ganger mer sannsynlig enn andre voksne amerikanere å være infisert med viruset, ifølge US Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
grunner. variere: baby boomers kan ha blitt smittet av infisert blod eller blodprodukter, som Porter var, før utbredt screening av blodtilførselen begynte i 1992. eller de kan ha brukt forurensede nåler for å injisere narkotika – selv om bare én gang – i sin fortid.
For Porter, hepatitt C-diagnose var en spill-veksler. I løpet av de neste 25 årene, hun lansert en nettside og blogg fokusert på å utdanne publikum om hepatitt C. Hun skrev to bøker om emnet:
fri fra Hepatitt C: Din Complete Guide to Healing Hepatitt C plakater (Square One utgivere) og
Hepatitt C Behandling Ett skritt om gangen: inspirasjon og praktiske tips for vellykket behandling plakater (Demos Health). Og hun gjennomgikk flere mislykkede hepatitt C behandlinger før de endelig kurert i 2013.
Les videre som Porter diskuterer hennes hepatitt C diagnose, kur og hvordan kronisk leversykdom radikalt forandret hennes liv …
Hva var din første reaksjon å bli diagnostisert med hepatitt C
jeg ble fortalt at det ikke var ? t noe å bekymre seg for, så jeg gjorde t gi det en tanke. Men visste vi lite om hepatitt C da jeg fikk diagnosen. Viruset hadde ikke engang blitt identifisert i 1988, så jeg ble fortalt at det var non-A, non-B hepatitt.
Selv etter at det ble identifisert [som hepatitt C], legene visste ikke mye og fortalte pasientene ikke å bekymre deg for det.
Hvordan gjorde hverdagen endring etter din diagnose? Siden vi ikke vet mye om hepatitt C, gjorde mitt daglige liv ikke endres med én gang. Men med tid og forskning, ble det klart at jeg trengte å ta vare på min helse, så livet mitt forandret radically.I sluttet å drikke og begynte å trene, spise riktig og ta hensyn til min mentale og ånde health.How gjorde sykdommen påvirke dine relasjoner? jeg trodde den forskningen som sa hepatitt C er sjelden, om noensinne, seksuelt overførbare i monogame heterofile forhold. Jeg følte beslutningen om å bruke barrierebeskyttelse var min mann og rsquo; s å gjøre, siden han var den som var mest berørt av this.He valgte å ikke bruke ekstra beskyttelse, slik at våre sexliv gjorde . T endring
[Editor s. merk: satsen for seksuell overføring blant heterofile par er 0,07% per år, ifølge en 2013 studie i tidsskriftet Hepatology]
Heldigvis, min familie og venner forble lojal, og ingenting er endret. Men jeg mistet en baby sitter hvis foreldre ble livredd for at jeg kan utsette sin datter til hepatitis.What om dine arbeidsforhold? Arbeidet var vanskelig fordi jeg gikk på sykepleierskolen etter hepatitt C. Men jeg har aldri holdt det secret.My instruktører visste , og jeg stolte på universelle forholdsregler for å holde mine pasienter trygt. Da jeg forlot sykepleierskolen, jeg til slutt landet en jobb som jobber med pasienter med leversykdom ved Stanford University Medical Center, og har hepatitt C var et aktivum. Faktisk, alle visste jeg hatt det siden jeg var å snakke og skrive om det.Jeg didn t annonsere det til pasienter, men noen ganger det hjalp å la en pasient vet at han eller hun ikke var t alone.What var den største hindringen deg overfor når du arbeider med din diagnose av hepatitt C? Hendene ned, det var frykten for å smitte en annen person. Dette er trolig den største frykten de fleste av oss med viruset følelse. Jeg har en venn med hepatitt C som var i en bilulykke. Hun var blødning, og når folk kom i nærheten av henne, hun nektet hjelp før ambulansepersonell kom dit. Hun ropte, Hold tilbake, jeg har hep C Den historien knuste hjertet mitt. Jeg har vært i lignende situasjoner, men mindre dramatic.When begynte du å snakke offentlig om diagnosen din, og hvorfor? I 1997 ble jeg frivillig på en nål-utveksling nettstedet og alle hadde hepatitt C. Jeg begynte å forske det og ble forstyrret at [det medisinske fellesskapet] visste svært lite om det. Likevel hepatitt C er den vanligste blodbåren virus.My sykepleie tekst hadde tre avsnitt om det og budskapet var, Don t bekymre deg for det Men CDC på den tiden var allerede utstedelse dystre spådommer, og ingen hørte. I 2007 årlige hepatitt C dødsfall begynte å overgå HIV dødsfall. Noen måtte si opp, og jeg skjønte det kan like godt være meg.
Du ble behandlet tre ganger for hepatitt C. Hva var den første behandlingen?
Jeg har genotype 1a, og, i 1997 jeg valgt å prøve tre injeksjoner ukentlige interferon monoterapi. Mine sjanser for å bli kurert var lav, men jeg var fylt med optimisme og fullstendig og absolutt tro på at jeg ville være en av de 8%.
Det var en litt ulykkelig, men korte erfaring. Jeg stoppet etter tre måneder fordi jeg ikke responderer på behandlingen.
Hva var din neste hepatitt C behandling?
I 2003 gjennomgikk jeg behandling på nytt, denne gangen med peginterferon og ribavirin. Jeg reagerte på de første 12 ukene, så jeg bodde på [medisiner] for hele 48 ukers behandling
Det wasn . T moro, men det var tålelig. Viruset tilbake etter behandling stoppet. Men det wasn t alle dårlige nyheter. Min leverbiopsi viste bemerkelsesverdig forbedring.
Hva ble resultatet av den siste hepatitt behandling?
I 2013 deltok jeg i en 12-ukers klinisk studie ved hjelp sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin, og det virket! Etter 25 år med å leve med hepatitt C, [jeg ikke lenger hadde det].
Hva følte du etter hepatitt C kur?
Jeg kan bare beskrive det med en klisjé : En stor byrde var løftet. Jeg wasn t bekymret for å dø av det, men jeg hatet å vite at jeg kunne ha smittet noen andre
Hvor lenge har du vært fri for sykdommen.? Er ditt liv annerledes nå?
Nesten to år. Fra et helsemessig synspunkt, er livet mitt stort sett det samme. Men bare fordi jeg er kurert doesn t mener jeg vil slutte å snakke ut om det
Hva er ditt beste råd til kvinner som er diagnostisert med hepatitt C
største spørsmål seg om barnefødsler.?. Hvis du er ung og planlegging på å ha barn, prøv å få behandlet først. Hvis legen foreskriver en behandling som bruker ribavirin, må du følge de advarsler om risiko for det ufødte barnet.
Hvis du er gravid, finne måter å håndtere dine bekymringer slik at du kan nyte svangerskapet og din vakker baby. Siden babyen din vil trolig bli født med HCV-antistoffer, er testing ikke gjort til barnet er minst 18 måneder gammel
Hvis du . Allerede har fått barn, få dem testet. Prøv å ikke bekymre deg om resultatene, siden smittefare fra mor til barn er lav
[Editor s. Merk: Om 6 av 100 barn født av mødre med hepatitt C er smittet med virus, ifølge CDC.]
Hvis du har et barn eller barn som ervervet hepatitt C fra deg, tilgi deg selv og vise dem hvordan å være modig.
Hvilke hindringer kan kvinner står overfor som de ser for behandling?
Forsikringsselskapene dikterer behandling valg, spesielt statlige Medicaid planer. Det s usedvanlig frustrerende. Forvent å bli nektet og så forvente å vinne etter anke. Sørg for å få hjelp med appell: Min favoritt ressurser er på Hepmag.com og 877 HELP 4 HEP (877 435 7443)
Hvilke endringer bør kvinner gjør i hverdagen etter en hepatitt C diagnose
Mitt beste råd:
Don t drikke alkohol. Bli med i en støttegruppe; Jeg elsker Hep forumene
Prøv å få en god natt .. S søvn de fleste netter
Finn en form for trening du liker og kan gjør hver dag.
Spis en lav-fett, sunn, sukker- og kjemisk fri diett av ferske matvarer.
Fordyp deg i . aktiviteter som gir deg glede og gjøre deg til å le
For mer informasjon om dette kronisk leversykdom, besøk Lifescript s Hepatitt C Health Center
Hvordan. mye vet du om hepatitt C?
Er du i faresonen for hepatitt C? Om lag 3,2 millioner amerikanere har kronisk leversykdom, men de fleste don t vet det. Det s fordi det viser noen merkbare symptomer. Faktisk trenger du en blodprøve for å diagnostisere det. Finn ut om du kan bli smittet og hvor mye du vet om denne potensielt dødelig tilstand. Test deg selv med denne quiz.
