Spørsmål Book Hei Maria,
Mamma er 59 år gammel og jeg er 19. Hun ble diagnostisert med tidlig debut Alzheimers sykdom for 3 år siden. Jeg er hennes viktigste omsorgsperson. Det føles som den største oppoverbakke kamp som ikke kan vinnes. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Hun kan ikke bruke brødrister, vaskemaskin, lysbrytere, glemmer å spise, tid og dager i uken er irrelevant i hennes verden, har problemer med dressing, kan ikke huske hva hun gjorde hver dag osv
Jeg hater at jeg føler at har vi ingen sammenheng lenger. Det er ingen sammenheng mellom oss fordi hun ikke forstår historier som jeg forteller henne og aldri forteller meg noe. Jeg bruker et enkelt språk med henne og snakke saktere, men jeg bare skrån engasjere henne. Det er som om hun ikke bryr seg om noe.
Hvordan kan jeg få mest mulig ut av tiden med henne nå? Hvordan kan jeg kommunisere med henne?
Hun blir så frustrert når jeg hjelpe henne gjøre noe. Når jeg lage mat, vaske, hjelpe henne med skolisser, hjelpe henne å gjøre enkle ting. Jeg vet at hun føler på denne måten fordi de er som jeg tar bort hennes uavhengighet, men jeg må steppe inn.
Jeg hater dette så mye. Jeg hovedsakelig ønsket bare å ha en whinge til deg, fordi du vet hva jeg snakker om. Det er bare så hardt og så urettferdig. Hva gjør jeg? Jeg vil bare ha mamma tilbake
Takk for din tid
Michelle
Svar
Hei Michelle, jeg vet dette er hjerteskjærende -.. Og jeg vet du vet at dette er et nådeløst progressiv sykdom, og vil bli verre og verre
Alzheimers sykdom bare ikke som en hvilken som helst annen sykdom -. du gjør din sorg for henne mens hun fortsatt lever, fordi på alle måter som teller hun er døende før du øynene, og du mister moren du trenger og elsker så mye. Jeg mistet min mor til kreft da jeg var 17, og så ødeleggende som det var, det var ikke så forferdelig som det du går gjennom. Min mor ble svært syk, men hun var seg selv rett til hennes siste øyeblikk og visste hva som foregikk. Vi så etter henne da hun var døende, men rett til slutt, hun forsto hvem vi var og hva som skjedde, og elsket oss for vår innsats. Hun hatet og mislikte hennes sykdom, og at det var nødvendig for henne å få hjelp, men hun gjorde ikke misliker oss for hva vi måtte gjøre. Hun forsto at det var nødvendig og fra kjærlighet. Din dårlig mamma har mistet det perspektivet.
Jeg er mamma til tre – som nå er 19, 16 og 12 – og etter å ha vært en morløs 19 år gammel, jeg vet hvor mye du fortsatt trenger en mamma i din alder. Du kan være en ung kvinne i kroppen, men du fortsatt har så mye å vokse opp å gjøre, og en stor byrde på deg i en tid når du trenger å spre vingene dine og finne ut hvem du er. Du må fortsatt kjærlighet og støtte til den personen som ikke lenger kan veilede deg og hjelpe deg inn i voksenlivet. Mitt hjerte bryter for deg. Jeg husker jeg var så sjalu på venner som fortsatt hadde sine mødre – og min sorg strekker seg til nå, da jeg fortsatt skulle ønske jeg hadde en mor å snakke med, å ha sett mitt liv utfolde seg, og å elske hennes barnebarn.
Når du er en mamma selv, vil du vite at små barn er ofte dypt utakknemlig. De innser ikke at de trenger hjelp. De misliker innsats for å holde dem trygge, rene, matet og sunn. De har egentlig ikke bryr seg om mamma og pappa har hatt en forferdelig dag på jobben. De kan ikke kontrollere seg selv eller innse at kanskje akkurat nå er ikke den beste tiden å være vanskelig. De ønsker ikke å lytte til voksne bekymringer eller historier. De er dypt selvsentrerte – og det er slik de er ment å være når de er små. De er konsumert med seg selv og har ingen perspektiv, og som de vokser og modnes, de kommer til å forstå og sette pris på innsatsen som har gått inn i deres omsorg og oppdragelse. Det er det som opprettholder foreldre – de vet at barnet vil blomstre. I tilfelle av demens, det motsatte er sant.
Din mor blir demontert av hennes sykdom, og hun ikke gjør noe av dette med vilje. Hun gjør det beste hun kan med hva hennes skadet hjernen vil tillate. Hun kan ikke se hva en toll dette har på de rundt henne. Hun har begrenset selvkontroll. Hun har ingen selv innsikt. Hun kan ikke huske hva som skjedde i det siste, og hun kan ikke lenger forutse fremtiden. Hun er akkurat som et lite barn som bor i nå. Hvis hun var din lite barn, ville du gjøre kvoter for henne, vel vitende om dette er en naturlig fase og at hun ville vokse og modnes, så dine kjærlige anstrengelser til slutt ville bli anerkjent. Hun kan ikke engang være helt tydelig på hvem du er. Sykdommen har en tendens til å fjerne minner i omvendt rekkefølge, slik at hun kan synes hun er en ung kvinne igjen, og har glemt at hun fikk barn. Min svigermor (som hadde Alzheimers) etter hvert kom til å tro at jeg var hennes søster. Hun hadde glemt at hun var aldri gift, begynte å registrere hennes pikenavn, og stadig spurte hvor hennes foreldre var. Hun visste at jeg var kjent, men siden i hennes sinn hun var en tenåring eller yngre, gjorde det ikke skje til henne at hun hadde en datter i lov.
jeg tror du kan være mindre frustrert hvis du kan komme til et punkt der du kan se henne som hun er nå – som en liten en, som ønsker å gjøre ting, men kan ikke, som ikke kan se faren, som blir frustrert og har raserianfall når hun er frustrert eller forpurret – spesielt hvis hun er sliten, sulten eller stresset. Det vil ikke gjøre sorgen mindre, men det kan tillate deg å akseptere det som er. Det er ikke at hun ikke bryr seg lenger. Det er mer at hun ikke kan vare lenger. Alt du kan gjøre er å elske henne, klapp, lindre, berolige, klem, avlede, distrahere og komfort. Det er språket hun forstår nå. Hennes følelser er intakt selv om hennes minner og evne til grunn er det ikke.
Det jeg er bekymret for mer enn noe er deg. Hva er planen for tiden fremover? Jeg håper din familie har en. Din mor vil trenge 24/7 support og veiledning, og det kan ikke være på deg. Hun vil være akkurat som en to år gammel, og hun vil ikke være i stand til å gjøre noe for seg selv, eller være på hennes egen selv for en kort tid. Det er for mye for deg å takle. Din jobb er å elske henne og se etter henne, men du må se etter selv og være i stand til å se fremover til ditt eget liv. Fordi hun er relativt ung og frisk annet enn hennes demens, kan hun trenge tung vare i mange år – hun vil bli inkontinente, slutte å gå og snakke, trenger å bli matet, badet, kledd. Du kan ikke gjøre dette – det vil være for mye helt. Gitt at du begynner å mislike henne, jeg tror det allerede er for mye allerede – og de voksne i livet ditt burde vite det. Du trenger hjelp med dette – du har gjort mer enn noen bør forvente en ung kvinne å bære. Siden det blir mye mer nådeløs herfra, trenger du full tid omsorg for henne, om det bli leid hjelp i hjemmet, eller i en pleie anlegget. Du kan ikke være klar til å vurdere det, men du innser på et tidspunkt, vil hun ikke vet hvor hun er eller hvem hun er sammen med, og vil trenge den slags spesiell omsorg og programmer som er svært vanskelig å gi en hjemmemiljø. Vi var i stand til å holde min svigermor i leiligheten hennes for et par år med alle typer arrangert hjelp, men til slutt hun trengte mer tilsyn enn vi kunne håndtere – så hun var i omsorgsboliger i to år, i en låst demens avdeling for to år, og i en tung sykepleie enhet for 2 år – og hun var mye eldre enn din mor da hun utviklet Alzheimer – var hun i hennes 70-tallet. Ikke bare gjorde anleggene har spesialutstyr og programmer, hadde de friske ansatte på skift hver 8. time som ikke var utmattet og frustrert og sørgende, slik at de kunne være mer tålmodig og filosofisk med henne enn vi kunne alltid har klart.
Din mor elsket deg, og det aller siste hun ville ha ønsket var å være en byrde på deg og du begynner å bryte under press.
Du er ikke whinging – er du sårer. Det kan være på tide å snakke med familie og hennes helsevesenet team og finne ut hvordan du kan bli bedre støttet fremover før du når et bristepunktet. Jeg tenker på deg. Hang der – hun må ha vært en fantastisk mor.
Mary G.
