De som lider av en
sjelden sykdom
er ofte igjen forbløffet for resten av livet. Lignende er historien om to søsken i Australia som lider av en
arvelig tilstand
som en dag vil stoppe dem fra å sove igjen.
Bror og søster, Lachlan og Hayley Webb fra Queensland lider en sjelden sykdom kalt
dødelig familiær søvnløshet product: (FFI). Søsknene vet ikke noe om når dette arvelig sykdom skal slå dem.
FFI rammer færre enn 10 millioner mennesker rundt om i verden. Det hindrer en person fra å oppnå dyp søvn. Ifølge helseeksperter, dette kan en dag helt hindre Lachlan og Hayley fra å sove igjen, som fører til en rask mental og fysisk svekkelse.
FFI påvirker thalamus, regionen i hjernen som regulerer søvn. Tilstanden hemmer nerveceller, som igjen resulterer i svamplignende hull i thalamus.
Like oss på
Den skadede strukturen i hjernen forhindrer at enkelte lider med FFI fra foryngende . Det gjør dem føler at de har vært våken i flere måneder.
Lachlan og Hayley fikk vite om deres denne sjeldne sykdommen når deres bestemor ble syk på grunn av genetisk lidelse. Søsken var tenåringer da.
Ifølge The Independent, Lachlan og Hayley mor døde av samme lidelse i en alder av 61. I tillegg sin tante og onkel også dødd på grunn av FFI i alderen 61 og 20, henholdsvis.
«i mine tidlige tenårene jeg husker å bli klar over det, klar over at vi hadde denne familien forbannelse. Min bestemor begynte å bli syke og døende. Hennes syn gikk, hun hadde tegn på demens, ble hun hallusinerer og kunne ikke snakke, «Hayley sa i en uttalelse. «Til slutt ble hun diagnostisert med FFI, som var første gang familien selv visste at FFI eksisterte.»
FFI har ingen kur til dato. Både Lachlan og Hayley deltar i en studie som blir utført av forskere ved University of California, i et forsøk på å finne en kur for denne sykdommen.
