Spørsmål Book Hei Amelia, etter jeg vet ikke om du kan hjelpe meg eller ikke, men jeg tenkte jeg skulle gi deg en prøve!
Min 56 år gamle søster har hadde Crest i 10 år og har utviklet sårdannelse i tuppen av langfingeren. Hun har opplevd uutholdelige smerter og utflod fra fingeren. Hennes revmatolog har behandlet henne med antibiotika og fingeren er nå svært hardt, men fortsatt vondt å berøre. Hun jobber i banken og ikke kan gå tilbake til arbeidet som hun ikke kan bruke denne fingeren til å telle penger som det er fortsatt vondt, og hun er redd for smitte reoccurring. Hennes spesialist sa han har sett noe som dette og vet ikke hva jeg skal gjøre neste bortsett gi min søster sykemeldinger!
Han har fortalt Heather at hvis det blir «for ille» for å gå til sykehuset og be om en kirurg til å innrømme henne.
har du noen ideer?
Mange mange takk, etter Janette Richardson
Svar
jeg håper du bor innen rimelig avstand til en av de sklerodermi behandlingssentre på Sklerodermi Foundation hjemmeside :
https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm
Men, selv om det betyr en lengre tur, bør søsteren din se en sklerodermi spesialist. Hennes lokale revmatolog «har sett noe som dette» fordi han behandler svært få sklerodermi pasienter. På et sklerodermi behandlingssenter, har legene der sett hundrevis, kanskje tusenvis av pasienter, noe som øker oddsen de vil se mer av de ulike komplikasjoner og manifestasjoner.
Du har sannsynligvis allerede vet om Raynauds fenomen som skjer i sklerodermi, hvor fingrene miste sirkulasjon og slå farger i kulden. Hva kompliserer Raynauds for oss som primær Raynauds lider ikke er skade på microvessels i fingre og tær, forårsaket av den samme fibrose påvirker huden og andre organer.
Så, ikke bare er din sis å ha disse ukontrollerbare «kollapser» i hennes blodårer som blokkerer blodet fra å komme til vev, noen områder av skipene innsnevring. Dette kan gjøre dem mister sirkulasjon selv uten en Raynauds angrep. Og når vev ikke får oksygen båret av blodkar, vevet begynner å dø. Dette fører til en sår som er i ettertid vanskelig å helbrede på grunn av tap av blodstrømmen – vevet trenger oksygen for å leve og å helbrede, og det blir utsultet av det i området hvor fartøyet er skadet
There. er noen fikser hennes lokale doc kan prøve med en gang. Hvis hun ikke allerede er på en kalsiumblokker for å hjelpe blodstrøm, kan hun være. Det er en blodtrykksmedisin, som kan være et problem hvis hun har normalt eller lavt BP fordi som det åpner opp blodårene, det senker BP. Hun kan prøve med en liten dose. Det sannsynligvis ikke vil være en dramatisk endring, men det kan hjelpe noen. Et annet element jeg brukte var nitroglyserin lim påføres direkte på fingeren. Hun hadde behov for å unngå å sette den hvor som helst i nærheten av en unhealed sårdannelse, men alt rundt det kan hjelpe. Det er en annen ting som åpner opp blodårene for å få best mulig blodstrømmen. Det er goopy og klissete – hun ønsker å bære en _loose_ bandasje eller hansken over det
Smerte er et stort problem i digitale sår og hun trenger å snakke med henne doc om dette.. Bare ved å vite hvor mye smerte hun er virkelig i kan han skikkelig behandle den. Jeg er sikker på at hun er så redd som alle oss av narkotiske smerte meds, med sitt omdømme. Men dette er vanligvis ikke et problem med forsiktig resept og tilsyn i en reell smerte situasjon.
Annen behandling som hennes doc ble berget, med kirurgen, er en sympatektomi. I et digitalt sympatektomi, er nervene strippet fra områder med hendene slik at impulsen til å kollapse fartøyene ikke nå dem og blodstrøm fortsetter. Dette er vanligvis bare en midlertidig endring av, fra det jeg leste, noen få år. Det er en annen sympathectomy som innebærer å kutte ut nerver høyere i kroppen. Igjen kan det bare være et midlertidig tiltak.
Forskning har gått inn ved hjelp av nye pulmonal hypertensjon narkotika for digitale sår, og noen suksess har blitt sett. Men stoffet som testes er gal dyrt. Noen docs prøver andre, lignende stoffer som er rimeligere, som Viagra. Jeg har også kjent folk som har hatt sår leges opp når du er på et antidepressivum som Prozac.
Dette er en svært alvorlig komplikasjon, og kan føre til tap av fingertuppene. Din søster er riktig å bekymre seg om gjentatte traumer av å arbeide med hendene. Hun bør se en sklerodermi spesialist så snart som mulig og diskutere hennes arbeids alternativer med henne /ham. I mellomtiden bør hun holde varmen og holde fingrene varme. Hansker hjelpe noen, men votter fungere best. Mange folk bruke «varmeapparat pakker» kan du finne på jakt forsyne butikkene ved å bare holde den i lomma og sette sin hånd, eller bruker det mellom en ski hanske liner på hånden og en ytre vott. Det finnes også et oppvarmet «Wristie» på wristies.com som kan legges til arsenal av varme ting.
Det er mer på digitale sår på Sklerodermi Foundation hjemmeside https://www.scleroderma.org/medical /raynauds.shtm men som med alt i sklerodermi, ingen er like. Det vil være best å bli vurdert av en spesialist.
