Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg har et spørsmål om min datter her er resultatene jeg fikk, og kan ikke få noen til å gi meg klare svar på diagnose
Sjøgrens ANTI-SS-A 5.8 High 0,9 AI
Sjøgrens ANTI-SS-B 0,4 0,9
legens eneste talk ingen har sagt noe om når dette er mulig å behandle eller hva utfallet blir. Er det leger som er spesialister på dette
SVAR: Kjære Julia:
Jeg vil begynne med å unnskylde for min tardiness i mitt svar
Jeg er ansvarlig for en. lupus støtte gruppe i Pennsylvania, og vi kjører en festival for å skaffe penger til lupus fundament og arrangementet er denne kommende lørdag, så jeg har kjørt rundt gal.
Sj 鰃 ren syndrom (si «VIS-gliser» ) er en lidelse der immunsystemet angriper kroppens fuktighetsproduserende kjertler, som for eksempel tårekjertler og spyttkjertlene. Disse kjertlene kan bli arrete og skadet, og ekstrem tørrhet i øyne og munn (sicca-syndrom) kan oppstå. Sj 鰃 ren syndrom kan også føre til tretthet, smerter i leddene, og problemer med funksjonen til vitale organer, slik som lunger, nyrer og nerver.
Sj 鰃 RENs rammer over én million mennesker over hele USA og er mest vanlig hos hvite kvinner som er i 40-årene og 50-årene. Kvinner og menn av alle raser kan utvikle denne lidelsen; Men ni ganger flere kvinner enn menn har Sj 鰃 ren syndrom.
lunger, tarm og andre organer er tidvis berørt.
Sj 鰃 ren syndrom er oppkalt etter den svenske øyelegen, Henrik Sj 鰃ren, som først beskrev tilstanden
Sj 鰃 ren syndrom kan føre til følgende symptomer:.
Ekstremt tørre øyne forårsaker en følelse av grus eller sand i øynene eller en brennende rødhet.
Ekstremt tørr munn og hals som forårsaker vanskeligheter med å tygge og svelge, nedsatt smakssans, talevansker, en økning i hull i tennene, og tørr hoste eller heshet.
Forstørrede ørespyttkjertler (ligger ved vinkelen kjeve) og noen ganger infeksjon av disse kjertlene.
Overdreven tretthet
Smerter og smerter i muskler og ledd
Mindre vanlige funksjonene i Sj 鰃 ren syndrom er:
Irritasjon av nerver i armer, hender, ben eller føtter (neuropati) .
skjoldbruskkjertelen unormalt
Hudutslett
Hukommelsestap eller forvirring.
Nummenhet eller prikking.
gastrointestinale problemer.
Betennelse i lungene, nyrene, leveren eller bukspyttkjertelen.
Kreft i lymfatisk vev (lymfom) forekommer i mindre enn 1% av pasientene
Sjøgrens syndrom forekommer i to grunnleggende former: primære Sj 鰃 ren syndrom – en sykdom i seg selv og ikke forbundet med noen annen sykdom ; og videregående Sj 鰃 ren syndrom – sykdom som utvikler seg i nærvær av en annen autoimmun sykdom som revmatoid artritt, lupus, eller vaskulitt
Så mange som 4 millioner mennesker i USA har Sj 鰃 ren syndrom.. Mer enn 90% av disse er kvinner. Sykdommen kan påvirke folk i alle rase eller alder, selv om den gjennomsnittlige debutalder er i slutten av 40-årene.
Hvordan er Sj 鰃 ren syndrom diagnostisert?
Diagnosen primær Sj 鰃 ren syndrom er basert av flere faktorer, blant annet:
tilstedeværelse av tørre øyne og munn. En øyelege kan oppdage tørre øyne ved å måle tåreproduksjon eller nøye undersøke hornhinnen i øyet.
Visse laboratorieprøver foreslår også at tørre øyne og munn er forårsaket av autoimmune mekanismer. Eksempler inkluderer nærvær av autoantistoffer i blodet, kjent som anti-SSA eller anti-SSB (også kalt anti-Ro eller anti-La).
Biopsi av den indre leppe (utført i noen tilfeller for å påvise diagnostisering av primært Sj 鰃 ren syndrom). Den biopsi kan vise betennelse skadelige spyttkjertlene.
Sekundær Sj 鰃 ren syndrom er vanligvis diagnostisert når noen med en etablert autoimmun sykdom, slik som revmatoid artritt eller lupus, utvikler ekstrem tørrhet i øyne og munn. Denne diagnosen krever bare sjelden en leppe biopsi.
Noen ganger kan bruk av visse medisiner forårsake bivirkninger som etterligner symptomene på Sj 鰃 ren syndrom. Medisiner som trisykliske antidepressiva (som Pamelor eller Elavil) og antihistaminer som Benadryl, strålebehandling mot hode og nakke, samt andre autoimmune sykdommer, kan også forårsake alvorlig tørre øyne og munn.
Det er ingen kjent kur for Sj 鰃 ren syndrom heller ingen spesifikk behandling for å gjenopprette kjertel sekresjon. Behandlingen er vanligvis symptomatisk og støttende. Fuktighet erstatning terapi kan lette symptomer på tørrhet. Ikke-steroide antiinflammatoriske midler kan brukes til å behandle muskelsymptomer. For personer med alvorlige komplikasjoner, kortikosteroider eller immundempende medikamenter kan være foreskrevet.
Sj 鰃 ren syndrom er en autoimmun lidelse der immunceller angripe og ødelegge kjertler som produserer tårer og spytt. Sj 鰃 ren syndrom er også forbundet med revmatiske lidelser som revmatoid artritt. De typiske symptomene på sykdommen er tørr munn og tørre øyne. I tillegg kan Sjøgrens syndrom føre til hud, nese og tørrhet i skjeden, og kan påvirke andre organer i kroppen, inkludert nyrer, blodårer, lunger, lever, bukspyttkjertel og hjerne.
Sj 鰃 ren syndrom påvirker 1-4 millioner mennesker i USA. De fleste er mer enn 40 år gammel på tidspunktet for diagnosen. Kvinner er 9 ganger større sannsynlighet for å ha Sj 鰃 ren syndrom enn menn.
Sjøgrens syndrom kan påvirke andre deler av kroppen, for eksempel blodårer, nervesystemet, muskler, hud og andre organer. Dette kan føre til muskelsvakhet, forvirring og hukommelsesproblemer, tørr hud, og følelser av nummenhet og kribling.
Hos personer med ingen andre helseproblemer, er den vanligste tidlige symptomet utbrudd av alvorlig tørr munn og øyne .
Hos personer med revmatoid artritt eller relaterte tilstander, tørre øyne og munn utvikle mer langsomt. I dette tilfellet kan Sjøgrens være vanskelig å diagnostisere.
munnen inneholder normalt spytt, som hjelpemidler tygge og svelge. Hos personer med Sjøgrens syndrom, mengden av spytt er mye mindre. Dette gjør tygging, svelging og snakking vanskelig. Det kan også føre til en redusert følelse av smak
Øynene dine kan føles tørr, «modig», eller «sand». De kan brenne og se rødt. Et tykt stoff kan hope seg opp i det indre hjørnet av øynene dine mens du sover. Øynene dine kan være mer følsomme for sollys. Hvis ikke riktig behandlet, kan Sjøgrens syndrom føre til sår i hornhinnen
Det er tre sett med kjertler som produserer spytt. De er plassert under tungen, i kinnene foran ørene, og på baksiden av munnen. De kan føle seg hoven og øm (se figur 2). Dette kan forekomme sammen med en feber. Dette påvirker omtrent halvparten av personer med sykdommen.
Dette er et vanlig problem at resultatene fra en tørr munn. Spytt bekjemper bakterier og beskytter mot hull i tennene. Fordi du har redusert spytt, kan tennene utvikle hulrom lettere.
Trøtthet er følelsen av ekstrem tretthet eller utmattelse, ofte involverer muskelsvakhet, som kan resultere i problemer med å utføre oppgaver. Det har blitt sammenlignet med den slitne og verkende følelsen man har når de opplever et anfall med influensa.
Sjøgrens syndrom er vanligvis ikke livstruende. Utsiktene for mennesker med denne tilstanden er vanligvis bra. Tørrhet kan imidlertid vare resten av livet. Ved å bruke kunstig fuktighet og praktisere god munnhygiene, kan du bidra til å forhindre alvorlige problemer.
Primær Sjøgrens syndrom oppstår av seg selv, og er ikke knyttet til andre sykdommer.
Sekundær Sjøgrens syndrom oppstår med revmatiske sykdommer som revmatoid artritt, systemisk lupus erythematosus ( «lupus»), polymyositt, og noen former for sklerodermi. Revmatiske sykdommer er tilstander som påvirker ledd, bein, muskler, hud og noen ganger andre organer.
Reumatolog Spesialiserer seg på Sjøgrens
Antistoffer til SSA antigen (også kjent som Ro antigen), vises i 60-70% av pasienter med primær Sjøgrens syndrom (SS), i 30-40% av pasientene med SLE, med andre bindevevssykdommer, og hos nyfødte med lupus erythematosus.
Omtrent 62% av ANA negative lupus pasienter har antistoffer mot SSA, og har ofte subakutt kutan lupus erythematosus, en variant av SLE preget av subakutt eller kronisk foto utslett.
Ikke bekymre deg om henne, hun kommer til å være i orden. Hun er veldig heldig som har en mamma som deg.
Vennligst skriv meg hvis du har noen spørsmål. Gud velsigne deg!
Cynthia
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL : Her er hva legene forteller meg .. ikke bekymre på denne tiden …. hvis hun blir noe utenom det vanlige symtoms som jeg ikke har blitt fortalt hva de kunne være så på den tiden ta henne i …. virkelig forvirret ….
Svar
Kjære søte Julia:
La meg begynne med å gi deg en klem. Jeg vet du? Re redd.
Noe uvanlig er skremmende.
Alt som du føler er normal, god og hensiktsmessig.
Hennes lege skal ha forklart alt til deg, men noen ganger legene ikke har avanserte sosiale ferdigheter.
Deres mangel på effektivt kommunisere betyr ikke alltid de skjønner 抰 omsorg. Noen ganger er de så cerebral at de ikke kan forenkle hva de tenker.
Det blir så frustrerende.
Som jeg diskuterte i forrige brev, det er en sterk mulighet for at din datter enten har hoved Sjøgrens syndrom eller Sjøgrens syndrom sekundært til en annen autoimmun uførhet mest sannsynlig Lupus fordi hun har en positiv SSA-antistoffer.
antistoffer til SSA antigen (også kjent som Ro antigen), vises i 60-70% av pasientene med primær Sjøgrens syndrom (SS), i 30-40% av pasientene med SLE, med andre bindevevssykdommer, og hos nyfødte med lupus erythematosus.
Omtrent 62% av ANA negative lupus pasienter har antistoffer mot SSA, og ofte har sub akutt kutan lupus erythematosus, en variant av SLE preget av sub akutte eller kroniske foto utslett.
å bekrefte hva det er, må hun spesifikt ser en revmatolog. Hvis hun har sett en revmatolog deretter be dem om en konkret diagnose.
Bare si er dette Sjögrens? Er dette Lupus med Sjøgrens 抯 som en side kick?
Hva er vår plan for spillet?
Hvis de ikke er i stand til å fortelle deg hva det er eller kommer på defensiven når du spør eller du føler at de aren 抰 være konsis nok. Brann dem og få en ny!
Ingen pasienter skal måtte gå inn i skogen av forvirring. Still spørsmål, drive forskning og holde involvert med din datters hånd.
Også lære henne å kjenne sin egen sykdom og hvordan du kan argumentere for seg selv.
Sjøgrens vanligvis er ikke dødelig. Hun kommer til å være i orden.
Du er ikke på feil for noen av hennes plager. Hun er ikke på feil.
Avføring skje. Dessverre er det bare skjer.
Nå fortalte de deg at hvis hun blir noe utenom det vanlige symptomene bør du ta henne i.
Brystsmerter som er knuse eller klemme, oppstår med svette eller kvalme , og har ikke tidligere blitt diagnostisert. , En plutselig økning i kortpustethet som gjør det svært vanskelig for henne å puste.
En eller flere av de følgende tegn på slag:
Sudden nummenhet, prikking, eller svakhet i eller en manglende evne til å bevege seg (paralyse) hele eller deler av en side av kroppen (slik som ansikt, arm og ben)
Vision endringer som kommer plutselig, for eksempel halvmørket, uskarphet, dobbelt syn eller tap av synet på ett eller begge øyne
Et anfall
plutselig problemer med å snakke eller forstå tale
plutselig kvalme eller oppkast, en plutselig, alvorlig hodepine, forskjellig fra tidligere en hodepine, som oppstår uten kjent årsak
plutselig svimmelhet, klossethet, svimlende, eller besvimelse (tap av bevissthet)
Ring lege umiddelbart hvis hun:
Har brystsmerter.
Er kortpustet.
har blod i urinen eller urinerer sjeldnere og i mindre mengder enn vanlig.
Har feber over 100,5 癋 (38,1 癈), med eller uten hodepine og smerter i kroppen, men hun har ikke nylig blitt utsatt for en forkjølelse eller influensa.
Erfaring depresjon eller endringer i atferd eller tenkning.
ha nummenhet eller prikking i hender eller føtter.
Er svimmel eller har muskelsvakhet.
ha hevelse i ben eller føtter.
Ring en lege så snart som mulig hvis hun utvikler nye symptomer, som feber, verkende eller hovne ledd, økt tretthet, tap av matlyst, hårtap, utslett, eller nye sår i munn eller nese.
Også ringe legen sin hvis noen symptomer på at hun har hatt for en periode bli verre.
Hvis hun ikke har blitt diagnostisert med lupus, og hun har symptomer som leddsmerter, tretthet eller utslett, se hennes lege eller fortelle sin lege om dine bekymringer på din neste medisinsk avtale.
Vaktsom venter mange ganger
lupus symptomene kan være svært vag. Men helst som tretthet, ledd- eller muskelsmerter, feber eller andre symptomer utvikle seg uten klar årsak og vedvarer til tross for hjemme behandling, er det hensiktsmessig å ringe legen hennes.
Så skjønner 抰 tror dine nøtter fordi du? re bekymret. Du? Re en god mor og gjør ditt beste.
Men til tross for all scariness av sykdommen, det er så mye håp. Det er mange behandlinger der ute. Jeg vet.
Jeg er levende og blomstrende med lupus. Jeg nesten døde i 2001, og jeg er her fortsatt irriterende mennesker hver og hver dag.
Keep the faith kjære, Gud er med dere, og han bærer deg og din datter gjennom alt dette. Gud velsigne deg og din familie!
Jeg håper jeg hjalp deg.
Skriv meg hvis du trenger noe mer info!
Kjærlighet
Cynthia
