Spørsmål Book hei, beklager det meg igjen, jeg spurte et spørsmål her om dagen og jeg dro ut en vital del av info, jeg har sklerodermi morphea, 20 år pluss, som jeg sa jeg var fint i mange år, myslef jeg tror ikke det er rett frem som at symptomene mine har forandret seg så mye, så jeg sa jeg har atrofisk ringer rundt armene og beina som brenner, n prikke allmost latter, fall i huden min der benet under føles allmost brutt, og smertene er horific, jeg tar masse medds, dihydracodeine, narproxen, Norspan patcher oramorph og amitriptylin og noen flere disse er stort sett mine smerte meds, jeg har gjort det lege, sykehus, dermy, rheumy, for de siste 5 år siden som jeg tidligere nevnte min arthoscopy, kne nøkkelhull, og jeg får ingen steder! mange løfter om hjelp og ja dette er veldig inters vi vil følge dette opp, alt for ingenting, musklene mine er så svake at alt er en reell innsats, og jeg har hatt flere dårlige faller, beina mine bare gå! og trappen er en komplett mareritt, for å være ærlig jeg vet er det ingen sterkere smerte meds at jeg kan ta, men jeg vet ikke hvor mye mer jeg kan takle, takk igjen alison,
Svar
Alison, er sklerodermi en slik frustrerende diagnose, ikke bare for oss, men for våre leger. Det er så vanskelig for oss bare å leve fra dag til dag og våre dokumenter ønsker noe mer enn å fikse det for oss. Det er komplisert, og ingen pasienter reagerer på samme måte på behandling som en annen, så hver gang det er en kamp for å finne den rette «fit» for behandling og lindring.
Jeg ikke vet hvor du er, men et annet alternativ ville være å se en sklerodermi spesialist. Mens våre lokale reumatolog har behandlet en håndfull mennesker med sklerodermi, har spesialister behandlet hundrevis eller kanskje tusenvis, og ofte gjør undersøkelser på det. I USA det vanligvis innebærer reise, og noen ganger kan det være «out-of-network» for vår forsikring. Du finner en liste for oss her: https://www.scleroderma.org/medical/centers.shtm
Jeg håper dette er et alternativ for deg. Jeg tror det kan være en stor hjelp.
