Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg er fra WI og innleide Lyme Disease ca 3 år siden. Mine symptomer blir stadig verre, og gjør det svært vanskelig for meg å jobbe på en planlagt basis. Det er dager som jeg ønsker å gråte fra muskel og leddsmerter, og må jobbe veldig hardt for å huske ting lenge nok til å fungere på jobben min. Jeg har Blinkende lys som kommer og går i mine øyne, og selv om jeg pleide å være i stand til å skrive 80 ord i minuttet med ingen feil jeg nå må nesten skrive en bokstav av gangen. Moren min sier at jeg burde «pensjonere» og gå på funksjonshemming (som hun og forloveden bekymre meg pendling 30 minutter til jobb, og jeg er rett og slett å kjøre meg til bakken fysisk og mentalt). Er Lyme Disease noe at det er enda mulig å gå på funksjonshemming for? Ikke at jeg er ute etter en gratis tur … Jeg har nylig innmeldt i en interiørdesign selvfølgelig … men det blir vanskeligere og vanskeligere å holde en vanlig jobb med alle mine rykninger, hjerne tåke, leddsmerter, hukommelsesproblemer .. ..hva gjør du foreslår jeg gjøre? Legene i mitt område er sååå ikke LLMD og det er svært vanskelig å finne en som vil ta meg seriøst
Vennligst hjelp … Tina
SVAR: Kjære Tina, brevene mine starter som regel med «jeg er så lei for det har tatt meg så lang tid å komme tilbake til deg…» og dette er intet unntak! Det er ulempen med å være en «Lyme Expert» på AllExperts.com og også å ha Lyme sykdom! Jeg bare gikk gjennom en periode på 2 og 1/2 måneder med følelsen mye bedre på grunn av bytte til et annet antibiotikum som mål Bartonella, en av mine co-infeksjoner, og jeg gjorde en feil å skyve meg vei over grensen, noe som resulterer i en total krasj. Jeg føler at jeg er 10 trinn bak igjen. Sukk …. rollercoaster som er Lyme!
Uansett, jeg er så glad for at du skrev til meg fordi jeg har snakket med noen folk i Wisconsin før som også hadde Lyme og var uvitende om at Wisconsin er en av de raskest voksende stater i landet som er rapportering tilfeller av flåttbårne sykdommer (TBDs). Hvem ville trodd ?! Det er så mye oppmerksomhet til områder som New York og Connecticut at det fortsatt er medisinske leger som forteller sine pasienter at det ikke er Lyme in «… .Insert Navnet på staten her…» Det er ganske utrolig. Alt de trenger å gjøre er å se på CDC rapporter og bevisene er der!
Jeg har noen spørsmål til deg hvis du ikke bryr deg, kan du fortelle meg hva din aller første symptomene var og ble du noen gang behandlet i det hele tatt med antibiotika? Det er uklart når du fikk diagnosen, og hvis du hadde fått noen behandling.
Såvidt symptomene går, de er klassiske symptomer på Lyme. Muskel og leddsmerter, minne /konsentrasjonsproblemer på jobb, de Blinkende lys i øynene, rykninger, hjerne tåke, etc. Hver eneste en av dem deles av millioner av andre Lyme lider.
Jeg kan forstå din motvilje mot å gå på funksjonshemming. Når du har levd hele livet som en frisk person med en jobb og et normalt liv, ordet «DEAKTIVERT» kan gjøre at du føler at du ikke er «bidra til samfunnet» lenger. Jeg vet at jeg følte det sånn når jeg først innså at jeg måtte søke om funksjonshemming, at sykdommen min ikke kom til å forsvinne når som helst snart. Jeg pleide å ha en fantastisk jobb, jeg var en dokumentarfilmskaper, hadde nettopp fått min Mastergrad og var høydepunktet for helsen. Jeg var veldig aktiv, og pleide å elske å ta turer og kjører med min hund. Jeg hadde nettopp ferdig med en film og gikk tilbake til Virginia for å ta en ferie før han flyttet til Los Angeles og «starte min karriere» i filmen. Vel, morsomt hvordan livet bare kaster deg en større kurve ball. Jeg var hele tiden i skogen, til tross for å være i en Lyme endemisk område, jeg visste bare ikke farene tilbake da. Jeg kom hjem til California og innen 2 uker, jeg kom ned med en dårlig influensa og alt bare gikk nedoverbakke derfra. Hver symptom du nevnte, jeg hadde, og litt til. Jeg jobbet og innså at jeg ikke kunne huske bestemte funksjoner i programvaren jeg hadde brukt i 8 år. Jeg kunne ikke konsentrere meg om mine prosjekter, og ble tvunget til å slutte. Det var ødeleggende.
Jeg gikk til omtrent et dusin leger i løpet av de neste 8 månedene prøver å finne ut hva som var galt med meg, og all den stund holdt jeg følelsen som folk trodde jeg var bare en «simulantenes» eller bare ønsket å komme en «free ride» som du sa. Det var ganske forferdelig. Jeg endelig fikk en annen Lyme test 8 måneder inn i sykdom og fant ut at jeg var positiv for Lyme. Jeg var så glad for å endelig finne ut hva som forårsaker alle disse merkelige, debiliating symptomer, og tenkte (veldig naivt) at «Aha! Nå kan jeg gå til legen og bli frisk igjen!» Dessverre, som jeg fant ut, det er bare ikke så lett.
Et år eller så inn i min sykdom, innså jeg at denne sykdommen var drenering ressursene mine foreldre (her var jeg, en voksen med en gang lovende karriere, og nå mine foreldre måtte støtte meg igjen. Heldigvis hadde jeg en ekstremt støttende familie! men søker om funksjonshemming, selv om svært ydmykende, var det beste jeg kunne ha gjort. det tok en stund, men ja, jeg klarte å kvalifisere seg for uførhet og har vært på det i ca 2 og 1/2 år nå? det du trenger er å helt fokusere på utvinning og hvis det betyr å gå på funksjonshemming, og avslutte jobben din, så det kan være noe å tenke på. jeg personlig er overbevist om at jeg en dag vil komme meg av denne sykdommen, og endelig kunne å gå tilbake til arbeid og komme ut av funksjonshemming, men i mellomtiden, jeg er bare så glad for at jeg har det. jeg har fortsatt sliter økonomisk, men i det minste har jeg «noe».
Hvis du kunne la meg vite litt mer om hva de opprinnelige symptomene var, din helse før du ble syk, hva legene har du sett, noen behandlinger, etc, som ville være nyttig. Jeg vet at det er støtte grupper og forhåpentligvis LLMDs i Wisconsin, selv om jeg må se nærmere på det for deg.
Hvis du kunne skrive meg tilbake og gi meg beskjed, jeg skal se hva jeg kan finne ut for deg. Også hvis du kunne markere svaret ditt private, vil vi være i stand til å snakke mer fortrolig.
jeg helt føle med hva du går gjennom, men du vite at du ikke er alene, og du vil bli overrasket over hvor mange andre Lyme pasienter er det i Wisconsin.
Jeg ser frem til å høre fra deg!
Best, Bonni
PS! I mellomtiden vil jeg gjerne sende deg en link til Dr. Burrascano retningslinjer som mange LLMDs baserer sine behandlinger på. Det er en sjekkliste på side 9, som du bør ta for å finne ut hvilke andre symptomer du har opplevd som du kanskje ikke har koblet med en TBD. Det er: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
———- OPPFØLGING ——— –
SPØRSMÅL: Bonni:
jeg var så glad for å se svaret ditt på e-posten min i dag. La meg starte med hvordan dette kom til å være, og mine første symptomene … Jeg ble bitt av en flått i mitt abdomin. Jeg vokste opp i Midtvesten og hadde blitt bitt av flått i hele mitt liv. Så jeg trakk flåtten av (hodet kom ut sammen med en stor del av huden) og jeg ga det ikke mer trodde. Det klødde og var veldig varmt i flere dager, så den røde ringen kom. Classic Lyme er bullseye utslett, men vevet rundt det viste en svært uhyggelig hvit også. Jeg ventet en annen 2 uker og til slutt på prodding av mine kjæreste, venner og familie gikk jeg til legen. Den første testen var negativ, men de tok en annen og som kom tilbake positivt. Jeg gikk gjennom 48 dager med antibiotika for å behandle det. I løpet av denne tiden begynte jeg å ha problemer med å huske ting i mer enn 5 sek. tidsramme. Jeg ville gå seg vill på vei til jobb, butikken eller bare rundt i byen og måtte trekke over før jeg kunne kjenne mine omgivelser igjen. Leddsmerter startet og også den skarpe knivstikking nerve smerte. Jeg led av migrene før, men nå var de konstant og mye verre. Jeg begynte å få skjelvinger, rykninger og ansikts flått. Jeg måtte gå på intermitterende FMLA og ble til slutt la gå fra jobben min. Jeg bodde hjemme i ca 6 måneder, sliter med symptomer og ekstrem kronisk tretthet. Jeg mistet min forsikring og hadde ingen inntekt. Økonomisk jeg var ok – på grunn av en kjærlig kjæreste med en god jobb, men jeg hadde mine egne regninger å betale. Jeg begynte å føle seg bedre – så blir en Vesten kvinne – lært hvis du kan få ut av sengen du kan jobbe – jeg gikk tilbake til arbeidslivet. Jeg la merke til flere timer jeg jobbet verre symptomene mine fikk. Jeg har funnet en jobb jeg trodde ville være mindre stressende (som jeg merket at når jeg blir stresset og utslitt ting ble gradvis verre). Nå er jeg sliter med enda mer muskler og leddsmerter, humørsvingninger og felles og nerve smerte. Noen dager er det så ille det gjør meg gråte hele veien til jobb. Jeg trenger helseforsikring og litt av arbeidsinntekt, men innser at det er bare å gjøre meg sykere. Hvor lang tid tok det å få din funksjonshemming behandlet? Jeg fortalte om jeg jobber jeg ikke kan bruke – men jeg kan ikke slutte å jobbe med mindre jeg vet at jeg vil ha noen form for forsikring og litt inntekter til å falle tilbake på. Jeg har gått til kiropraktor, og hun har gitt ut meg fra hennes omsorg da hun sa at hennes behandling er ikke å gjøre ting bedre. Hva gjør jeg? Hvor slår jeg … Jeg pleide å være sunn og aktiv, og nå det tar alt jeg har å komme opp om morgenen ….
Tina
Svar
Hei Tina, høres smertelig kjent for min egen historie samt hundrevis av andre Lyme sykdom pasientene jeg har snakket med din historie. Jeg tror jeg kan bidra til å gi deg noen gode anbefalinger, men jeg vil gjerne snakke med deg mer privat. Kan du sende meg en e-post til leahpuppy31 AT hotmail.com? (Selvsagt bruke @ -tegnet for «OG» – jeg har å gjøre dette for å unngå Autobots!)
Jeg ser frem til å høre fra deg! Hvis du ikke hører fra meg via e-post innen 5 dager, kan du skrive meg tilbake hit, og jeg skal dobbeltsjekke at jeg har mottatt e-posten din. Så beklager at du har hatt å forholde seg til dette, men i ditt tilfelle, tror jeg at jeg kan gi deg noen gode forslag om hvordan du går – jeg har mye erfaring i dette området!
Alt mitt beste, etter Bonni
