Spørsmål Book Hi – min mann ble rammet av transvers myelitt i juli 2007. Selv får diagnosen var en unbeliveable opplevelse, men i utgangspunktet, hadde han en intratekal smerte pumpe installert 7.3 og hans symptomene ble verre og verre. Hans venstre ben begynte å gå nummen, han klaget over generell malise og smerte. Til slutt, var han ikke i stand til å urinere og som begynte en seris av unbelieably smertefulle angrep som resulterer i første total nummenhet i venstre bein, så et par dager senere hans høyre, deretter en annen brennende brennende smerte episoden som etterlot ham lammet opp til hans sternum. Han tilbrakte 10 uker i en rehab anlegget og siden da, den «isete brennende» smerte er konstant, har han brutt sin venstre fot etter et fall, blodpropp i lungene og er plaget med blemme som sår som til slutt sprekker og tar uker å helbrede.
Vi har vært til flere leger, sykehus og PT. Jeg har lest transvers myelitt Association nyhetsbrev, men vi føler så helt alene. Vi er begge i midten av femtiårene, og han er utenfor motløs. Jeg forstår at dette er en sjelden tilstand, men det må hjelpe et sted. Noen som bryr seg nok til å gjøre den mest oppdaterte forskning og behandling. Vi er desperate og jeg blir bekymret for at han vil bare gi opp. Han tilbringer dagene i sengen, venter for meg å komme hjem fra jobb. Jeg bruker min netter på sofaen å lytte til ham og å prøve og gjøre ham så komfortabelt som mulig.
Svar
Hei Stephanie,
din mann har hatt en tøff tid, er det veldig vanskelig å ikke bare fysisk, men følelsesmessig for ham også. Han føler sannsynligvis stuck med denne tilstanden ikke vite hva slags recovery han vil ha fra den. Mange pasienter opplever noen form for bedring. De beste kildene til opp til minutt informasjon er grunnmuren og støttegrupper.
transvers myelitt Association
1787 Sutter Parkway
Powell, OH 43065-8806
USA
Tel: 6147661806
E-post: [email protected]
Internett: http : //www.myelitis.org
Dette er en liste over støtteressurser: https://www.myelitis.org/support.htm
Dette er det beste stedet for informasjon sammen med støttegrupper, er den mest personlige støttegruppen: https://health.groups.yahoo.com/group/transversemyelitissupport/
Hvis hubby ikke kan sitte ved en datamaskin kanskje en laptop ville fungere? Du kan plukke opp noen billige de på ebay, og noen av auksjonene, hvis han ikke kan sitte og må legge, kan det være et alternativ.
Noen av støttegrupper også sponsor chatter, sanntid online samtaler til snakke med andre medlemmer og dele. Jeg vet at min gruppe for lymfødem gjør dette.
Du må motivere ham, fortell ham det er andre der ute som ham som trenger å snakke med noen, og de kan hjelpe hverandre. Jeg skal fortelle deg en liten personlig historie her.
Jeg vet når jeg først ble diagnostisert med lymfødem, ønsker jeg ikke å tro det. Jeg jobbet til jeg utviklet andre helsemessige forhold som går hånd i hånd med det før jeg gikk opp på funksjonshemming som var deprimerende. Min venn Kat var min motivator. Hun sa at jeg fikk dette for en grunn utenfor min kunnskap, fordi jeg var en sterk person, og jeg kunne håndtere ikke bare tilstanden, men jeg var nødvendig for å hjelpe andre, fordi på den tiden lymfødem var en sjelden lidelse. De lymphedema pasienter har kommet langt i de siste 11 år siden jeg fikk diagnosen.
Kanskje dette er noe din hubby kan gjøre også. Bli med i en støttegruppe eller til og med lage sin egen. Møt andre, band sammen og hjelper ikke bare hverandre, men de andre pasientene der ute. Når du hjelper andre, helsen blir bedre, du føler deg bedre om livet ditt.
jeg har gjort noen av de beste vennene jeg noen gang har hatt i mitt liv i min støttegruppe. Jeg lærte på mine gode dager hvordan å bygge et nettsted og det er blitt en god opplevelse for meg. Jeg tror det kan være for ham også når han får mer involvert og innser at han ikke er alene.
Tina
