Spørsmål Book Ok …. så her går det. Ive vært plaget med CNS Lymes siden diagnose juli 2010. Men jeg har ikke råd til å få behandling for Lymes som jeg er i dag bare får behandlet for smerte og depresjon som jeg også lider av. Dessverre hadde jeg en nevrolog som var endelig i stand til å peke ut diagnosen, men han mener at CNS Lymes er «kurert» etter den innledende 30 dagers IV antibiotika. Dvs det im kurert! Never mind fortsatt smerte som jeg fortsatt lider. Foreløpig jeg var i er mandag 4/2/1012 to ganger, for saker som involverer min galleblæren, men siden jeg hadde ingen gallestein de ikke ville holde meg, men henviste meg til en kirurg … merkelig, som jeg ikke har helseforsikring, så kan ikke se kirurg eller likevel gå gjennom ytterligere testing og deretter kirurgi. Så her er jeg, fortsatt lider med galleblæren problemer, men nå ive også startet med små lilla /røde smertefulle støt her og der over hele kroppen min, men innlevere i hodet mitt, samt hovne og svært smertefulle lymfeknuter /kjertler i min hode og nakke … jeg har også hovne og smertefulle områder i ryggen min (der nyrene er (ive hadde 2 separate nyre infeksjoner, så jeg vet hva de har lyst). Med disse humper kommer også kløe, jeg håper det ikke en allergisk reaksjon (som jeg har hatt flere medisiner allergier, fra antibiotika, leddgikt meds, depresjon meds, men disse humper er en lil annerledes som det er ikke et utslett, bare her og der og det meste i hodet mitt) Anyhow, jeg har også. kald klam hud. en ekstremt smertefull hæl av min venstre fot. jeg føler meg som om im falle fra hverandre og ikke vet hvordan å sette meg sammen igjen …. uten helseforsikring, hva en person skal gjøre?
Takk …. jeg håper du er i stand til å bortforklare disse humper og hovne lymfeknuter /kjertler. kan disse humper være et resultat av min nyre som vaskulitt eller noe sånt? IgA vaskulitt eller voksen Henoch-Schönleins purpura, en type vaskulitt som er notorius for framdrift i nyrepåvirkning med mulige viser tegn til nefropati (nyresvikt)?
takk for lytting … hvis jeg hører fra deg stor, om ikke stor … ive fikk det av brystet mitt og trenger å videreutvikle forskning, så dette er min kropp, og ingen andre vil gjøre det for meg.
Svar
Kelly – først av alt, jeg er så lei for at det tok meg et par dager til å svare på brevet ditt! Jeg prøver vanligvis og svare mennesker i løpet av 24 timer, men jeg har hatt en Lyme blusse opp denne uken, og har vært i seng for et par dager!
Jeg er så lei for at du har måttet tåle alt dette og å måtte hanskes med medisinske «profesjonelle» som ikke vet noe om Lyme og hvordan du behandler den. Din nevrolog er under samme forutsetning av at mange leger har blitt opplært til å tro – og det er at Lyme er mirakuløst helbredet etter 30 dager med antibiotika.
Jeg kan helt forholde seg til deg fordi dessverre jeg var selvstendig næringsdrivende da jeg fikk litt av en hake 2 år siden, og det bare blindsided meg. Jeg måtte slutte i jobben min, og tydeligvis hadde ingen helseforsikring. Uten støtte og hjelp fra familien min, ville jeg være i svært Dire Straits. Det er interessant hvordan nevrologen sa etter 30 dager med IV antibiotika bør du bli kurert. Denne informasjonen er basert på en studie hvor de ga «kronisk» Lyme pasienter 30 dager IV antibiotika og funnet ut at det symptomene ikke endret. Vel, snakker fra min egen erfaring, jeg gikk på intravenøs antibiotika og for de første 30 dagene – jeg egentlig ikke merke en forskjell. Jeg også har CNS Lyme – Jeg hadde alvorlige nerve smerter i armer og ben, og ble shopping for en rullestol på den tiden. Etter den femte uken, men jeg følte meg plutselig en «shift» i kroppen min, og som mer tiden gikk (min første runde av IV abx var 4 måneder) Jeg ble mindre og mindre svak, min nerve smerte gikk fra en 10 til en 2, og jeg hadde ikke lenger å bekymre deg for en rullestol (fortsatt måtte bruke en stokk skjønt). Så når de gjorde dette forskningsstudie, føler jeg at det ble feil, fordi hvis jeg hadde vært en del av den studien, jeg også ville ikke ha blitt noe bedre med mindre de ga meg én ekstra uke!
Angående dine støt, ja, det høres ut som noen form for allergisk reaksjon – du nevner ikke om du har startet noen nye kosttilskudd, urter, medisiner noe som kunne ha utløst dine organer immunrespons?
Angående depresjon – Jeg forteller dette til mange mennesker. Alle som har en kronisk sykdom er bundet til å bli deprimert, spesielt personer med Lyme fordi de har liten støtte i det medisinske fellesskapet. Så ikke vær hard mot deg selv om det – jeg gikk gjennom at mitt første år av Lyme og hadde også vekslende anfall med alvorlig angst (som ville være den Lyme) – du trenger bare å utvikle coping ferdigheter for å komme gjennom det og vet at du er ikke gal!
Angående hovne lymfeknuter, har jeg hatt dem i ca et år nå – og nylig begynte å bruke et produkt min LLMD foreslo kalt Itires (made in Germany) Det er spesielt designet for lymfedrenasje. Den kommer i et skjær og en krem, og jeg har brukt kremen nå i 2 uker på de virkelig såre områder, og jeg har faktisk begynt å føle mindre smerte! Det er virkelig fascinerende fordi jeg har hatt denne lymfe smerte så lenge nå. Så du bør gjøre noen undersøkelser på det og se om du tror du kanskje ønsker å prøve det.
hva jeg virkelig ønsker å gjøre mer enn noe om Kelly, er få deg til en Lyme Literate Doctor! Du trenger virkelig å snakke med noen som er opplært i Lyme behandling og som forstår hva du går gjennom. Hvis du trenger hjelp til å finne en, kan jeg anbefale noen i MD /DC /VA-området. Vennligst send meg en e-post til: [email protected] og jeg vil få deg litt informasjon.
Jeg er så glad for at du skrev til meg og du holde meg oppdatert på hvordan du gjør.
Store klemmer!
Bonni
