Spørsmål Book Hi Marry
Vel vil jeg holde dette kort. Jeg har lest dine spørsmål og svar i over fem år nå. Hva en stor rikdom på kunnskap for alle som har en kjær med AD. Min mor er på, og i sluttfasen av AD. Først diagnose over 11 år siden. Hun er en fighter. Det er det som bringer meg til deg nå. Hun gikk inn Sykehjem (låse) som våre barn kaller det 7 år siden. Som du vet at de går gjennom stadier deretter et platå deretter anther og så videre og så videre. Vår nyeste nedgangen var et lite slag og bemerkelsesverdig vekttap. Hun er på 64 lb har vært på hospits i 2 år og har ikke vært i stand til å snakke eller kjenner noen i minst 2 år; hun må være hånd matet og alle hennes behov tatt hånd om av en omsorg taker. Er denne siste nedgangen (Stroke /vekttap) et tegn på at enden er nær. Vi har en DNR på plass.
Takk for alt du gjør
Gerry
Svar
Hei Gerry, jeg virkelig føler for deg. Det høres ut som du har vært trasket ned den lange veien for en lang, lang tid. Progressive demens bare ikke som noen annen sykdom for en familie å takle. Sorgen er bare så på seg. Dens en nådeløs pågående prosess – og det er ikke om utsiktene til din mors død, men om tap til sin egen eksistens, og uunngåelig, livene til alle som elsker henne. Du har vært å se henne tape terreng i svært lang tid. Du sørger med hvert tap – hver gang hun har gått ned et hakk, med hver påminnelse om hva som var og hva hennes liv har blitt.
Ingen av det kommer i fine ryddige pakker heller. Så mange følelser på en og samme tid, og noen motstridende – at blanding av smerte og håp, med skyldfølelse kastet i for godt mål. Du vil at hun lider til slutt, men det betyr at hun døde, slik at du føler konflikt om å ønske det. Du ønsker å håpe på en bedre fremtid, men vet at det er ikke en for henne. Det er ingen lykkelig utfall, bare en nedleggelse.
Vekttap er ofte et signal om at hun kommer til finalen spiral. Tross alt, selv om hennes helse er relativt stabilt, har hun absolutt ingen reserver igjen på 64 lb (det er omtrent vekten av en 8 år gammel jente). En 10% vekttap i løpet av de siste 6 månedene er en rimelig god indikator på at hun ikke er i stand til å konsekvent ta i nok kalorier for å opprettholde hennes, selv med forsiktig hånd fôring. Hun må være veldig skrøpelig. Kroppen hennes er forbruker selv, og hun vil bli svakere og svakere. Hun er som noe pistrete balansere på en gren i vinden – det vil ta nesten ingenting å tippe vekten. Det er nesten uunngåelig at snart hun vil ha noen mindre infeksjon eller lite slag, og det vil føre til slutten.
Som du vet, hun er på 7D på Dr. Reisberg Functional Assessment Staging (noen ganger kalt FAST). Gjennomsnittlig overlevelse på dette stadiet er bare ca 3,2 måneder. Jeg har også sett Morality Risiko indekser som skulle tilsi oddsen for henne bestått i løpet av de neste månedene er svært høy – disse indekser bruker et poengsystem for å fastslå samlede risiko for dødelighet. På listen er ting som lav vekt, blir sengeliggende, ute av stand til å ta i nok kalorier, sover hele tiden, alder, tarm inkontinens, være totalt avhengig, en ustabil medisinsk historie (som hennes slag). Selvfølgelig er hun kommer til å score høyt for risiko – men når det er sagt, du vet aldri.
Det er utrolig hvor lenge en person som din mor kan henge på. Livet er både utrolig skjør og utrolig holdbar. Folk dør av slike små og uviktige tilsynelatende hendelser -a skli på trinnene – eller de henger på som din mor, mot alle odds, i en kropp så skrøpelig at ingen kan tro at de kan overleve. Hun må ha vært noe!
Du gjør alt du kan gjøre. Alle de riktige tingene er på plass for å sikre at hun er ivaretatt i en medfølende og verdig måte.
Vi ingen av oss er veldig flinke til å være stille og tilstede i øyeblikket – og bare være der med den personen. Det er i naturen av våre liv skal alltid gjøre noe, alltid på jakt etter ting som må gjøre eller ute tilbake eller fremover, og tugging og trekke den ene eller den andre veien. Så det er en mer gave hun gir deg. Du kan ikke gjøre annet enn å sitte der og holde henne i hånden og bare være der med henne i det rommet mellom liv og død. Jeg tror ikke slutten er langt unna.
Tenker på deg.
Mary G.
