Kelly Kunik vil at du skal vite at hun ikke har type 1 diabetes fordi hun spiste mye sukker. Hun har ikke type 1 diabetes fordi hennes mor spiste mye sukker, heller. Hun har type 1 diabetes fordi hennes bukspyttkjertelen sluttet å produsere insulin, hormonet som regulerer blodsukkernivå.
Fordi hennes bukspyttkjertel ikke lenger fungerer skikkelig, Kelly, som blogger om livet med sykdommen på diabetesaliciousness.blogspot.com, må ta insulin flere ganger om dagen, hver dag, for resten av hennes liv. Insulin er det som holder Kunik – og alle mennesker – i live. «Diabetes er virkelige arbeidet», sier hun. «Det er 24/7, 365 dager i året. Det er ikke avsatt tid for ferie eller belønning for god oppførsel. Hvis jeg ikke har insulin, ville jeg ikke være her å snakke med deg.»
Uten insulin injeksjoner, de fleste av Kunik familie ville ikke være i live for å snakke om diabetes heller. I 40-noe, Pennsylvania-baserte blogger familie, type 1 går frodig. Hennes far, to søstre, nevø, to tanter, en fetter, og bestemor har eller har hatt sykdommen, noe som gjør hennes familie en bit av et medisinsk vidunder -. Så mye at den berømte Joslin Diabetes Center i Boston, Mass, inkludert hennes familie som en del av en studie på høy diabetes forekomsten å prøve og finne en årsak. (I motsetning til type 2-diabetes, har type 1 ikke har en sterk genetisk kobling.) Joslin gjennomført undersøkelsen i 1980, og Kunik sier hennes familie ble aldri informert om resultatene. Hun fikk en pasient ID-nummer å ringe for resultatene, men mistet papiret i et trekk, og var aldri i stand til å få tilgang til dataene.
«The Diabetes mørke middelalderen»
Oppvekst, familiemedlemmer Kunik tallet var faktisk de eneste andre mennesker hun kjenner med diabetes. Sykdommen var vanlig rundt huset hennes, men helt fremmed for hennes venner og klassekamerater. Kunik søster, som var 14 år gammel enn hun døde av komplikasjoner av diabetes da hun var 31.
«Hun vokste opp i diabetes mørke middelalder» Kunik sier nå. «På midten av 60-tallet da hun fikk diagnosen, de hadde ikke teste blodsukkeret da de testet urin. Hun visste ikke noen andre med diabetes unntatt personer i familien hennes. Hun sannsynligvis overkompensert mye å prøve og være» normal «, som til slutt gjorde mye skade.» Hennes søster til slutt hadde et hjerteinfarkt, hjerneslag og nyresvikt.
«Det var ingen teknologi i diabetes mørke middelalder» Kunik sier. «Debbie gjorde thebest bør kunne med det hun hadde. Dessverre, teknologi og kunnskap ikke var på hennes side.»
Når Kunik selv ble diagnostisert 35 år siden, hjemme blod-sukker testing var så dyrt – og ikke i det hele tatt dekket av forsikringen – at hele hennes familie delte en meter og klippe testing strimler for å gjøre dem vare lenger (en praksis som fortsatt skjer i dag, sammen med en blomstrende svarte markedet for testing strimler på billig). Kunik sier hennes families meter tok omtrent fem minutter for å kalibrere og teste blodsukkeret, noe hun måtte gjøre tre til fem ganger om dagen.
«Det er en ganske utrolige ting hvor mye av en rolle teknologien spiller i livet du kommer til å lede [med diabetes] «, sier Kunik. At kampen for ny diabetiker teknologi, sammen med forsikringskostnader, er to viktige ting Kunik fremmer på bloggen sin, som hun begynte for fem år siden.
T1 Online Community
Gjennom bloggen hennes, Kunik er i stand til å injisere humor og ærlighet i type 1 diabetes. Bloggen navnet kom fra det hun kaller «en løpetid på kjærtegn for diabetes.» «Jeg pleide å si:» Herregud, det er så diabetesalicious, enten det var teknologi, mat, eller noe i livet, «forklarer hun. «Hvis jeg skulle surfe og komme ut av vannet med perfekt blodsukker, for eksempel, det er diabetesalicious. Jeg ville se et flott utseende cupcake og si,» det er diabeteslicious. «
En stor del av» diabetesaliciousness «er nettverket av venner hun har fått gjennom blogging. «D blogger» eller blogger av og for diabetikere er en enorm online bevegelse, spesielt for pasienter med type 1. «Jeg er ikke den eneste der ute med diabetes,» Kunik sier. «Det er et slikt støtteapparat, og jeg lærer noe nytt hver dag, om jeg klargjøring en forelder blogg, en person med type 1 blogg, type 1.5, type 2.»
Når hun møter en ny person med diabetes, sier hun at hun ofte ønsker å hjelpe dem ved å introdusere dem til støttende nettverk av diabetes blogger, hvilket nummer i hundrevis. Det er fordi for henne personlig, har blogging gitt henne innsikt i hvordan andre administrere deres tilstand på måter som kan hjelpe henne. «Jeg vet at jeg får hjelp hver gang jeg leser noens blogg,» sier hun. «Det er oh,» Jeg er ikke den eneste som insulin går dårlig i varmen. Jeg trodde det var bare meg, men som virkelig eksisterer for andre mennesker. «
Hennes påvirkningsarbeid, som hun beskriver som 24/7, har tatt henne ut av bloggosfæren og til dusinvis av pasient konferanser og møter -UPS også. På hennes ønskeliste for personer med diabetes? Raskere FDA klaring på bestemt teknologi, slik som pumper og meter. Ytterligere finansiering for diabetiker forskning. Billigere forsikring for teknologier som insulinpumper. Korrekt informasjon i media som skiller mellom type 1 og type 2 diabetes. (Personer med type 1 er helt ute av stand til å produsere insulin, det er vanligvis diagnostisert i barndommen, det kan ikke forebygges, og det er ingen kur type 2 diabetikere ikke klarer å svare riktig på insulin, men er vanligvis fortsatt i stand til å produsere den.. Etnisitet og slektshistorie bidra til en persons risiko for type 2, men i mange tilfeller kan det være både forebygges og reverseres gjennom en sunn livsstil.) «det er ikke en jobb for meg, det er en lidenskap,» sier hun om sin blogging og oppsøkende . «Min største svakhet – min ødelagt bukspyttkjertel – har virkelig blitt min største styrke og største lidenskap.»
For mer diabetes nyheter, følg @diabetesfacts på Twitter fra redaktørene i @EverydayHealth
.
