Spørsmål Book I april 2001, etter partielle anfall og noen fulle anfall, min 42year gammel mann ble diagnostisert med en grad 2 oligodendroglioma i sin front tinninglappen, han hadde en god del av det kirurgisk fjernet og deretter følge opp radiotherapy.In 2004 anfallene kom tilbake og i februar 2005 at han gjennomgikk furthur kirurgi som viste svulsten var tilbakevendende og var nå klasse 3 med tegn på anaplastisk astrocytom, har han siden hatt et kurs av cellegift i form av PCV.
Gjennom sin sykdom har jeg forsøkt å samle informasjon om denne type svulst, men synes det er vanskelig å forstå som den mest relevante informasjonen er i legens format heller enn laymans vilkår. Min ekte onkolog er avsky for å si for mye som han bestemmer min mann som en veldig innadvendt person og for mye info ville ikke være bra for ham, dessverre er dette ikke veldig nyttig for meg, vi har fire barn de yngste som er ni og jeg trenger å vite hva jeg mente å forberede dem for, jeg har lest overlevelse kan være så lite som 5år, er det en maksimal tid? bør jeg være å si torv det gå på ferie for livet gi dem noen ting å huske ham, eller spare penger for den dagen han går sin yngste ned midtgangen? Jeg vet du ikke kan svare på disse spørsmålene direkte, men bare en guide til hva du kan forvente ville være stor, også hva er de neste fasene av denne svulsten han er fullt kognitiv og mobil vil dette alltid være tilfelle, er jeg ikke redd for sannheten jeg er en fast tro på hva du er opp mot, og du kan gjøre det beste ut av en dårlig jobb, takk for all hjelp du kan gi meg, jo
Svar
Kjære Jo Bray, Først av alt, vil all referanse og forskning gi deg en median overlevelse … ordet median betyr gJENNOMSNITT … noen pasienter lever lenger og noen pasienter lever mindre, og dette er i gjennomsnitt å få en median overlevelse .. .. Ingen samtale si bortsett fra sin lege hvis mannen din situasjon ser ut som han vil leve mindre enn 5 år eller lenger, og jeg anbefaler sterkt at du får legen til å fortelle deg hva han mener med tanke på at du kan ende opp med å oppdra barna på egen hånd …. så langt som din mann å være innadvendt, ville det virkelig være en god ting, siden han egentlig vet at han er syk, og han skal få lov til å vite at han ikke kan leve i ytterligere 5 år eller kunne leve kortere eller lenger, og siden dette er hans liv og ikke legene, har han rett til å vite hvor han står i hans liv og være en del av å gjøre nå og fremtidige beslutninger om økonomi, forberedelser osv og leve livet til det fulle …. introspektive folk søker deres sjeler, samle all relevant informasjon som vil ha betydning for deres fremtid og PLAN … Akkurat nå er når du og han må søke deres sjeler, se barna dine for alder og fremtiden de har og PLAN .. .. Hvis legen hadde sagt at han var en suicidale eller fornektelse type person, kan dette være en annen senario …. du må snakke med legen og kreve den informasjonen du ønsker eller snakke med mannen din og fortelle ham at du føler deg legen er ikke å være ærlig med dere to og be ham om å fortelle legen for å fortelle dere begge sannheten om hans tilstand ….
hans tilstand er ikke kureres selv med cellegift PCV behandlinger han har fått og på grunn av dette vil han dø, og han har rett til å vite dette ….
takk, karen
https://brain.mgh.harvard.edu/PatientGuide.htm
