Abstract
Bakgrunn
Kultur former hvordan mennesker forstår sykdom og død, men få studier undersøke om acculturation påvirker pasienter «end-of-life behandling preferanser og medisinsk behandling.
Metoder og funn
i denne multi-site, prospektiv, longitudinell kohort studie av terminalt-syke kreftpasienter og deres omsorgspersoner (n = 171 dyader), trente intervjuere administreres USA Acculturation Scale (USAS). Den USAS er en 19-item skala utviklet for å vurdere graden av «amerikanisering» i første generasjon eller ikke-amerikanske født pårørende terminalt-syke kreftpasienter. Vi evaluerte den indre konsistens, samtidig, kriterium, og innhold gyldigheten av USAS. Vi undersøkte også om omsorgspersonenes USAS score spådd pasientenes kommunikasjon, behandling preferanser, og end-of-life medisinsk behandling i multivariable modeller som er korrigert for vesentlige konfunderende påvirkninger (f.eks utdanning, opprinnelsesland, engelskkunnskaper). Den USAS tiltaket var internt konsistent (Cronbachs α = 0,98); og signifikant assosiert med amerikanske fødested (
r
= 0,66, P 0,0001). USAS score var prediktiv av pasienters preferanser for prognostisk informasjon (AOR = 1,31, 95% KI: 1,00 til 1,72), men ikke trøste spør lege spørsmål om omsorg (AOR 1,23, 95% KI: 0,87 til 1,73). De spådde pasientenes preferanser for fôring rør (AOR = 0,68, 95% KI: 0,49 til 0,99) og ønsker å unngå å dø i en intensivavdeling (AOR = 1,36, 95% KI: 1,05 til 1,76). Poeng indikerer større acculturation ble også assosiert med økt oddsen for pasientmedvirkning i kliniske studier (AOR = 2,20, 95% KI: 1,28 til 3,78), sammenlignet med lavere USAS score, og større sjanser for pasienter som får kjemoterapi (AOR = 1,59, 95% CI. 01.20 til 02.12)
Konklusjon
USAS er en pålitelig og gyldig mål på «amerikanisering» i forbindelse med avanserte kreftpasienter «end-of-life preferanser og omsorg. USAS score indikerer større omsorgsperson acculturation var assosiert med økt oddsen for pasientmedvirkning i kreftbehandling (kjemoterapi, kliniske studier) sammenlignet med lavere score. Fremtidige studier bør undersøke effekten av acculturation på end-of-life omsorg for å identifisere pasient- og leverandøren faktorer som forklarer disse effektene og mål for fremtidige tiltak for å bedre omsorg (for eksempel ved å utforme mer kulturelt kompetente helse undervisningsmateriell).
Citation: Wright AA, Stieglitz H, Kupersztoch YM, Paulk ME, Kim Y, Katz IT, et al. (2013) USA Acculturation og kreftpasienter «End-of-Life Care. PLoS ONE 8 (3): e58663. doi: 10,1371 /journal.pone.0058663
Redaktør: Eric Deutsch, Institut Gustave Roussy, Frankrike
mottatt: 26 oktober 2012; Godkjent: 05.02.2013; Publisert: 11 mars 2013
Copyright: © 2013 Wright et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Denne forskningen ble støttet delvis av følgende tilskudd til Dr. Prigerson: MH63892 fra National Institute of Mental Health og CA 106 370 og CA 156732 fra National Cancer Institute; av karriereutvikling Awards sponset av Conquer Cancer Foundation of American Society of Clinical Oncology, National Palliative Care Research Center og American Cancer Society til Dr. Wright; og ved Senter for Psykososial epidemiologi og Outcomes Research, Dana-Farber Cancer Institute. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer, bortsett fra at Dr. Alexi Wright mor Dr. Linda Wright, er i redaksjonen av både PLoS Medicine og PLoS One. Dette manuskriptet har ikke vært diskutert med Dr. Linda Wright, imidlertid, og hun har ingen kunnskap om at det blir sendt til PLoS ONE. Dette endrer ikke forfatternes tilslutning til alle PLoS ONE politikk på deling av data og materialer.
Innledning
Bestemmelsen av kulturelt sensitiv medisinsk behandling er sannsynlig å bli et stadig viktigere tema som Health Care Reform Act strekker tilgang til over 30 millioner tidligere uforsikrede amerikanere, hvorav mange vil være innvandrere. I 2010, 36% av USA (US) befolkning identifisert som rasemessige eller etniske minoriteter, [1] og nesten 13% var født i utlandet. [2] Som den amerikanske blir stadig mer mangfoldig, er det et økende behov for å forstå hvordan pasientenes kulturelle oppfatninger og perspektiver kan informere sine medisinske beslutninger. Gitt at minoriteter har en tendens til å bli diagnostisert med kreft i mer avanserte stadier sammenlignet med hvite pasienter, [3] – [7] er det et særlig behov for å forstå hvordan acculturation påvirker medisinsk beslutningsprosesser i sent stadium sykdommen. Denne informasjonen er avgjørende for levering av kulturelt kompetente helseopplysning, informerte medisinsk beslutningstaking, og levering av effektiv og likeverdig medisinsk behandling.
I USA, rasemessige og etniske minoriteter får færre definitive kreft behandlinger og har lavere fem års overlevelse, [7] – [13], men får mer aggressive end-of-life omsorg [14] -. [17] Healthcare forskjeller kan bli forsterket i innvandrere på grunn av språkbarrierer, [18] – [ ,,,0],24] redusert tilgang til omsorg, [25] – [27] og /eller ulike kulturelle verdier. [28], [29] Forskning har dokumentert variasjoner i behandlings preferanser og forhånd omsorg planlegging blant rasemessige og etniske minoritetsgrupper [30] -. [32] Til dags dato få studier har undersøkt om amerikanske Acculturation påvirkninger kreftpasienters kommunikasjon med leger, behandling preferanser, eller medisinsk behandling blant første generasjon og ikke-amerikanske født pasienter. I den grad acculturation påvirker medisinske beslutninger og omsorg, kan det bidra til å informere intervensjoner for å redusere etniske forskjeller (f.eks, ved å gi helseinformasjon som er tilpasset pasientenes grad av amerikanske acculturation å sikre at pasienter gjør velinformerte beslutninger som er i samsvar med deres kulturelle verdier og overbevisninger).
Acculturation beskriver en prosess der atferd, verdier, holdninger og identitet av individer fra en kultur blir endret som følge av kontakt med en annen kultur. [33], [34] Tidligere studier har funnet at høyere US Acculturation nivåer er assosiert med økt kreft screening, [4] mottak av anbefalte cancer-terapier, [35] og videre behandling planlegging. [36] En viktig begrensning av eksisterende studier, er imidlertid at de fleste stole på proxy tiltak av amerikanske acculturation (f.eks, språk, utenlandske fødested) som ikke kan fange opp omfanget av atferd, preferanser, identitet, verdier og sosiale interaksjoner forbundet med acculturation . Selv om flere dimensjonal og todimensjonale acculturation skalaer har blitt utviklet, [37] – [40] hver har begrensninger, blant annet en over-avhengighet av språk, validering innenfor en enkelt etnisk gruppe, eller inkludering av sosiodemografiske kjennetegn som proxy tiltak. . [34]
Denne rapporten beskriver utviklingen og validering av en ny acculturation skala, «United States Acculturation Scale: Et mål for å vurdere amerikanisering» (USAS). Hovedmålet med denne studien var å fastslå påliteligheten og gyldigheten av denne skalaen, som ble gitt til pårørende terminalt-syke kreftpasienter, snarere enn pasienter, for å minimere belastningen på døende pasienter. Sekundært mål var å undersøke sammenhengen mellom omsorgspersonenes amerikanske acculturation nivåer og avanserte kreftpasienters kommunikasjon med leger, behandling preferanser, forhånd omsorg planlegging, og kreftbehandling mottatt (dvs. kjemoterapi, kliniske studier, eller symptom management).
Vi antok at pasienter med mer «amerikanisert» omsorgspersoner ville ha sterkere preferanser for prognostisk informasjon fordi de ville føle seg bedre i stand til å forstå og bruke denne informasjonen og fordi prognostisk avsløring er mer vanlig i USA enn andre land [41] -. [44 ] Vi antok også at pasienter med mer acculturated omsorgspersoner vil være mindre sannsynlig å ønske intensiv livsforlengende behandling på slutten av levetiden, [43] sammenlignet med pasienter som omsorgspersoner var mindre acculturated. Vi forventet mer «amerikanisert» omsorgspersoner kan ha tidligere erfaringer med intensiv medisinsk behandling som kan gjøre dem i stand til å vurdere bedre risiko og nytte av denne intensiven på slutten av levetiden. [45] Mindre amerikanisert omsorgs var forventet å ha verdier i samsvar med flere religiøse og mindre utdannede minoritets pasienter som vi har vist til å foretrekke mer intensiv end-of-life omsorg. [46], [47].
Metoder og funn
Etikk
De institusjonelle gjennomgang styrene i Dana-Farber /Partners Cancer Center, Yale University, Parkland Hospital, West Haven Veterans «Affairs Connecticut Comprehensive Cancer Center Clinic, Parkland Hospital, Simmons Comprehensive Cancer Center og New Hampshire Oncology-Hematologi godkjent alle studieprosedyrer.
Studier Sample
Våre data ble samlet inn som en del av mestring med kreft studien, en National Cancer Institute og National Institute of Mental Health-finansierte prospektiv, multi institusjon kohort studie av dødssyke kreftpasienter og deres ubetalte, uformelle omsorgspersoner (f.eks ektefelle, voksen barn). Deltakerne ble rekruttert fra september 2002 til februar 2008 fra tre akademiske institusjoner, et Veterans «Administration sykehus, «sikkerhetsnett» center som serverer mange ikke-innfødte borgere, og en privat praksis: Yale Cancer Center (New Haven, Connecticut), Simmons omfattende Cancer Center (Dallas, Texas), Dana-Farber /Partners Cancer Center (Boston, Massachusetts), West Haven Veterans «Affairs Connecticut Comprehensive Cancer Center Clinic (West Haven, Connecticut), Parkland Hospital (Dallas, Texas), og New . Hampshire Oncology-Hematologi (Hooksett og Londonderry, New Hampshire)
kriterier inkludert: diagnostisering av avansert kreft (fjernmetastaser og sykdom ildfast å førstelinje kjemoterapi); alder ≥20 år; Tilstedeværelsen av en uformell omsorgsperson; og klinikk stab /intervju vurdering at pasienten hadde tilstrekkelig utholdenhet til å fullføre intervjuet. Pasient-omsorgs dyader hvor enten pasienten eller omsorgsperson nektet å delta, møtte kriteriene for demens eller delirium (ved nevrokognitiv status eksamen), eller ikke kunne snakke engelsk eller spansk ble ekskludert. Alle deltakerne i studien forutsatt skriftlig informert samtykke, og ble gitt et valg om å bli intervjuet på engelsk eller spansk. Intervjuene ble gjennomført på engelsk eller spansk av tospråklige intervjuere som ble opplært av de tospråklige og bi-kulturelle skala utviklere. Hver intervjueren var nødvendig for å oppfylle studie standarder (f.eks 80% enighet mellom skala utviklere og trainee på vurdering av hvordan acculturated /»amerikanisert» pleieren var) før de lov til å samle inn data for studien. Pasientene ble fulgt fra påmelding til døden, og omsorgspersoner ble fulgt til en endelig studie vurderingen av om lag seks måneder etter dødsfallet.
Av de 917 kvalifiserte deltakere, 638 pasientomsorgs dyader (69,6%) samtykket og innrullert i større studie. Av de 279 pasientene som nektet deltakelse, 120 var ikke interessert, 69 sitert av andre grunner, og 37 hadde omsorgspersoner som nektet. Det var ingen forskjeller i sosiodemografiske kjennetegn mellom deltakere og ikke-deltakere, med unntak av deltakerne var mer sannsynlig å være Hispanic (11,8% vs. 5,7%, p = 0,006). For denne analysen vi begrenset vårt utvalg til de 171 pasientomsorgs dyader hvor både identifisert som enten ikke-amerikansk-født eller første generasjon amerikansk, og pleieren fullført acculturation skala. Denne gruppen skilte seg ikke signifikant (p 0,05) fra større utvalg av kjønn, krefttype, funksjonsnivå eller omsorgsperson forhold (f.eks ektefelle, voksne barn). Men som forventet, ikke-amerikansk-født og første generasjon amerikanere var mer sannsynlig å ha egenskaper knyttet til nyere innvandring (f.eks bli yngre, ikke-engelsktalende, født utenfor USA, mindre utdannet, uforsikret, og identifiserer som hispanic). Den USAS ble gitt til pårørende terminalt-syke kreftpasienter som fullmektig for pasientenes grad av acculturation for å minimere deltaker byrde i dette utvalget av døende pasienter.
Tiltak
USA acculturation Scale.
USAS skala (tabell S1) ble utviklet fra en litteraturgjennomgang og forfatternes erfaringer omsorg for kreftpasienter på Parkland Hospital, et «sikkerhetsnett» center som serverer mange ikke-innfødte borgere, løpet av det siste tiåret. Det ble også informert av to av skalaen utviklere «(HS, YMK) erfaringer som dual borgere av USA og Mexico. Den USAS skala vurderer graden av acculturation til amerikanske liv med 19 elementer som måler språk preferanser og ferdigheter og kulturell identitet (f.eks, musikk, underholdning og mat preferanser, kontakt med engelskspråklige massemedier, vennskap, sosiale interaksjoner med amerikanskfødte innbyggere sammenlignet med andre, ofte de hadde kontakt med hjemlandet, og gravstedet preferanser). Skalaen skiller mellom fem nivåer av acculturation- (1) Ikke-amerikanske bare, (2) det meste ikke-amerikansk, (3) tokulturelle, (4) hovedsakelig amerikansk, og (5) Amerikansk bare måles på en fem-punkts skala med høyere score gjenspeiler større «amerikanisering.» Poeng på hver skala element ble summert og delt på antall elementer. I tillegg skalaen inkluderte trent tospråklige intervjuerens vurdering av respondentens grad av acculturation, rangert på en fem-punkts skala fra «Completely ikke-amerikansk» til «Helt amerikanisert».
US acculturation ble målt i omsorgspersoner i stedet for pasientene å begrense lagt byrde fordi vår befolkning av interesse besto av terminalt-syke kreftpasienter. Selv acculturation nivåer kan variere mellom pasienter og omsorgspersoner, ble omsorgs deltakere identifisert av pasientene som «den personen som gir deg den mest
ubetalt
hjelp med dine daglige aktiviteter; f.eks bading, matlaging, transport, husarbeid, etc. «Som sådan, vi forventet at innrullert omsorgspersoner vil være folk som pasientene avhengig om de fleste, og derfor ville trolig være innflytelsesrike aktører i pasientenes medisinske beslutninger. Pasient acculturation ble vurdert med fem element Cuellar er validert «Acculturation Rating Scale for meksikanske amerikanere» (ARS) short-form, [33] for å minimalisere respondent byrden hos terminalt syke pasienter. De fem elementer, valgt fra 20-element ARS, målt deltakernes språkinnstillinger (for eksempel i tale, skriving og tanke) og språk (s) snakkes hjemme og med venner i barndommen og nå. Elementer ble kodet på en fem-punkts skala som varierte fra «eneste ikke-engelske» til «bare engelsk,» med høyere score reflekterer en sterkere engelsk språk /Anglo orientering.
sosiodemografiske kjennetegn.
Deltakernes alder, kjønn, rase /etnisitet, ekteskapelig status, utdanning, helse forsikring, og religiøs tilhørighet ble registrert som rapportert. Rase eller etnisk opprinnelse ble bestemt av pasientens selvrapportering som svar på åpent spørsmål: «Hva rase eller etnisk opprinnelse anser deg selv å være» Pasienter som er identifisert som spanske ble analysert som sådan, uavhengig av rase. Pasientene ble spurt spesielt for deres fødested og morsmål. Pleiere gitt lignende sosiodemografiske opplysninger og deres slektskap forhold til pasienten (for eksempel ektefelle, voksne barn).
Sykdoms egenskaper og helsetilstand.
Forskere anmeldt den medisinske posten og verifisert hver pasient primære kreft , scene og ytelse status med behandlende lege. Pasientallmenntilstand og komorbide medisinske tilstander ble vurdert med Karnofsky score og Charlson Comorbidity Index, henholdsvis. [48], [49] pasient symptom byrde ble målt med McGill Quality of Life Index fysiske helse delskalaen. [50].
Pasient-lege kommunikasjon.
Fordi tidligere studier har dokumentert forskjeller i legenes affektive og instrumental kommunikasjon med etniske minoriteter sammenlignet med hvite pasienter, [51] vi søkt å finne ut om kommunikasjonsprosesser varierte med acculturation nivå. Pasientene ble spurt i ja /nei-spørsmål om de betrodde sin lege, om legene behandlet dem med respekt, og om de hadde diskutert sine ønsker for den type omsorg de ønsker å motta hvis døende med sin lege. Pasientene ble også spurt:.. «Hvor komfortabel er du spørre legen din spørsmål om din omsorg» ved hjelp av en fem-punkts skala (svært ubehagelig å veldig behagelig)
Behandling preferanser og planlegging
i referanse intervju pasienter ble spurt: «Hvis legen visste hvor lenge du hadde igjen å leve, ville du vil at han eller henne til å fortelle deg?» og «ville du ønsker å bli holdt i live hvis det er nødvendig å være på en fôring rør ? «Pasientene ble også spurt:« tror du det ville være en dårlig ting for en person å dø i ICU versus andre steder (f.eks, hjem, sykehus eller hospice) «Responsalternativene var» ja «eller» nei «.. til slutt ble pasientene spurt: «Hvis du kunne velge, ville du foretrekke: 1) et kurs for behandling som fokuserer på å forlenge livet så mye som mulig, selv om det betydde mer smerte og ubehag, eller 2) en plan for omsorg som fokuserte på å lindre smerte og ubehag så mye som mulig, selv om det betydde ikke lever så lenge? «Responsalternativene var« forlenge livet så mye som mulig «,» lindre smerte eller ubehag så mye som mulig «, eller» vet ikke. «
behandlinger.
Aktive behandlinger (palliativ kjemoterapi, stråling, smerte~~POS=TRUNC, og deltakelse i kliniske studier) ble abstrahert fra den medisinske posten og verifisert med behandlende onkolog.
Statistiske analyser
Cronbachs α ble brukt til å vurdere omfanget interne konsistens (pålitelighet) og å identifisere elementer som, hvis fjernet, ville forbedre den. Prinsipal komponent analyser produsert element-faktor belastninger og egenverdier for emergent faktorer.
t
tester og variansanalyse ble brukt, avhengig av om utfallet var kontinuerlig eller kategorisk, for å undersøke sammenhenger mellom pasientenes sosiodemografiske og helse egenskaper og omsorgspersoner «acculturation nivå (for eksempel omsorgspersoner» gjennomsnitts USAS for pasienter som hadde helseforsikring, sammenlignet med dem som ikke gjorde det)
Pearson korrelasjonskoeffisienter ble brukt for å estimere forholdet mellom omfanget og pasientenes fødested (United States vs andre), morsmål (engelsk kontra andre).; og språkkunnskaper (valg av engelsk vs. spansk for intervju) som et mål av skalaen er samtidig gyldighet. Criterion /begrepsvaliditet ble vurdert ved å undersøke sammenhenger mellom omsorgspersonenes USAS skala score og: 1) pasientenes skårer på Cuellar er validerte ARS og 2) rater oppfatning av omsorgspersoner «acculturation. En lineær regresjonsmodell anslått de unike bidragene fra de språklige og kulturelle identitet elementer på rater oppfatning av omsorgspersoner «acculturation nivå.
For å vurdere prediktiv validitet, multivariable regresjonsmodeller estimerte effekten av omsorgspersoner» acculturation på pasient-lege kommunikasjon, behandling preferanser, og kreftbehandling ved baseline, en median på 5,8 måneder før dødsfallet. Hver variabel som var forbundet (
p
0,20) med både prediktor (omsorgsperson acculturation) og utfall (f.eks behandling) ble undersøkt som en potensiell forvirre og beholdt dersom dette er vesentlig (
p
≤ 0,05). Statistiske analyser ble utført med SAS (versjon 9.2, SAS Institute, Inc, Cary, NC)
Resultater
Tabell 1 viser at USAS hadde en høy grad av intern konsistens (Cronbachs α. = 0,98). Alle spørsmål hadde høye punkt-total korrelasjon, med unntak av kontakt med hjemlandet (
r
= 0,27), som ble beholdt fordi det fanget en unik atferds mål på acculturation og ikke gå på akkord med skala samlede indre konsistens. Et hovedkomponentanalyse av 19-elementet USAS avslørte et enkelt emergent faktor (eigenverdi = 14,22), som utgjorde 79,0% av variasjonen i data; en gjennomgang av ura tomten ytterligere bekreftet tilstedeværelsen av en enkelt faktor (data ikke vist).
Som vist i tabell 2, pasienter som omsorgspersoner hadde skårer indikerer lavere acculturation nivåer var mer sannsynlig å identifisere som hispanic og katolske, har færre år med formell utdanning, være uforsikret, er født utenfor USA, og har lavere Karnofsky score, sammenlignet med pasienter med mer acculturated omsorgspersoner. Det var også betydelige forskjeller i acculturation nivåer ved institusjonen; f.eks omsorgspersonenes USAS score var betydelig lavere ved Parkland Hospital og Simmons Comprehensive Cancer Center, sammenlignet med Yale Cancer Center. Pleiere var sterkt involvert i pasientenes omsorg; 62% rapporterte å gi mer enn 80% av pasientene «uformell omsorg. Det var ingen forskjeller i type relasjoner mellom pasienter og omsorgspersoner, eller omfanget av uformell omsorg gitt av acculturation status.
omsorgspersoner «USAS språk og kulturell identitet score ble tett og høyt statistisk signifikant assosiert med pasientenes fødested, morsmål, og engelskkunnskaper, som vist i tabell 3. de ble også nært knyttet til pasientenes score på Cuellar Brief Acculturation Scale (
r
= 0,65 og
r
= 0,60, p 0,0001, henholdsvis), selv om 46,6% av kreftpasienter ikke fullførte dette tiltaket, som bekreftet vår bekymring om administrasjon av USAS til dødssyke pasienter. Pleiere «engelskkunnskaper er også nært knyttet til sine USAS score (
r
= 0,86, p 0,0001 i full skala), og raters vurdering av omsorgspersoner» grad av acculturation (
r
= 0,86, p. 0,0001 for fullskala)
Tabell 4 viser at elementer som måler omsorgspersonenes språk og kulturelle identiteter var selvstendig og svært statistisk signifikant assosiert med raters «vurderinger av omsorgspersoner» acculturation nivå. Disse resultatene tyder på at USAs «elementer som måler omsorgspersoner «kulturelle identitet var forskjellig fra de som målte omsorgspersonenes språk preferanser og ferdigheter, og at hver unikt bidratt til uavhengige raters vurdering av omsorgspersoner» nivå av amerikanske acculturation.
som vist i tabell 4, pasienter som omsorgspersoner hadde skårer indikerer lavere acculturation nivåer var mer sannsynlig å identifisere som spanske og katolske, har færre år med formell utdanning, være uforsikret, er født utenfor USA, og har lavere Karnofsky score sammenlignet med pasienter med mer acculturated omsorgspersoner. Det var også betydelige forskjeller i acculturation nivåer ved institusjonen; f.eks omsorgspersonenes USAS score var betydelig lavere ved Parkland Hospital og Simmons Comprehensive Cancer Center, sammenlignet med Yale Cancer Center.
Som vist i tabell 5, ble hver enhet økning i omsorgsperson USAS poengsum assosiert med en 1,3 fold økning i kreftpasient sannsynlighet for å ville prognostisk informasjon (AOR = 1,31, 95% KI 1,00 til 1,72) og høyere odds for å ville unngå å dø i en ICU (OR = 1,36, 95% KI 1,05 til 1,76). Høyere USAs skår ble også assosiert med redusert oddsen for ønsker en fôring rør for å forlenge livet (AOR = 0,68, 95% KI 0,49 til 0,99). Vi har ikke funnet noen sammenheng mellom omsorgspersoner «acculturation og tiltak av pasientenes tillit til leger, komfort stille spørsmål om deres omsorg, eller kommunikasjonsprosesser etter justering for andre forundrer.
Sammenhenger mellom avanserte kreftpasienter medisinsk pleie og omsorgspersoner «acculturation er vist i tabell 6. for hver enhet økning i omsorgsperson USAS score, pasientens sjanser for å delta i kliniske studier doblet (OR = 2,20, 95% KI 1,28 til 3,78). Vi har undersøkt mulige konfunderende påvirkninger, inkludert innfødt engelsk språk, utdanningsnivå, tålmodig ytelse status, og institusjonen på sammenhengen mellom acculturation og prøve deltakelse, men fant ikke noe bevis for forvirrende. Tilsvarende pasientenes sjanser for å motta palliativ kjemoterapi økt ca 60% for hver enhet økning i omsorgsperson acculturation nivå (AOR = 1,60, 95% KI 1.20 til 2.12).
Diskusjoner
målet med denne studien var å utvikle og validere et mål på «amerikanisering» som kan brukes til å vurdere acculturation i ikke-amerikanske født eller første generasjon amerikanske respondenter, uavhengig av opprinnelseslandet. Våre resultater viser at USA Acculturation Scale (USAS) er en pålitelig og gyldig mål på «amerikanisering» i en prøve av terminalt-syke kreftpasienter og deres uformelle omsorgs fra Mexico, Sentral-og Sør-Amerika, Europa og Asia.
i denne studien ble det USAS nært knyttet til USA-fødested, engelskkunnskaper, og en utdannet rater evaluering av respondentens grad av amerikanisering, som hver gir bevis på USAS «kriteriet gyldighet. Våre analyser viser også den prediktive validiteten av USAS som var forbundet med dødssyke kreftpasienter ønske om prognostisk informasjon, omsorg preferanser end-of-life, og medisinsk behandling. Spesielt er score indikerer større acculturation assosiert med økt oddsen for pasienter som deltar i kliniske studier og får palliativ kjemoterapi, sammenlignet med score indikerer lavere acculturation nivåer.
Vi fant at pasienter med fremskreden kreft preferanser for informasjon og bestemt slutt -av-life behandlinger varierte av omsorgspersoner «acculturation nivå. Spesielt pasienter med mer acculturated omsorgs var mer sannsynlig å ønske prognostisk informasjon, sammenlignet med dem med mindre acculturated omsorgspersoner, men var ikke mer sannsynlig å ha diskutert sin end-of-life ønsker med en lege. Tidligere studier har dokumentert en sammenheng mellom USA acculturation og positive holdninger til prognostisk avsløring innenfor meksikansk-amerikanske og japanske kulturer. [43], [52], [53] Interessant, vi også ikke observere eventuelle forskjeller i pasientenes komfort som spør lege spørsmål om deres medisinsk behandling av omsorgspersoner «acculturation nivå. Pasienter med mer acculturated omsorgspersoner var også mindre sannsynlighet for å ha en fôring rør for å forlenge livet eller å dø i en intensivavdeling, sammenlignet med de med mindre acculturated omsorgspersoner. Dette er ikke overraskende gitt at kulturelle holdninger sannsynlig påvirke hvordan mennesker forstår sin sykdom, og derfor de medisinske valgene som er gjort på slutten av levetiden. [54] Vårt funn at pasienter med mindre acculturated omsorgs var mer sannsynlig å foret fôring rør på slutten av levetiden kan være en refleksjon av kulturelle normer, holdninger og verdier plassert på tilbudet av mat og ernæring av medlemmer av mange etniske /rasemessige minoriteter. [36], [55].
Andre forskere har hevdet at engelskkunnskaper spår helsevesenet bruk mer enn acculturation. [27] I denne studien fikk språket ikke forklare effekten av acculturation på dødssyke kreftpasienter «behandling preferanser eller end-of-life medisinsk behandling. Språk alene ikke synes å fange de bredere, mer komplekse kognitive, emosjonelle og atferdsmessige komponenter av acculturation. Dette funnet har viktige implikasjoner for intervensjon utvikling fordi det antyder at direkte oversettelser av kliniske materialer (f.eks kjemoterapi samtykkeerklæringer eller undervisningsmateriell) kan være mindre effektive enn nøye utformede dokumenter som tar disse problemene i en større kulturell kontekst som står for pasienters og omsorgspersoner «grad av amerikanske acculturation. Det foreslår også at det å øke tilgangen til pasient navigatører som kan fungere som kulturelle meglere kan være en mer lovende tilnærming for å skape mer kulturelt sensitive kreftomsorgen enn ville bruken av medisinske tolker. Vi tror en viktig konklusjon i denne studien er at acculturation som en konstruksjon innebærer mer enn bare en anerkjennelse av språklige forskjeller, og kulturell kompetanse krever mer enn bilinguistic kunnskaper.
rase og etniske forskjeller i klinisk utprøving deltakelse har blitt rapportert tidligere, [56], [57] [7], [58], [59], men dette er den første studien, til vår kunnskap, for å vise at acculturation nivåer kan påvirke avanserte kreftpasienters innmelding i investigational prøvelser og mottak av palliativ kjemoterapi. Flere faktorer kan forklare denne foreningen. Mer acculturated pasienter kan ha større tilgang til institusjoner som tilbyr kliniske studier, større iboende tillit i vestlig medisin, en høyere sannsynlighet for å bli henvist til studier innen institusjoner på grunn av legenes skjevheter, [60], [61] mer erfaring navigere komplekse helsevesen og /eller færre logistiske barrierer (for eksempel språkproblemer kompliserer rekruttering, reise, barnepass ansvar, lite fleksible arbeidstimer). Tilsvarende mindre acculturated kan ha mer problemer med å forstå begrunnelsen for ikke-kurativ kjemoterapi eller få behandling. Fremtidige studier bør undersøke effekten av acculturation for retten deltakelse og bruk av ikke-kurativ kjemoterapi i større prøver innenfor institusjoner hvor kliniske studier og pasient navigatører er lett tilgjengelig for å fastslå pasientens og leverandøren faktorer som kan megle eller moderat effekt av acculturation på kreft omsorg på slutten av levetiden.
Denne studien har flere begrensninger. Selv om studien rekrutteres deltakere fra seks ulike institusjoner, størrelsen på utvalget var liten, var mindre acculturated deltakerne hovedsakelig rekruttert fra Parkland Hospital, og studien kriteriene kreves at deltakerne snakker spansk eller engelsk, noe som kan begrense generalizability av våre resultater utenom disse populasjoner. I tillegg ble respondentene bedt om å selvrapportering en enkelt rase /etnisk status, forlater usikker løpet av respondentene som rapporterte å være Hispanic.
