Spørsmål Book Hei, min mor diagnostisert med LBD i 2008. Hun har gått «ned» sakte i både kognitive og motoriske sider. Vi har prøvd med DONEPECILO, så RIVASTIGMINA og vi er nå i GALANTAMINA (4 mg + 2 mg per dag) for de kognitive fakta. Vi har prøvd med levodopa + karbidopa for stivhet i 2009, men reaksjonen var dårlig og vi måtte slutte. Forrige uke startet vi med levodopa + karbidopa + ENTACAPONA.
Selv om hun er helt avhengig i 24 timer i døgnet hjelp, ble hun gjør det bra … ikke mange hallusinasjoner, god å sove, rolig, ikke engstelig, erkjenner nære slektninger, å kunne snakke (kanskje vanskelig å forstå hva hun snakket om), noen ganger gode uttrykk knyttet til hva noen andre snakket om .., å kunne gå inne i huset eller over hagen (alltid arm i arm med noen)
Sist mandag og tirsdag tilstanden hennes fikk verste. Hun tilbrakte mesteparten av dagen sover, snakker ikke, øynene lukket, dårlig fôring. På onsdag, begynte de kognitive aspekter å komme tilbake, hun begynte å snakke igjen, hun var i stand til å gjenkjenne meg, neste dag begynte hun å åpne øynene igjen, men fôring er fortsatt verste. Torsdag, fredag, lørdag og søndag har hun bare vært på væsker. Hun drikker (juice, kaffe med melk, yoghurt), men hun er ikke å spise. Hvis du tilbyr henne noe solid, nekter hun ikke med munnen lukket. Hvis av noen sjanse, klarer du å gi henne noe solid, holder hun den i munnen i lang tid .. og da hun gir den tilbake. Hun noen ganger gjør det samme med væsker, men ikke så ofte.
Tror du hun liksom prøver å sette alt dette av?
Er dette begynnelsen på svelgeproblemer? (Hun ikke er kvelende, hun er bare stenge munnen når du tilbyr noe mat, men akseptere noen væsker)
Mange takk, etter Virginia
Svar
Hi Virginia, som du vet, en av de mest frustrerende funksjonene Lewy Body kan være store svingninger i cogntive symptomer øyeblikk til øyeblikk, time til time, dag til dag eller uke til uke.
Dette kan være en del av det som er skjer akkurat nå, og hun kan komme ut av dette. Det er vanskelig å si. Hva som skjer kan også være relatert til starten av Parkinsons narkotika.
Jeg vet at du skjønner at Lewy Body har symptomer som skreve Parksinson og Alzheimers, med noen svært distictive funksjoner. Lewy Body pasienter responderer mye mindre dramatisk til stoffer som Levodopa som brukes til å behandle Parkinsons. Nervecelle tap i subtantia nigra er ikke så alvorlig Lewy Body som i Parkinsons. Parkinson-pasienter mister signalstoffet dopamin; Alzheimer-pasienter mister signalstoffet acetylkolin. Lewy Body pasienter mister begge. Du bør være oppmerksom på at Parkinson-spesifikke legemidler som Levodopa kan faktisk forverre andre symptomer hos personer med Lewy Body, særlig kognitiv funksjon.
Når personer med demens begynner å utvikle dysfagi, de ikke bare har problemer med å svelge. De har problemer med å tygge og manipulere faste stoffer i munnen på grunn av problemer med muskelkontroll. De kan jordekorn (som er en del av det du beskriver) som er å holde maten i munnen og ikke svelger (som setter dem i stor risiko for å aspirere og choking). Jeg har en venn som mor bokstavelig talt gikk bort på grunn chipmunking banan pudding. Den aide som var mater henne var ikke å se på for å svelge, og den stakkars kvinnen var å holde maten i kinnene, pustende og gått bort før hjelp kan komme. Det kan være lurt å be om en henvisning til en ernæringsfysiolog og en tale patolog, som overraskende nok, er de dysfagi eksperter i systemet, og som kan gi råd om fôringsstrategier. Selv om hun kommer ut av dette midlertidig, vil den komme til å bli slutt, så du må være forberedt.
Når folk utvikler dysfagi, de har ofte problemer med blandede teksturer, som kornblanding i melk, eller noe som krever tygging. De har også ofte har store problemer med tynne væsker. Dette er grunnen til at de ender opp på purrees. De kan trenger tykkere væsker i tillegg (dvs. det er faktisk produkter som du legger til væske for å gi dem en tykkere konsistens å hjelpe til med å svelge vil du ønsker å gjøre hver kalori teller hvis hun bare vil ta i begrensede mengdene -. Kanskje noen flytende nærings kosttilskudd som Boost, Gain, Kontroller om alt hun vil ta i er drinker.
jeg vet det er fristende å ønske å tilskrive bevisst planlegging til hva hun gjør, men jeg tror ikke dette er mulig. for å gjøre dette «med vilje», fordi hun har fått nok, ville hun trenger å være klar over sin situasjon, og være i stand til å bevisst planlegge ut en kurs av handlingen, vet konsekvensene og bære den gjennom. jeg tviler veldig mye hennes dårlig skadet hjernen er i stand til den slags arbeid.
en merkelig funksjon i fremmarsj demens og fôring problemer er at de ikke synes å føle sult eller tørst som en frisk person. Enten de føler de fysiske fornemmelser og don « t vet hva de betyr, langt mindre hva de skal gjøre med dem, eller de bare ikke føle noe. Kanskje de vet bare ikke hva mat eller drikke er eller hvorfor de bør bli plaget med det. Noen ganger er de ikke vil vise interesse selv med coaxing og hyppige forsøk, selv når du tror de skal være veldig sulten eller tørst.
Min første tanke er mindre du ser store forbedringer i henne fysisk reaksjon på den siste endringen i Parkinsons meds, vil du kanskje vurdere om det er verdt å holde henne på disse stoffene, spesielt hvis de meds kan være å ha en innvirkning på kognisjon, som synes mistenkelig sannsynlig på grunn av timingen. Alt har en prislapp, og akkurat nå, i form av livskvalitet, årvåkenhet og kognitiv funksjon kan være toppen av listen for generell livskvalitet.
Tenker på deg.
Mary
