Spørsmål Book Hei Karen,
Jeg er en 40 yr. gammel mann som har blitt diagnostisert med SLE for rundt 20 år. Jeg mistet begge hoftene til bi-lateral aseptisk nuecrosis. Jeg har hatt mange symptomer, men de ser ut til å komme og gå, det vil si; molar utslett, selv om det dips ned lenger enn normalt, noen alvorlige leddsmerter, baksiden av hendene rød og veldig fotosensitive og nattlig lav karakter feber samt ekstrem trøtthet og hadde en høy 1: 1260 eller så titer regne med min ANA ( 20 år siden). Jeg var i en bilulykke for to år siden å knuse min femur i 17 stykker samt kneet mitt. Jeg har ikke bare prostesis i begge hofter, men en 14 «plate og 16 lange 3» skruer gjennom kneet og opp femur. Jeg har tatt Oxycontin og Percocet og er opp til 80 mg 3 ganger om dagen og 10/650 mg 4-5 ganger om dagen med fortsatt mye smerter. Jeg har fortsatt dårlig øvre og nedre ryggsmerter, men Nuerologist og Rhuematologist vet ikke hvorfor det er så mye smerte. Jeg ser en smerte lege og sykepleier på det lokale sykehuset for smerte meds. Jeg tar Plaquenil daaaily og Prednison når det trengs i Zip pakker 60 mg i en måned da tappering ned til ingenting. Jeg går 3 ganger i året til min Rhuematologist og alt jeg får er en telefonsamtale fra sykepleier 4 dager senere å si «din blodprøver viser ingen aktivitet på dette tidspunktet.» Jeg tror spørsmålet mitt er, hva i helvete er det som skjer ??? Er dette normalt å forvente ?? Eller er jeg i remisjon med bloodwork, men fortsatt har SLE symptomer. Jeg var bare diagnostisert med min indre for brystsmerter med Serisitis rundt hjertet og lungene. Jeg garuntee at hvis jeg går til Rhuematologists igjen vil jeg få det samme resultatet, så jeg si hvorfor bry. Han sier at du kan ha liten aktivitet w /o bloodwork viser det. Jeg er forvirret. Han skal være god. Har du noen tilbakemeldinger som kan sette meg rett?
Jeg virkelig apperciate din tid og beklager for lengden på dette.
Svar
Kjære Brian, ANA titer målinger er høy når du har det som falled en «flare» av SLE, men andre ganger kan det være normal eller lav karakter …. Dette betyr ikke at din SLE er borte eller i remisjon, betyr det at du rett og slett ikke å ha et bluss og symptomene er ikke så ille som når har blusset ….
takke du, karen
