Spørsmål Book ca tre år siden jeg begynte å få telangiectasia opp halsen min og hele kroppen min forrige til at jeg hadde raynards for omtrent ti år ihave et par på fingrene mine og bare et par på min leppe jeg også har blitt diagnostisert med fybromyalgia jeg er en 52 år gammel kvinne og da jeg hadde en blodprøve jeg viste en mild ana hva noensinne som jeg ble sendt til revmatologi som fortalte meg at jeg kan ha crest jeg føler meg litt tapt som de bare dissmissed meg med det og ikke ønsker å se meg lenger jeg føler i limbo vet jeg har det eller ikke jeg hva bør jeg ikke bekymre deg og komme videre med livet mitt eller må jeg be om å se noen andre
Svar
Hvis det praksis ikke ønsker å se deg, finne en annen revmatolog eller en indre som vil gi deg løpende omsorg. Det er behandlinger for fibromyalgi og tilhørende smerte, og du bør ta godt vare å holde fingrene og tærne varme. Vanligvis er en kalsium kanal blocker foreskrevet for Raynauds, men det gjør ikke mye for mange mennesker. Heldigvis nye behandlinger er under utvikling. En revmatolog vil trolig være den første til å vite om dem. Du nevner ikke reflux eller halsbrann, men du bør være oppmerksom på det og rapportere det til din doc. Hvis det blir botemiddel med over-the-counter meds, er det viktig at du jobber med henne /ham å få det under kontroll
«CREST» er en referanse til 5 symptomer som kan oppstå i alle sklerodermi pasienten. – kalsinose (lommer av kalsium i huden, vanligvis rundt en felles,) Raynauds, Esophagitis (eller refluks,) sklerodaktyli (stram hud på fingrene,) og telangiectasier. Ikke alle får alle fem, så de som ikke er sagt å ha CREST-syndrom. Dessverre, noen helsearbeidere fortsatt refererer til begrenset sklerodermi som «CREST-syndrom».
Limited sklerodermi er en langsommere bevegelse systemisk sklerose enn diffus sklerodermi. Tiden mellom første Raynauds angrep og hud innstramming i noen med begrenset sykdom kan være måneder eller år. Dessuten er innstramming vanligvis begrenset til hender og ansikt. Noen anser begrenset en «tryggere» form for systemisk sklerose siden diffuse vanligvis kommer på raskt og er mer sannsynlig å skade indre organer tidlig. Imidlertid kan begrenset sklerodermi bli komplisert å administrere senere, og begrensede pasienter skal ha samme grunnlinje og årlige tester som alle andre systemiske pasientene får.
Finn noen erfaring med systemisk sklerose, eller se en sklerodermi spesialist som vil jobbe med din lokale revmatolog for å koordinere omsorg. Den Sklerodermi Foundation har forsknings- og behandlingssentre som er oppført på deres hjemmeside – https://www.scleroderma.org
