Kilde Leukemi: The Diary of a Husband
Når du bor sammen med noen – en ektefelle, et barn, en slektning – som lider av en kronisk sykdom, slik som leukemi, er det noen ganger lett (eller lettere) for å glemme tiden. Dagene ruller inn i hverandre. Ditt fokus er på dem, og alt annet rundt deg synes perifer og uviktig.
Og så var det den tiden og livet spilt en grusom knep på både meg selv og min kone, bare tre korte år i vårt ekteskap. Det var sent 1990 /tidlig 1991 da min kone ble syk. Det ville være bare noen få korte måneder senere da hun ville høre de ordene som ville endre både våre liv. «. Jeg beklager at du har leukemi»
I begynnelsen
Blod tester
Det var bare en vanlig dag, men den dagen skulle forandre livet mitt for alltid. Jeg hadde kommet hjem fra jobb før min kone, som jeg vanligvis gjorde. Jeg var begynt å forberede våre kveldsmåltid, da hun også kom hjem, men tviholder hennes venstre ben. Hun skrek i smerte og kollapset på vår spisestue gulvet.
Mine første tanker var at hun hadde vært involvert i en ulykke. Men gjennom tårene hun fortalte meg at hun ikke hadde. Jeg følte meg hjelpeløs. Min kone hadde alltid vært veldig sunne og friske, jevnlig deltar i idrett, spesielt terrengløp. Hun satt der på teppet for en stund før smertene hadde sunket nok for henne å stå. Som kvelden kommet, begynte hennes ben å føle seg bedre, men ikke helt fri for det virket som en verkende krampe.
Jeg fortalte henne at hun trengte for å komme til lege så snart som mulig, bare for å være sikker det var ikke mer til smerte enn bare en belastning eller krampe. Den neste dagen, smertene var der fortsatt, så hun bestemte seg for å gjøre en avtale.
Dette er da hennes mareritt begynte. Blodprøver ble bestilt, som legen ikke kunne stille en diagnose på sitt kontor. Det var tydeligvis ikke en enkel belastning. Neste dag fikk hun en telefon fra legen fortelle henne at hun trengte for å gå til sykehuset for å ha beinet hennes skannet. Selv om hun var å finne det vanskeligere å gå, klarte jeg å få henne til sykehuset … og vi bare ventet.
Diagnosen
aplastisk anemi
Vi ventet for det virket som en evighet for resultatene fra blodprøver og skanningen. Etter hvert kom de. Skanningen viste at min kone hadde en altfor stor svulst i låret hennes, dypt i muskelvev. Som et resultat av hennes hvite blodprosent var sky høy som kroppen hennes prøvde å bekjempe denne smertefulle og uønsket inntrenger. Hun hadde også leid inn en tilstand som kalles aplastisk anemi, hvor benmargen ikke fylle opp blodlegemer riktig.
Å si at vi var både sjokkert ville være et understatement. Men livet aldri forbereder deg for denne type nyheter. Vi egentlig ikke har mye tid til å fordøye informasjonen før min kone ble innlagt på sykehus for behandling av både sykdommer
Forstå Leukemi
100 Spørsmål og amp.; Svar om LeukemiaThis utmerket bok forklarer årsakene, typer behandlinger, og komplikasjoner av leukemi og gir råd om å lære å leve med denne sykdommen.
Kjøp nå desember 1991
Home For Christmas
De åtte måneder ut til å vare livet ut. Men litt etter litt, beinet hennes forbedret.
En kveld, ikke lenge før jul, gjorde jeg min vei til sykehuset etter jobb som jeg vanligvis gjorde. Forestill min uttale overraskelse da jeg rundet hjørnet til rommet hennes og fant henne står der vendt mot meg. Jeg måtte ta et skritt tilbake, bare i tilfelle var jeg tenke ting. Riktignok ble hun propping seg opp på en spaserstokk grunnet hennes mangel på styrke, men dette var den beste julegaven jeg kunne ha håpet på.
Et par uker gikk, og vi fikk nyheten om at hun kunne gå hjem. Hennes ben var nå sterk nok til å tillate henne å gå. Hun ville være hjemme til jul.
Denne kampen var over, men hun hadde ikke vunnet krigen ennå.
I Storbritannia?
Gjøre noe Amazing
gi blod
Give Blood – Sjekk videoen for å se hvordan
sloss mot leukemi
en benmargstransplantasjon
i mellomtiden hadde legene oppdaget at min kones leukemi hadde forverret seg. Som en konsekvens, hun nå måtte gjennomgå mer aggressiv behandling i form av cellegift og regelmessige blodoverføringer.
Alle som har gjennomgått kjemoterapi vil vite, kan effekten av dette ofte være mer ødeleggende enn sykdommen som blir behandlet. En trist konsekvens var at min kone mistet sin vakre hår. Og enhver kvinne vil fortelle deg hvor knuste dette er til ens selvfølelse. Det kom til et punkt der hun ikke ville forlate huset for noen tid, som hun følte hun var gjenstand for folks blikk. Til slutt, jeg og våre familier kjøpte noen fasjonable hatter for henne, og noen normalitet tilbake til livet.
Måneder truffet med fortsatt behandling, og til en viss grad, vår daglige rutine tilbake til en slags ordnet struktur. Løpende sykehusbesøk skjedde, i mellom som min kone var i stand til å besøke venner og familie. Jeg hadde vært veldig heldig som har en fantastisk forståelse arbeidsgiver som tillot meg å ta seg som, og når det var absolutt nødvendig.
Ettersom tiden gikk, ble legene bekymret for at mens chemo og blodoverføringer holdt leukemi i sjakk, ble de ikke har den ønskede resultat av remisjon. Det var på dette tidspunktet at vi fikk hva som utgjorde et ultimatum: fortsette den nåværende behandling med høy sjanse for at leukemi ville forverres eller gjennomgå en benmargstransplantasjon med en 70% sjanse for en full gjenoppretting
. i mitt sinn, var det egentlig ikke noe alternativ. Men min kone var mer nølende om en benmargstransplantasjon, etter å ha lært om smerte og farene prosessen kan potensielt skape. Dette alternativet også hengslet på hvorvidt en passende benmarg donor ble funnet. Som min kone var enebarn, var å finne noen kommer til vanskeligere enn om hun hadde søsken. Vi snakket på lengden, og etter noen smertefulle samtaler, vi begge besluttet at dette var virkelig den eneste veien å gå.
I USA?
Gi livets gave. Bli med
National Marrow Donor Program
og
National Blood Donor Regi
benmargstransplantasjon
Kjemper akutt myelogen leukemi
Vi ble fortalt fra begynnelsen av min kones diagnose at det ville være vanskelig å behandle. Hennes leukemi var ikke en vanlig belastning sett på hennes alder. Hun hadde akutt myelogen leukemi, som vanligvis ble funnet hos pasienter med mer avanserte år.
Siden vi hadde gått videre med vedtaket av en benmargstransplantasjon, hennes vanlige behandlingen fortsatte som normalt, som vi ventet på en donor til å komme sammen. Legene hadde informert oss om at det kunne ta lang tid før en ble funnet. Og så viste det seg. Måneder gikk som ekspertene skannet benmarg registre, på jakt etter en passende match, men til ingen nytte.
Så, i slutten av 1993, nyheten kom som en hadde blitt plassert. Følelsen av lettelse i huset vårt var følbar. Ren glede kan ikke helt beskrive våre følelser. Flere tester ble pålagt fra både min kone og donor, men alt så bra for transplantasjon å gå videre.
Vi reiste til London, der nok en gang, ble min kone innlagt på sykehus. Denne gangen hun måtte gå inn på et isolat, med bare meg selv i stand til å gå inn på rommet hennes i korte perioder. Hun var å gjennomgå intensiv kjemoterapi til å begynne med, noe som vil redusere sin hensikt immunsystem. Dette måtte gjøres, slik at transplantert beinmarg ikke ville bli avvist.
transplantasjon fant sted. En dyrebar pose med benmarg strømmet sakte inn i min kones kropp, og med det en strøm av håp for livet.
I Storbritannia? spar et liv.
Bli med Anthony Nolan Registrer
og /eller
britiske Bone Marrow Registeret
Etter benmargstransplantasjon
avventer resultatene
med tanke på enorme hva som nettopp hadde skjedd, min kones opphold i sykehus var relativt kort. Hennes immunforsvar hadde kommet tilbake til normal ganske raskt, og hun fikk lov til å dra hjem. Nå måtte vi vente enda en gang. Denne gangen for å finne ut om benmargstransplantasjon hadde tatt.
Vi visste at det ville ta litt tid å finne ut resultatet, men ventetiden var uutholdelig som dagene gikk. Til slutt fikk vi en telefon, men det var ikke den nyheten vi håpet på. Transplantasjon hadde mislyktes og leukemi hadde returnert. Vi var ødelagt. Trøstet min kone var en av de vanskeligste tingene jeg noen gang har forsøkt å gjøre.
Jeg ønsket å vite alternativene. Jeg ble fortalt at den eneste måten å fortsette denne kampen var å finne en annen benmarg donor. Men, denne gangen, det ville bare være en 30% sjanse for å erobre sykdommen. På dette punktet, noe legene kunne tilby var noe vi måtte ta tak med begge hender. Igjen, våre liv ble en venter spillet.
20. april er 1994
The Leukemi Diary Tragisk Stengt
Et par måneder gikk, og selv om regelmessige oppdateringer kom fra leger, ingen ny donor hadde ennå blitt funnet. Min kone fortsatte med hennes behandlinger, men som hver dag gikk, jo mer engstelige vi ble. . I dette tilfellet, det gamle ordtaket «ingen nyheter er gode nyheter» bare ikke gjelder
I løpet av april 1994, min kone kontrahert en kald – noe som de fleste av oss kan bekjempe med letthet. For henne var det mer alvorlig. Alle behandlinger hadde svekket henne systemet og den kalde gikk til lungene hennes. Som et forebyggende tiltak, ble hun innlagt på sykehus for videre observasjon. Men kroppen hennes var å finne det vanskeligere å takle alle slags ekstra problemer, og situasjonen ble verre.
På 20. april var jeg på sykehuset å gå med henne som normalt. Hun virket greit, men som på ettermiddagen kommet, hun gradvis begynte å oppføre seg merkelig. Hun begynte å si ting som ikke gir mening, og var regelmessig inn og ut av søvnen. Hun begynte å skremme meg, og jeg ringte en sykepleier til å se på henne. Hun fortalte meg at narkotika hun tar kan noen ganger føre til denne reaksjonen.
Hun satte meg i ro til en viss grad, men jeg var fortsatt bekymret. Mens hun sov, bestemte jeg meg for å ta en pause og gå og få litt luft. Da jeg sto utenfor å reflektere over dagen så langt, kjørte jeg inn i vår beste venns foreldre. Mitt sinn var slik en dis som jeg antok at de var der for å besøke min kone. Som vi snakket, jeg fant ut at de skulle besøke sin datter, som nettopp hadde født sitt andre barn. Jeg hadde helt glemt at hun var gravid, med alt som hadde skjedd.
Da jeg kom tilbake til henne gulvet, min mor, bror og hennes foreldre kom og vi alle gikk inn på rommet hennes sammen. Hun var fortsatt sover, men vi ble sjokkert over å se hvor blek hun hadde blitt. Igjen, jeg ringte i en sykepleier og hun sa hun ville få en lege til å besøke. Som vi ventet, min kone kom inn og ut søvn, men hun var foruroligende meg mer enn noensinne.
En lege til slutt kom og undersøkte henne, men bare ved å se på ansiktet hans, gjorde ting ikke ser bra ut. Han trakk meg til side og fortalte meg å forvente det verste. Hennes tilstand hadde forverret seg i en slik grad at svært lite som kunne gjøres for å trekke henne ut av hennes nåværende tilstand. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre av meg. Jeg, som nå, måtte gå og gjenta til foreldrene hva som foregikk. Vi sto og så på hverandre i en tilstand av sjokk.
Ettersom kvelden gikk, vi holdt våkenatt i rommet hennes. Legene kunne ikke gi noe mer visse opplysninger, men de rådet oss til å gå hjem og få litt hvile. Jeg hadde ikke lyst til å gå, men i løpet av de foregående dagene, hadde jeg ikke sovet godt. Foreldrene hadde forlatt tidligere, sier de ville komme tilbake, og min mor overbeviste meg til å ta en pause. Vi dro til min brors hus, men ikke ti minutter etter ankomst, sykehuset ringte og sa vi skulle gå tilbake så snart som mulig.
Noe av det som fulgte er litt disig, som mitt sinn slått av. I den tiden det hadde tatt oss til å kjøre fra hjemmet til sykehuset, hadde min kone døde. Jeg husker jeg holdt henne som jeg aldri ønsket å la henne gå, og fortelle henne hvor mye jeg elsket henne. Jeg husker min far svigerfar stående i rommet i vantro, flytte til vinduet, ser ut og gråt. Jeg husker jeg måtte la henne gå … for alltid.
Hun var tretti år gammel, og dette er ikke måten ting ble ment å skje.
Gravferden
jeg kunne ikke huske å ha sett krematoriet dette full. Jeg hadde deltatt på noen begravelser i det siste, men jeg hadde aldri kjent at det skal være så mange mennesker som det var den dagen. Det var overveldende, og en av de tristeste dagene i mitt liv.
En av de viktigste tingene for meg å arrangere var det riktige bønner, salmer og musikk for min unge kones begravelse. Jeg mintes Bryan Adams videoen at hun var å se på sykehuset, og som hennes kiste kom inn i krematoriet, dette er sangen som spilles.
Hun var også en stor Elton John fan, og jeg prøvde å finne mest hensiktsmessige spor for å spille som tjenesten avsluttet. Dette er den jeg valgte.
En viktig fotnote
A Silver Lining
Siden jeg publiserte denne siden, har det gått opp for meg at jeg hadde glemt å legge til viktig informasjon.
Tidligere nevnte jeg at jeg hadde møtt vår beste venns foreldre på sykehuset. Først senere fikk jeg oppdager at vår venn hadde gitt fødsel til en vakker jente på samme dag som min kone hadde dødd. Hun ble senere min guddatter. Hun er nå en lykkelig, sunn og strålende 20-åringen.
For det andre, i en merkelig ironi, jeg møtte og giftet meg med min nåværende kone på grunn av disse hendelsene. Etter min første kone døde, ble jeg involvert med en lokal gren av The Anthony Nolan Fund, prøver å samle inn penger og bevissthet om benmarg donasjon. Som kasserer, bestemte jeg meg for å kjøpe min første datamaskin for å holde styr på de pengene. Jeg hadde aldri vært på internett før, men en dag, jeg uforvarende skjedd på et chatterom på MSN. Det var en gruppe mennesker ute fra alle samfunnslag, som har gjort meg til å le og smile igjen.
For å gjøre en lang historie kort, min nåværende kone begynte å snakke med meg om min første kones sykdom. Vi korresponderte for sytten måneder, hun i USA, jeg i Storbritannia. Jeg var på grunn av en ferie, så vi bestemte oss for at jeg skulle ta en tur til Amerika og møte. Etter flere fly over Atlanteren med oss begge, vi visste at vi hadde falt i kjærlighet. I mai 2000, jeg fridde til henne på sanden i Myrtle Beach, SC og vi gift to måneder senere. Vi vil feire ti år med vår kjærlighet senere i år.
Jeg har virkelig kommet til å tro det gamle ordtaket om at «hver sky har en silver lining».
Takk for at du leser min historie. Mitt inderlige håp er at en dag denne forferdelige sykdommen vil bli beseiret. For å bidra til å bringe den dagen nærmere, en prosentandel av royalties fra denne siden skal bli donert til lymfom og leukemi Fund. Den resterende andelen vil bli donert til min utvalgte leukemi veldedighet.
Jeg vil takke hver og en av dere som har forlatt slike sjenerøs og støttende kommentarer. Jeg er virkelig takknemlig for dine besøk her.
