Spørsmål Book jeg er omsorgsperson og sig. andre av 28 år til en person med Lewey Body w parkinsonisme symptomer som ble diagnostisert ca 5 år siden. Han har hatt sine oppturer og nedturer som sykdommen utviklet seg, og har hatt for vane å ikke kommunisere og liksom slå etter svært stressende hendelser: kirurgi for hofteoperasjon etter fallet, UTI infeksjon, et tre måneders opphold i sykehjem for rehabilitering etter en hofteoperasjon, og i mindre grad etter enklere mindre stressende hendelser. Den siste hendelsen var en kombinasjon, tap av kraft i 48 timer, familiebesøk over Memorial Day helgen, og et fall med kul på forehand, og gå til ER å rydde ham av eventuelle skader fra fall ..over de siste 2 dagene han har gradvis stenge ned til (som i dag) ikke er i stand til å spise eller drikke væske. Som jeg skriver dette vi venter på sin sønn til å komme og hjelpe meg med å få ham innlagt på akuttmottaket og sykehus.
Vi hadde håpet han ville komme seg rundt uten dette trinnet, men uten evne til å svelge vi trenger å ha ham behandlet med IV hydrering og mat. Hvor ofte har PASIENTER gå så langt og komme til et punkt? Vi vil prøve dette for nå, men han ønsker ikke å bli holdt i live langsiktig på maskiner, etc. Vår forsinkelse i å gå denne ruten har vært fordi sykehuset, og det er behandling vil ytterligere REKE ham og gjøre at en del vanskeligere.
Svar
Hei Geri: Jeg er så lei å høre om din kjære ens flere, fortsetter problemene. Jeg vet det må være veldig vanskelig for dere alle. Jeg håper da jeg leste gjennom ditt spørsmål at han hadde gjort det kjent i det siste, til deg og resten av hans familie, hva hans ønsker ville være i tilfelle noen av disse scenariene skjedde? Du sier han ikke ønsker å bli holdt i live langsiktig på maskiner og det er bra for deg å vite det. Jeg vil gjette at hans demens har kommet i hjernen hans til et punkt der han ikke har evnen til å «gjenopprette» fra uventede hendelser, uansett hvor stor eller liten. Jeg har en følelse av at dette vil fortsette å utvikle seg. Jeg ville ha en ærlig diskusjon med legen sin om sin prognose, og hvis han /hun mener hospice er hensiktsmessig, kan du vurdere å sette ham under hospice omsorg – alt du vil bli gjort mer komfortabel i den hendelsen. Men også, ville jeg forsøke å skjelne sine følelser om hva som skjer med ham. Det kan ikke være mulig på dette stadiet, men du kan prøve ved lettelser i samtalen med hvor fantastisk han er og hvor mye du har alle likte å være sammen med ham (familien til stede også). Hvis han svarer riktig (nikke eller si ja /nei), kan du spørre ham hvordan han føler om det som skjer nå med hans nåværende problemer. Han kan ikke ha noen innsikt i hva som har foregått, slik at han kan si at han føler seg «fine», eller noe sånt. Du kunne spørre ham spørsmål som «Jeg vet du hadde fortalt oss at hvis det noen gang kom til alt, bør vi ikke prøve å holde deg i live på maskiner – du fortsatt føle det slik?» Hvis han er i stand til å snakke, kan du spørre ham hva du bør gjøre hvis han ikke kan spise eller drikke. Hvis han ikke er i stand til å verbalisere, så hvis du føler at du kan stole på et ja /nei hodet shake, kan du stille spørsmål som «vil du at vi skal alltid ta deg til sykehuset når du ikke kan spise /drikke?» Det er stort sett hva det vil komme ned til – han vil kontinuerlig bli dehydrert og høst, eller få urinveisinfeksjoner. Min far hadde Lewy Body demens og led gjentatte sykehusinnleggelser for infeksjoner fra hans Foley kateter, og nær slutten jeg spurte ham «Pappa, hva vil du at vi skal gjøre hvis du får en annen infeksjon?» Han sa «la meg gå. – Jeg har ikke noen gang vil gå til sykehuset igjen» Det var en gave til oss å vite at var hans ønske, og vi ikke lenger måtte ta denne avgjørelsen. Hvis din kjære gjør indikerer han ønsker å bare «la gå», så jeg ville følge det opp med å si noe sånt som «jeg forstår, men jeg vil være sikker på at du forstår at du kan dø ved å ikke gå til sykehuset.» Basert på hans svar, kan du gjøre dine beslutninger. Hvis han ikke svarer på deg i det hele tatt, så jeg ville prøve å starte denne samtalen flere ganger i løpet av en uke eller så. Hva har kommet ned til skjønt, er at han sa han ikke ønsker å bli holdt i live med maskiner, etc., og hvis han ikke kan spise eller drikke, vil han bli holdt i live med tube feedings og IV, så det kan være din avgjørelse (den som har medisinsk helsepersonell fullmakt for ham), når du skal stoppe og ha ham plassert på hospits å formidle naturlig fra hva som skjer videre med ham. Det er en forferdelig, forferdelig dilemma for deg å være i, og det er ingen enkle svar. Jeg ber dere alle har styrke til å gjennomføre sine ønsker, uansett hva de måtte være.
