Mahalingam, et under-gutt som har erobret akademikere og viste sin mettle ved å få gjennom porten og inn MTech (Computer Science) kjemper en livslang kamp, med en tilstand som kalles hemofili (Her er mer om sykdommen) . Å være alvorlig hemofilipasienter med mindre enn 1% av faktor VIII, har han levd et tøft liv å bli utsatt for indre blødninger i ledd og andre indre organer. Han må være svært forsiktig slik at man ikke skader seg selv fysisk på noen måte å unngå blødning. Han trenger faktor VIII eller Anti hemofilipasienter infusjoner på en jevnlig basis. Hver infusjon kostnader i størrelsesorden Rs 3000-R 5000.
Mahalingam er bare en blant en lakh mennesker berørt med hemofili med en estimert prevalens på 1: 100,00. Rundt 14 000 slike mennesker er registrert med hemofili Federation India, en organisasjon som arbeider for blødere gjennom et nettverk av 72 kapitler spredt over hele landet.
Det største hinderet for blødere er kostnaden for behandlingen. I mild og moderat hemofili, pasienter krever tilførsel av faktor VIII-konsentrat eller Anti hemofilipasienter faktor (for å erstatte koagulasjonsfaktor VIII som mangler i Type A hemofili). I tilfelle av alvorlig hemofili, de pasienter krever infusjoner nesten på en daglig basis. I nyere tid er recombinates brukes oftere. Denne behandlingen er ekstremt dyrt som hver enhet av recombinates koste rundt ti rupees. En 10 kg barn med hjerneblødning krever en dose etter hver åttende time. Hver dose koster rundt Rs 5000. Ifølge en studie, nesten 75% av indianerne som lider av sykdommen har ikke råd til behandling koster fører dem inn i et liv i total uførhet. For å legge til tragedien, folk gjengis deaktivert på grunn av hemofili er ikke inkludert under Personer med Disability Act 1995 og National Health Mission har dermed ingen fordeler tilgjengelig for dem.
Som om utfordringen med å leve med hemofili var ikke nok, de fleste pasienter er i stand til å tjene en skikkelig levebrød. Skoler vanligvis viker unna bekjenne hemophiliac barn og dermed holde dem borte fra god utdannelse og rett til levebrød. Som voksne, arbeidsgivere er tilbakeholdne med å gi dem jobb.
For alle slike pasienter er Hemophilia Federation India en fe gudmor. De gir den dyre Anti hemophiliac faktor gratis til de fattige, arrangere operasjoner når det trengs. De organiserer åpne klinikker der sammen med medisinsk hjelp de gir psykososial støtte, genetisk veiledning, prenatal testing, fysioterapi og mye mer. De har vært tro mot sin visjon – «Hemofili uten funksjonshemming, barn uten smerte»
Faktisk Indias kommet langt i å håndtere sykdommen med hemofili barnehagen på Maulana Azad Medical College og Lok. Nayak Jai Prakash sykehus blir erklært det beste anlegget for behandling av sykdommen over hele verden av World Federation of Hemophilia. De behandler rundt 35 pasienter med hemofili på daglig basis
Gjør din gode gjerning av dagen -. Hvis du kjenner noen som sliter med hemofili, gjøre dem klar over eksistensen av hemofili Federation India. Hvis du er blant de heldige mye ikke plaget med sykdommen – gjør spre bevissthet, gi et bidrag, frivillig på sine arrangementer. Personer med hemofili overfor store utfordringer hver dag og det er bare rett at du hjelpe dem å leve et liv i verdighet. Støtte dem, støtte deres sak, spre ordet – det er verdt det
!
