Det var en invitasjon som gjorde ingen sans. Jeg ble bedt om å være en spesiell gjest av den sørkoreanske departementet for turisme og KMI International, et selskap som markedsfører medisinsk turisme. Hvorfor meg, jeg lurte på? Som jeg re-lese invitasjonen, husket jeg en annen merkelig tilbudet jeg fikk i 1970 under en spent periode i israelsk-arabiske relasjoner.
«Hei Dr. Goldberg,» en tjenestemann fra Jordan Kunnskapsdepartementet hadde sa. «Vi vil gjerne vite om du ville være interessert i å komme til Ramallah for å gjennomføre et seminar om stamming terapi i sommer.»
På den tiden var jeg en professor i den kommunikative Disorders Program ved San Francisco State University . Innringeren sa han nettopp ferdig med å lese en bok jeg skrev sammen med en kollega på diagnostisering og behandling av stamming. Da jeg gikk ned, sier jeg alltid tilbrakte sommeren med familien min, tilbød han å bringe dem til Ramallah med meg. Da han forklarte treningsprogrammet de så for seg, visste jeg at jeg kunne ikke gjøre det alene. Jeg spurte om jeg kunne få min medforfatter, Richard Culatta.
«Selvfølgelig,» sa han.
Jeg ringte Rich og redegjorde for forslaget. Etter mange «ah-disponerer» og «jeg ser tallet,» Rich sa: «Så la meg se om jeg har dette rett. I midten av en av de mest spente periodene mellom den arabiske verden og Israel, en tjenestemann fra jordon invitasjoner deg, Stan Goldberg å komme til sitt land. Og når du avslår, sukrer han potten ved å tilby å bringe hele Goldberg familien. » Uansett grunn, så jeg ingenting alarmerende om tilbudet. «Alright, jeg kommer,» Rich sa: «Men når vi går ut av flyet, vil jeg være iført tee-skjorte som sier:» Jeg er ikke jøde. «
The Invitation
jeg tenkte på at 40-åringen invitasjonen som jeg lese e-post fra Curtis Poling, Chief Advisor til KMI International. i morgen vil det være en offisiell seremoni på Proton Beam Therapy (PBT) anlegg, da, for resten av dagen informasjons økter med medisinsk personell. jeg hadde overbevist meg selv i 1970 at den offisielle ikke visste «Goldberg» var utvetydig et jødisk navn, og i 2010 var jeg sikker på at Curtis trodde jeg var en lege . jeg mailet tilbake at han gjorde en feil siden jeg var ikke en lege, men heller noen med en doktorgrad i logopedi. min mor hadde en enkel måte å forklare mitt yrke til hennes venner. «Nei, han er ikke en ekte lege. Ikke den typen som hjelper folk. Han gjør noe med barnas tunger. «
Jeg var sikker på at Curtis var like mye i mørket om hva jeg gjorde som var min mor. Men han skrev tilbake om det ikke var en feil. Jeg ble invitert på grunn av mine publikasjoner på helsekrisen i USA og erfaring som prostata kreft overlevende. jeg tok imot og gledet seg til en avslappende seks dager i Sør-Korea.
«Hvordan var det?» spurte min kone når jeg kom tilbake.
«Nådig, chille, herlig, jubilant, åndelige og kompliserte,» sa jeg.
de første fem Følelser
jeg er ikke kjent for å være en «gusher.» jeg prøver å snakke og skrive med måtehold, selv når jeg lidenskapelig tro på noe. Men det er ikke mulig når jeg tenker på Sør-Korea. Under mitt opphold opplevde jeg en berg og dalbane av følelser.
det var kontinuerlig graciousness av det koreanske folk og uttrykk av verdighet som følge av rikdommen i sin gamle kultur.
jeg var kjølt, som min fotgjenger kunnskap om nord-sør-konflikt ble erstattet med følbar spenning, når , da jeg sto i en bygning hvor demarkasjonslinjen delt Nord fra Sør, en nordkoreansk vakt, ikke mer enn 10 fot unna, stirret på meg gjennom et vindu med mer hat enn jeg opplevde under marsjen fra Selma til Montgomery i 1964.
jeg var glad, tilbringe en morgen med en medarbeider av KMI International som fortalte meg om hennes liv som hun kjørte meg gjennom Seoul på leting etter bambus fløyter.
jeg ble jubilant, gå inn i en fire-seters restaurant bestilling frokost på engelsk (som den eldre eieren ikke forstår), og å ha mine uforståelige ord forvandlet til en utrolig deilig skål med boblende gris innvoller og grønnsaker som jeg spiste som vi så en koreansk game show og lo hysterisk.
og til slutt, glødet jeg i åndelighet som omsluttet meg som jeg dedikert en av mine nye fløyter og en improvisert sang til en fire-etasjers høy statue av Buddha som solen steg bak en 1000 år -gamle klosteret komplekset.
kompliserte delen
Som jeg har lært om PBT min eufori oppløst. Ikke på grunn av terapi eller noe jeg har hørt, men fordi diskusjoner om behandlingsmuligheter brakte tilbake minner fra en 7-åring medisinsk avgjørelsen jeg har gjort som påvirket livet mitt. PBT er en av flere fremgangsmåter for behandling av prostata cancer, så vel som andre kreftformer hvor en svulst er tilstede. Det er ikke et behandlingsalternativ for meg nå siden min svulst sammen med prostata der det ble delvis omsluttet ble fjernet for syv år siden.
På tidspunktet for min beslutning, ble PBT fortsatt tenkt av mange i det medisinske samfunnet som eksperimentell. Min kreft var for aggressiv for vaktsom venter og med en Gleason score på 7, bruk av radioaktive frø var ikke riktig. De eneste alternativer igjen var enten kirurgi eller ekstern strålebehandling.
Uten medisinsk opplæring, måtte jeg ta en beslutning som vil påvirke kvaliteten og eventuelt lengden av livet mitt. Det jeg visste kom fra medisinske tidsskrifter, anekdotiske historier fortalt av menn med prostatakreft, og ubekreftede påstander på internett. Jeg bestemte meg for å kontakte en høyt respektert onkolog i San Francisco.
«Vel, det er seks-of-en, et halvt dusin av de andre,» sa han da sammenligne fordelene med kirurgi og ekstern strålebehandling . Jeg var ikke imponert med folkelig visdom kommer fra en utdannet ved Harvard School of Medicine.
«Med kirurgi har du en 85% sannsynlighet for å overleve i minst fem år. Med ekstern strålebehandling har du en 81% sannsynlighet. «
Han lente seg tilbake i stolen som venter for meg å se lettet. Selv om jeg likte 85 og 81 prosenttallene, ble mitt sinn trukket til andelen feil. For de av oss med en potensielt dødelig form for kreft, er det neppe en «halv-tom, halvfull» sofisme. Det vi opplever å se på «ikke-overlevelse» tallene kan være så skremmende som det jeg så på forsiden av den nordkoreanske vakt.
«Med min kreft,» sa jeg, «hvilken av de to feil grupper har jeg størst sannsynlighet for å falle inn? » Da han ikke kunne svare på spørsmålet mitt, vedvarte jeg. «Så sier du at hvis jeg dør, jeg valgte feil behandling?» Han var enda mindre fornøyd med det spørsmålet.
Hvordan kunne jeg forventes å intelligent velge den beste behandlingen når kunnskapsrike medlemmer av det medisinske fellesskapet var motvillige til å ta en posisjon basert på eksisterende data? Og hvis jeg ville ha visst om PBT, ville jeg ha valgt det, i stedet for kirurgi eller ekstern stråling? Hvis jeg hadde valgt PBT, ville det ha vært en feil beslutning, siden min kreften allerede hadde spredt seg utenfor prostata inn i omkringliggende vev og inn i en lymfekjertel. Det er påvisning var bare mulig med kirurgi alternativet. Og siden PBT bare rettet mot svulsten og et område på mellom 1 og 2 cm rundt den, ville kreften ha forblitt.
Det var syv år siden. Og som jeg har lært i Sør-Korea, er mitt spørsmål til onkolog fortsatt ubesvart. Likevel, er svaret som å trykke på i dag for de 230.000 menn i USA diagnostisert årlig med prostatakreft som det var for meg. Som en som var gjennomsyret av en tradisjon for klinisk forskning, ønsket jeg å basere min beslutning på data, men satt igjen med anekdotiske bevis.
Det er mye som har blitt skrevet om fordelene ved PBT inkludert sine minimale sider effekter, noe som for de av oss med noen form for kreft er like viktig som lang levetid. Og for noen uten forsikring, eller hvis forsikringsselskapet vil ikke dekke det, behandling på en tredjedel til halvparten av prisen i USA blir attraktivt. I noen tilfeller er finansieringen enda tilgjengelig. Så lovende som PBT er, var jeg fortsatt truffet med fravær av faste data som mennesker med kreft trenger hvis de skal lage «informerte beslutninger» om deres behandling.
Ifølge medisinsk personell ved National Cancer Center i Seoul, er overbevisende komparativ utfallet data fortsatt fraværende – ikke bare for PBT men for de fleste andre intervensjonsprotokoller. Uten kjedelig du med detaljer, type resultatdata tenkte «relevant» for mange medisinske forskere er vanskelig å få tak siden det ville innebære behandling versus ingen behandling. Mens vitenskapelig hensiktsmessig, ville det være uetisk å holde tilbake behandling fra noen med en behandle dødelig tilstand.
Med utilstrekkelig komparative data, tilhengere av hver tilnærming forsvare det de gjør, mer på tidligere erfaringer og mindre på omfattende forskning. Mens feil er statistisk lite med alle tilnærminger, er ingen fortsatt i stand til å fortelle de av oss med sykdommen som vil falle inn i en feil gruppe – det vil si, helt til vi dør
Legacy of Seven Years
Bedrifter den spørsmålene jeg sju år siden til onkolog fortsatt ikke kan definitivt besvart i dag, og andre spørsmål som omhandler livskvalitet problemer er sjelden adressert som passer for kreftforskning.
en ofte hører mantraet at forbrukerne må være proaktiv og være nært involvert i den medisinske avgjørelser som har innvirkning på deres liv. Jeg er enig, men beslutninger skal være basert på solid bevis, ikke bare personlig overbevisning.
År siden, da jeg gjorde stamming terapi, en klient var steinhard om å gå gjennom «gjenfødelse» terapi som en måte å oppleve øyeblikk da han begynte å stamme. Jeg sa ikke: «Vel, hvis det er ditt valg, fine,» eller «six-of-en, et halvt dusin av den andre.» Jeg fortalte ham at behandlingen var latterlig.
Jeg ønsker å tro at behandling er drevet av forskning, men jeg er ikke overbevist om. Hvis det var, ville da komparative studier som ser på levetid og livskvalitet bli mer grundig undersøkt. Uansett hvorfor disse spørsmålene ikke er tilstrekkelig ivaretatt, tror jeg de av oss med kreft blir dårlig servert.
Det er et gammelt arabisk sa: «Hvis du ønsker å vite hvor godt medisin fungerer, ikke spør legen, spør pasienten. » For å omskrive denne kloke tanker, hvis det medisinske samfunnet ønsker å vite hva som er viktig å ta i prostata kreft forskning, ikke bare spør en sykdomsfri 35 år gammel forsker; involvere de av oss som har fått livet sitt forandret av kreft.
Uten å høres ut som et reisebyrå eller en bestemt behandling talsmann, tror jeg Sør-Korea er et land hvor en ånd kan sveve og PBT er en kreftbehandling protokoll verdt undersøker for alle med en solid masse svulst.
Men til tross for mine mange transformative opplevelser, jeg er fortsatt hjemsøkt av spørsmålet «Ville jeg ha valgt PBT løpet kirurgi?» Jeg har ikke den fjerneste anelse om hva jeg ville ha gjort sju år siden hvis jeg lagt PBT til blandingen av behandlingsprotokoller jeg ikke fullt ut forstår.
Dessverre, hva jeg finner tragisk dag er at de fleste menn overfor behandling for prostatakreft er like forvirret som jeg var syv år siden. Spør pasientene til å velge den intervensjon som vil få konsekvenser som påvirker kvaliteten og lengden på livet er ofte en politimann ut for det medisinske fellesskapet. Pasient engasjement opphever ikke lege ansvar for vedtaket. Heller ikke bør forskning være begrenset til de enklere, renere tilnærminger for å studere kreft. I motsetning til grunnforskning, våre liv er rotete og det må være en bro mellom de to. Jeg lurer ofte på om noen i det medisinske miljøet lytter.
