Spørsmål Book Hei Tina,
Min bror lider av generalisert lipodystrofi siden barndommen. Siden det er en sjelden lidelse jeg ikke vet hvem skal jeg be om hjelp. Jeg vet ikke engang hvilken avdeling av leger skal jeg komme i kontakt med. Kan du hjelpe meg ut.
Kan jeg få litt hjelp på nettet? Jeg mener er det noen online-støtte grupper som jeg kan komme i kontakt med?
Jeg ville være takknemlig for din tid og krefter
hensyn
Rahul
Svar
Hei Rahul, Fortell meg litt mer om hans helse, hvilke andre problemer og forhold har han? Hvilke tester har han hadde gjort?
Det er ikke mye av behandlingstilbud annet enn å prøve å trene, ha et godt kosthold, og noen få andre, avhengig av diagnose og helse (som betyr hva andre helsemessige problemer han har). Kirurgi er vanligvis en siste type opsjon.
utgangspunktet han skal se, nefrolog, endokrinolog eller revmatolog. Det er mange metabolske endringer i lipodystrofi som må administreres av leger i disse feltene, og de ville være den mest verdifulle å ha på hans medisinske team
Noen andre vilkår for tilstanden er:. Barraquer-Simons syndrom, Barraquer sykdom, Simons sykdom, cephalothoracic lipodystrofi, og kjøpte delvis lipodystrofi
Noen forhold som går hånd i hånd med lipodystrophe er:. systemisk lupus erythematosus, dermatomyositt, hypotyreose, pernisiøs anemi, cøliaki, dermatitis herpetiformis, revmatoid artritt, RA, temporal arteritt, leukocytoklastisk vaskulitt, og autoimmune sykdommer.
Mange ganger HIV og AIDS pasienter opplever lipodystrofi på grunn av sykdom og behandling.
klatre (barn som bor med arvelige metabolske sykdommer)
Klatre Building
176 Nantwich Road
Crewe, Intl CW2 6BG
Storbritannia
Tlf: +44 870 7700 325
Fax: +44 870 7700 327
E-post: [email protected]
Internett: https://www.CLIMB.org.uk
er en gruppe i Storbritannia som hjelper mennesker som lever med metabolske sykdommer.
https://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/denne gruppen avtaler med det, men det er mer av en aids /hiv typen gruppe og jeg er ikke sikker hvis du ønsker å bli det, siden det ikke er spesifikt alt på din brors condition.
https://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co… denne diskusjonen bord synes å være alle kvinner. Men det ville på emnet.
Det kan være at du ønsker å starte en støttegruppe. Jeg er sikker på at det er andre der ute som ønsker det var flere alternativer for å diskutere problemer, behandling, og bare snakke med andre som går gjennom tht samme tilstand. Hvis det er tilfelle, og du ønsker å starte en, ville jeg foreslå yahoo grupper som du kan tilpasse konsernet til din smak og har filer og lenker i gruppen selv.
Jeg håper dette hjelper. I mellomtiden hvis du ønsker å bli med min støttegruppe for Lymfødem, gjerne gjøre det, og vi vil hjelpe deg så godt vi kan. Vi håndtere lipedema som er overflødig fett sammen med lymfødem. Dette er min gruppe. https://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/
Vi har leger, sykepleiere, fysioterapeuter, etc i gruppen for å hjelpe så godt
velsignelser, Tina
