Angela L. Davis er grunnlegger av For Kidney skyld, en nonprofit basert i Queens, New York, som hjelper dialysepasienter vinne isolasjon og depresjon ved å delta i morsomme og lærerike sosiale arrangementer. Hun ble hedret som den amerikanske Kidney Fund Hero of Hope i 2015 for sitt engasjement for å gjøre livet bedre for pasientene i hennes samfunnet. Her deler hun med BlackDoctor.org hennes personlige historie for å takle nyresykdom.
Dialyse, isolasjon, depresjon, sinne. Hver av disse ordene har en egen betydning, men de synes å gå hånd i hånd med hverandre. For mange dialysepasienter, disse ord kombineres for å danne en «ny normal» tilstand forårsaket av leve med nyresvikt. Jeg vet dette, fordi jeg lever det.
Jeg startet denne reisen i januar 2008, og jeg har sett, hørt og delt mye med andre kronisk nyresykdom og dialysepasienter i det siste åtte år. Mange pasienter, meg selv inkludert, har mange tilleggslidelser. Vi må se flere leger og spesialister, og de foreskrive en myriade av narkotika. Kommer til dialyse tre ganger i uken og stadig å måtte gå til forskjellige leger ofte bringer på en flom av angst og følelser av depresjon. Denne sykdommen har en måte å ta over livet ditt.
Å ha nyresvikt endrer en masse ting, og som kan bidra til følelser av depresjon og isolasjon. En av de første tingene som kan endres raskt er ditt sosiale liv. Gjennom min åtte år kjøre på dialyse har jeg mistet mange venner som stoppet kommer på besøk, eller bare ikke lenger ønsket å komme sammen. Jeg kunne ikke lenger spise samme mat eller drikke alkohol, og jeg måtte begrense min væskeinntak.
Jeg kunne ikke reise på et innfall lenger-det er vanskelig å være spontan når du må være koblet til en maskinen i fire timer, tre ganger i uken. Til slutt følte disse vennene de ikke lenger kunne henge ut med meg; andre var bare satt av eller avvikende ut av hele prosessen med dialyse og mine fysiske endringer.
Jeg var ikke forberedt på de fysiske endringene denne sykdommen ville wreak på kroppen min. Huden min ble fire nyanser mørkere, ekstremt tørr og flassende, ofte peeling og kløe. Hver tomme av kroppen min …
… klødde og /eller flak fra hodebunnen min til mine føtter. Mine ben og føtter vil utvide mellom behandlingene på grunn av væske beholdes i kroppen min. Til denne dag, jeg bryte ut i tørre flekker, eller i kviser i ansiktet mitt og tilbake. Disse endringene er vanskelig å se på i speilet hver dag. De kan gjøre pasientene føler seg stygg og ikke ønsker å bli sett av andre, øke sin isolasjon.
Mange pasienter, meg selv inkludert, erfaring ekstrem trøtthet og en følelse av forvirring eller glemsel. Vi kallenavn denne «Nyre Brain» -du føler «uklar» eller har problemer med å huske ting eller finne deg selv å miste din plass i tanken. Jeg har hørt pasienter sier de føler denne følelsen av «uklarhet» er ofte på sitt verste rett etter deres dialysebehandlinger.
Dette er ikke en lett tema å skrive om, men det er noe som vi må ta med inn i det åpne .
Vi trenger dialyse omsorg lagene å ha denne samtalen med pasienter ikke en gang, ikke to ganger, men pågående. Jeg tror vi trenger mer samarbeid mellom mental helse samfunnet og nedsatt samfunnet slik at omsorgspersoner kan bidra til å identifisere pasienter som er isolert eller kan bli deprimert. I en ideell verden ville dialyse sentre har en mental helse profesjonell psykolog, terapeut eller noen form for rådgiveren på ansatte eller i det minste tilknyttet senteret. Siden pasienter er i behandling så ofte vil det være praktisk hvis det var en mental helse profesjonell tilgjengelig for dem på stedet.
Jeg gjør min del for å hjelpe pasienter i mitt lokalsamfunn redusere isolasjon ved å skape muligheter for å møte andre overfor liknende utfordringer for sosialisering, moro og rekreasjon gjennom en liten nonprofit, for Nyre skyld. Jeg tror ikke den eneste gangen en pasient går ut av huset hennes bør være å gå til legekontoret eller dialyse. Jeg tror ikke en pasient bør være flau av hvordan han ser ut. Jeg er overbevist om at livet til dialysepasienter kan forbedres dramatisk ved å opprette slike forbindelser.
Dette problemet bør bli en nasjonal bevegelse. Hvis vi snakker om det, kan vi forbedre den. Vi kan forbedre livene til dialysepasienter, en dag av gangen!
