Min reise med CIDP: Del 1
Hvor skal jeg begynne? Vel, kan du spørre: «Hva er CIDP?» CIDP er en forkortelse for kronisk inflammatorisk demyeliniserende Polynevropati. «Hva?» Det er det jeg spurte når fortalte at jeg hadde denne «sjeldne» autoimmun sykdom. Da legen først begynte å snakke det gikk i det ene øret og ut det andre, var jeg lamslått. Her er jeg, 43 år gammel, og har nå en sjelden sykdom som jeg aldri har hørt om, enn si hva du kan forvente i månedene som kommer, men minst hadde jeg et svar på hva som skjedde med meg. La meg nå starte fra begynnelsen. Dette er min reise inn i verden av det ukjente.
Det hele startet tilbake i mai 2012. Jeg dro for å besøke min datter i Nordpolen Alaska i 10 dager. For alle som noen gang har vært på Nordpolen Alaska vet, er det ingenting å gjøre der. De bodde rett borti veien fra Eielson Air Force Base og min datter hadde tilgang til komme på basen fordi hun jobbet der. Hun var snill nok til å få meg et pass i tilfelle jeg ønsket å våge rundt så jeg tok fordel av det en dag og forsøkte å gå for en kjøre på denne kule stien de hadde bygget gjennom skogen. Jeg sa «prøve» å kjøre fordi jeg ikke er en løper på noen måte, men ønsket å gi min hånd på den og se om det var en sport jeg kunne lære å nyte. Jeg hadde tidligere lastet ned en app på min Iphone, Couch til 5K. Dette hjelper deg å bygge opp den utholdenhet for å kunne til slutt kjøre en 5k. Jeg la merke til, mens du kjører, at jeg ikke kunne virkelig kjøre på tærne knapt i det hele tatt. Som vanligvis er ikke hvordan jeg kjører uansett, men jeg fikk prøve det og fant noen problemer i det som jeg syntes var merkelig, fordi det aldri hadde vært et problem før. Det var det første tegnet jeg så som startet denne reisen med CIDP.
Spol frem et par uker, og vi er nå i juni. Min venn Nicole og jeg besluttet at vi ønsket å begynne å gå å komme i form, fordi jeg hadde gitt opp på driften. Etter å ha prøvd det et par ganger på tredemølle på treningsstudio, besluttet mine ben de ikke kunne ta det. De lei for fort og ikke kunne helbrede på en riktig måte, som jeg skjønner nå var en del av min sykdom. Nicole og jeg ville gå 4 miles, minst 3 netter i uken, og jeg begynte å legge merke til at jo lenger vi gikk, jo saktere jeg fikk og mer sliten mine føtter og ben fikk, jo vanskeligere det var å stå på mitt tips tær. Ikke spør meg hvorfor jeg selv tenkt å se om jeg kunne stå på tærne tips fordi jeg har ingen anelse. Når beina mine hvilte, var alt tilbake til det normale, jeg kunne gå greit, og jeg kunne stå på tærne. Ettersom tiden gikk jeg utviklet en liten limp, jeg kunne ikke bære flip flops lenger, ville mine føtter og tær gå nummen og det eneste som virkelig skremte meg er at jeg ikke kunne bøye tærne mine, og det er derfor jeg ikke lenger kunne bære flip flops, ingen gripe av tærne holde dem på føttene. Over tid begynte jeg å utvikle seg tilbake aches og smerter nedover baksiden av beinet mitt. Fordi faren min hadde tilbake kirurgi fra en herniated disk da han var ca 45, skjønte jeg at jeg var bare å ha de samme problemene så jeg var ikke så bekymret.
Juli ruller rundt, og vi tok en familie ferie til Port Aransas. Dette er da jeg la merke til jeg hadde problemer med å komme opp og ned ut stolen. Beina mine var å få svakere og nå min saldo var av også. Jeg var begynt å bli litt mer bekymret, men ikke nok til å gå til legen. Min nekter å gå se en lege var ikke fordi jeg er sta, vel jeg er, men det er ikke min grunn. Jeg hadde ikke forsikring, og jeg kunne ikke råd til å få forsikring. Jeg er selvstendig næringsdrivende gjør leiligheten finne i San Marcos TX. Gode penger, men vi ser ikke stor del av det før etter at elevene beveger seg i som er i høst. Så, jeg bare la vedvare dette problemet og lære å leve med det og arbeidet rundt det.
Nå kommer september min forlovede Chris går til legen for en fysisk og forklarer ham hva som skjedde med meg. Vi bruker den samme legen, så jeg ba ham fortelle doc min situasjon. Legen forteller ham «Si Stacey å ta ibuprofen hver dag, to ganger om dagen, for om en uke eller to, og hvis hun ikke ser noen endringer da ha henne komme og se meg, og jeg vil sette henne på steroider.» Jeg gjorde det jeg ble fortalt, og det hjalp ikke. Jeg dro for å besøke en venn som tar steroider for Revmatoid Artritt og hun bare ga meg en haug med henne, jeg tok en hver dag i 10 dager, ingen hjelp. Jeg endelig brøt ned for å gå til legen min, og han forklarte at selv om jeg gjorde det rette, at det ikke var riktig dosering. Han foreskrevet meg min egen som var en 10 dagers syklus og en høyere dose hver dag smalner ned til en dag for de siste 2 dagene. Han forklarte meg at hvis de ikke fungerte da han ville foreslå å få en lavere lumbar MR. Geeze, takk doc, jeg har ingen forsikring og nå er han foreslå en MR? Noen ganger ønsker jeg at legene bare hadde den magiske svaret og den magiske trylledrikk å fikse deg opp uten å koste en formue. Steroider fungerte ikke så, nå på tide å stress over hvordan jeg kommer til å betale for dette MR.
Oktober er over oss, og det begynner å regne penger i eiendomsmegling verden av leiligheten lokalisering. Eiendommene er å betale sine regninger og locator får betalt, selvfølgelig har jeg å dele den med min megler, men det var fortsatt en fin liten dusj, så å si. Nå kan jeg få min MRI, tid til å ringe noen av stedene legen min henviste meg til. Vel, jeg bare endte opp med å kalle en fordi da jeg spurte om de hadde en kontantrabatt de sa ja, og det ville bare være $ 540. Jeg hadde forventet mye mer enn det, så jeg hoppet på det. Etter å ha fått MR jeg ventet et par dager, og fikk telefon fra min lege sykepleier med resultatene. Alt kom tilbake helt fint, ingen problemer, ingen herniated disk, ingenting å vise MS, ingenting, null, perfekt tilbake. Gode nyheter rett? Vel slags. Jeg var glad for å vite at jeg ikke ville være å se på dyre ryggoperasjon, men nå er jeg fortsatt i mørket om hva som skjer. Min gang blir verre, jeg har folk spør meg hvorfor jeg haltende, hvis jeg er greit, jeg skadet meg selv, etc. Jeg satt opp en annen avtale for å se min lege, og denne gangen bestemte vi oss for å kjøre noen test og se etter diabetes, B-vitamin nivåer og skjoldbrusk nivåer. Allerede neste morgen, min lege seg selv personlig ringte meg, som aldri skjer, forklarer at alt kom tilbake normal og at han var svært bekymret og foreslo jeg gå og se en nevrolog, som han hadde henvist noen til meg under mitt siste besøk. Det er november allerede på dette punktet og i nærheten av Thanksgiving. Jeg bestemte meg for å suge den opp og hoste opp penger for forsikring. Jeg søkte gjennom Humana og ble avvist på grunn av en pre-eksisterende tilstand av isjias, siden det er det vi trodde problemet mitt var i begynnelsen. Stor, nå hva gjør jeg? Jeg ble så deprimert av denne tiden at jeg tenkte det verste. Kan jeg ha kreft? Ville jeg selv være i stand til å få forsikring? Jeg googlet Obamacare å se hvilke muligheter jeg hadde, og en av fordelene vi får akkurat nå er forsikringen for en pre-eksisterende tilstand, var jeg veldig spent på å se denne og påføres umiddelbart. Jeg viste bevis på at jeg ble avvist av et annet forsikringsselskap og fikk godkjent gjennom denne Obamacare. Selvfølgelig nå, må jeg finne ut hvordan å komme opp med $ 249 /mnd for forsikring, men der det er vilje, er det en måte. Av tiden jeg søkte og fikk godkjent, var det allerede mot slutten av desember. Jeg endelig fikk til en nevrolog og han sendte meg for masse blodprøve og vi planlagt også en nerve conduction test og en EMG. Blodprøve kom tilbake rent og klart og EMG og nerve conduction test gjorde viser noen nerve signalproblemer. Legen trekker meg tilbake til kontoret sitt og forteller meg at han nå vil at jeg skal få flere blodprøver, må sjekke for alt under solen, ikke sant? Og han også vil at jeg skal få en lavere lumbal spinalpunksjon for å se etter protein nivåer som ikke nødvendigvis dukker opp i mitt blod. Av alle dager, var dette Spinal Tap planlagt for New Years Eve, grrrrr. Jeg kunne ha utsatt det, men jeg var klar til å finne ut av dette og se om jeg kunne endelig få noen svar. Hvis du aldri har hatt en Spinal Tap, de forteller deg å holde deg flatt på ryggen etter inngrepet i flere timer etterpå. Mitt nyttårsaften ble tilbrakt liggende på sofaen hele dagen og natten. Jeg fikk ikke lov til å drikke, men jeg hadde å ringe i det nye året med minst ett glass champagne. Jeg var fine, som litt alkohol gjorde ikke vondt ting, jeg hadde dårlig hodepine eller dårlige bivirkninger fra Spinal Tap. Min neste legetime var planlagt for den 4 januar. Dette er da jeg ville få mitt svar.
Meg i mai 2012 ved starten av denne reisen. Nordpolen Alaska på Santa Land Julenissens Hus i North Pole Med min svigersønn nyte noen varme kilder i kaldt Alaska. Alaska rørledning Deler av stien jeg kjørte på ved Eielson AFB. Fin sti bygget for service menn og deres familier til å nyte en spasertur eller en god treningsøkt. Nordpolen var ikke det eneste stedet jeg kom til å besøke, Takk Gud. Dette er i Denali National Park. Min bøtte liste har blitt stemplet. Før du går til Alaska jeg hadde sagt min tur ville ikke være komplett uten å se en ekte live Moose i naturen. Denne kjørte nedover veien og bestemte seg for å stoppe for en matbit. My Journey – Del 2
04.01.2013 … Dagen min verden ble snudd semi opp ned. «Fru Dematos,» sa legen, «Dine resultater fra Spinal Tap kom tilbake og du har høye nivåer av proteiner i spinalvæske som forteller meg at du har C.I.D.P. kronisk inflammatorisk demyeliniserende Polynevropati.» Mine øyne skyet over, og jeg sluttet å lytte til litt fordi han hadde nevnt at det er en mulighet i siste besøk, være årsaken til å få Spinal Tap til å begynne med. Når legene snakke med deg om de ikke alltid snakker i form at vi som legfolk kan forstå. Hva det hele koker ned til er at CIDP er en autoimmun sykdom der immunsystemet angriper myelin skjede på nervene, hvis venstre ubehandlet det kan til slutt føre til nerveskader og la en i rullestol eller død hvis den beveger seg opp i din luft system, men det er enda mer sjelden enn selve sykdommen. Myelinlaget kan reparere seg selv, men dette tar tid. Kurs for behandling er steroider, IVIg, plasmaferese eller kjemoterapi narkotika. Den lille dosen av steroider jeg tok før gjorde ikke gjøre triks og en høyere dose for en lengre periode kan føre til vektøkning, blant andre bivirkninger som jeg ikke er interessert i. IVIG er immunglobuliner intravenøst administrert til pasienten og hver infusjon kan vare tre til åtte timer. Plasmaferese er en plasma utveksling, de fjerne plasma og bytte det med et sunt plasma. Kjemoterapi narkotika, vel vi alle vet om dem, ville det ikke være snill å gjøre håret mitt faller ut, men han har aldri sagt at det ikke ville være snill å gjøre meg kvalm. Mitt valg … IVIG. Legen ville ha meg til å få flere blodprøver og ville ha meg til å starte behandling umiddelbart. Første runde vil være tre behandlinger, en behandling om dagen i tre dager på rad og deretter går ned til en gang i måneden fram til juli. Så mange spørsmål, men jeg visste ikke hvor du skal begynne. Legen ville ha meg til å starte behandling med en gang, i løpet av en uke, på alvor? Har han hørt om forsikring byråkrati? Jeg gikk hjem og forsket denne behandlingen, og hva du kan forvente, først av alt, det er ikke billig. Jeg hadde ingen anelse hva du kan forvente for min co-pay siden jeg ikke vet nøyaktig hvor mye behandlingen. Stress og depresjon satt i, heldigvis vi skulle våre venner ranch huset i Hill Country for helgen til å komme unna, og jeg kunne få meg ut av dette.
Etter noen uker med venting og får godkjenning fra forsikringsselskapet, var jeg i stand til å starte min første runde med behandlinger. Kostnad for medisiner for de tre behandlinger kom til $ 916 sammen med en ekstra $ 246 for bruk av infusjons sentrum. Definitivt ikke billig, men jeg heller ikke ønsker å ende opp i rullestol en dag og leve på funksjonshemming. Jeg var redd da jeg først kom inn i infusjonen sentrum siden jeg ikke visste hva var fremover. Jeg sørget for å ta min Ipad for underholdning. Jeg hadde ingen anelse om jeg ville være en av de heldige, og bare være der i 3 timer eller om jeg ville bli sittende fast der hele dagen, det kommer an på hvordan kroppen din reagerer på medisiner og hastigheten som det er administrert. Den IV ble satt i min venstre hånd, var jeg i stand til å sitte i en fin, skjegg recliner med en TV over meg, og det virket som de fleste alle var der og sov, i tillegg til sykepleiere, selvfølgelig. De ga meg noen Tylenol og benedryl, stakk nålen i hånden min og dro meg til min egen enheter, som startet med å se på TV på min Ipad. Før du vet ordet av det, ble jeg også gått rett ut, sannsynligvis fra benedryl og det faktum at det var altfor tidlig for meg å være oppe. Før jeg visste ordet av det behandlingen var ferdig. Det tok totalt tre timer for meg, jeg var glad for å høre at fordi det er veldig vanskelig for meg å sitte stille, og det er ingen måte jeg kan sove hele dagen for å holde fra å være urolig. De neste to dagene gikk det samme, ingen dårlige reaksjoner, ingen bivirkninger senere, bare en fin liten 3 timers lur.
Da jeg var ferdig med min første runde med behandlinger jeg umiddelbart prøvde å se om jeg kunne stå på tærne eller bøye dem. Trist ansikt, ingen sjanse i helvete. Jeg ønsket umiddelbare resultater, jeg har ingen tålmodighet, men noen er åpenbart prøver å lære meg litt. Et par uker gikk og fortsatt ingen resultater, så av den tredje uken jeg la merke til min balanse ble bedre og jeg ikke lenger så ut som en boble-hodet når du står stille på ett sted. Jeg gikk for min neste behandling i slutten av februar og nå min gang blir litt bedre, men jeg kan fortsatt ikke stå på tærne, bøye dem eller vri dem og føttene mine fortsatt gå nummen om natten, men jeg merker nervene prikk og rykninger i løpet av dagen, som jeg tror er et godt tegn. Bena mine fortsatt bli lei hvis jeg går for mye, de fortsatt føler at sementblokker er knyttet til dem etter en kort avstand, men jeg ser noen forbedring, med unntak av den dagen jeg prøvde å gå over gaten fra mitt kontor og couldn «t, eller ikke, plukke mine føtter opp høyt nok til å ta steget opp på fortauskanten og falt til bakken. Ikke nok tid til å snuble, falt akkurat som et tre som ble hugget ned i skogen. Heldigvis kom jeg i gresset slik at jeg ikke ble skadet, og etter innser at jeg var ok jeg bare slått ut i latter. Nå prøver jeg å være mer bevisst når trapper opp eller ned fra fortauskanter. Under den siste behandlingen jeg snakket med helsesøster om kostnadene av medisiner, sa hun at det koster $ 1000 per gram, og jeg får 37 gram hver gang. Wow, $ 37 000 per behandling bare for medisinering. Jeg bryr meg ikke hvordan folk føler om Obama eller hans helsetjenester plan, men jeg vet at jeg er takknemlig for ham å skape denne muligheten for pre-eksisterende forhold.
Min neste behandling er i morgen, 26 mars og jeg «m håper med hver behandling jeg merker flere endringer, hvis ikke, vil legen å revurdere og muligens opp min dose. Dette er ikke en kur, og det er ikke garantert å selv jobbe for meg. Noen mennesker kan se resultater innen 24 til 48 timer etter behandling, kan noen ikke se noe i det hele tatt. Minst jeg ser noe, men jeg skulle ønske det ville komme litt raskere. Hvis disse behandlingene ikke virker så neste alternativet ville være cellegift og jeg er ikke så ivrig på å gjøre det. Hvis chemo ikke fungerer da jeg har lest at en stamcelletransplantasjon kan fikse det og kurere det, men det er ingen garanti for at min forsikring ville være villig til å dekke det.
Jeg har tenkt å holde dette gående og la deg inn på min reise, med hver behandling som gis er nytt håp for en bedre fremtid. IVIG er avledet fra plasma donasjoner, som koster den plasmasentre penger siden giverne er betalt og det er derfor medisinen er så dyrt. Hvis du ikke er en donor, eller aldri har donert, vennligst gi det en sjanse, minst én gang. Plasma brukes til så mange ting innen medisin og med time lang donasjon, ikke bare kan du tjene penger, men du kan spare et liv.
CIDP-Wikipedia
Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati – Wikipedia, den frie encyklopedi
CIDP-USA
CIDP Kronisk inflammatorisk demyeliniserende PolyradiculoneuropathyCIDP CIDP Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropatiradikulitt Autoimmune sykdommer målrette kvinner, stress og infeksjoner utløse dem, lære symptomer, diagnostikk, behandling, kosthold, tester fra leger, oppdatert oktober 2011
