Abstract
Personer diagnostisert med kreft i ungdomsårene har rapportert negative og positive kreftrelaterte konsekvenser to år etter diagnose. Det overordnede målet var å langs beskrive negative og positive kreftrelaterte konsekvenser rapportert av de samme personene tre og fire år etter diagnose. Et sekundært mål var å undersøke om rapporter om hjelp vs. ikke bruke visse mestringsstrategier kort tid etter diagnose er knyttet til rapportering eller ikke rapporterer visse konsekvenser fire år etter diagnose. Trettito deltakerne svarte på spørsmål om mestringsstrategier kort tid etter diagnose og negative og positive konsekvenser tre og fire år etter diagnose. Svar om konsekvensene ble analysert med innholdsanalyse, ble potensielle relasjoner mellom mestringsstrategier og konsekvenser analysert ved Fishers eksakte test. De aller fleste rapporterte negative og positive konsekvenser tre og fire år etter diagnose og funnene tyder på stabilitet over tid med hensyn til antatte konsekvenser under den utvidede fasen av overlevelse. Funnene viser en potensiell sammenheng mellom søker informasjon kort tid etter diagnose og rapportering et mer positivt syn på livet fire år etter diagnose og ikke bruker kampvilje kort tid etter diagnose og ikke rapporterer god selvfølelse og gode relasjoner fire år etter diagnose. Det konkluderes med at samtidig bruk av negative og positive kreftrelaterte konsekvenser synes å være stabilt over tid i den utvidede fasen av overlevelse, og at dialekt krefter negativ og positiv samt nød og vekst ofte går hånd i hånd etter et traume som kreft i løpet av oppvekst
Citation. Engvall G, Cernvall M, Larsson G, von Essen L, Mattsson E (2011) Kreft i ungdomsårene: Negative og positive konsekvenser Rapporterte tre og fire år etter diagnose. PLoS ONE 6 (12): e29001. doi: 10,1371 /journal.pone.0029001
Redaktør: James G. Scott, The University of Queensland, Australia
mottatt: May 13, 2011; Godkjent: 18 november 2011; Publisert: 14.12.2011
Copyright: © 2011 Engvall et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Denne studien ble støttet med tilskudd fra det svenske Kreftforeningen (990347, 010235, 020690, 050189, 070775) og den svenske barne Cancer Foundation (1999/021, 02/002, 04/011, 07/044, 060 107). Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser:.. Forfatterne har erklært at ingen konkurrerende interesser eksisterer
Innledning
Ungdomstiden tiden~~POS=HEADCOMP er en tid med store forandringer som innebærer å etablere identitet og selvbilde, bli selvstendig fra foreldrene, og fysiske endringer [1]. En kreftdiagnose i løpet av denne tiden kan påvirke overgangen fra barn til voksen og bedre overlevelse har ført til mer oppmerksomhet mot den psykologiske betydningen av kreft i løpet av ungdomsårene [2].
Mens noen studier konkluderer med at kreft i ungdomsårene har en alvorlig negativ psykososial effekt [3] – [5] andre studier konkluderer med at det er positive resultater [6] – [11]. Tidligere funn viser at personer diagnostisert med kreft i ungdomsårene, på gruppenivå, rapporterer en jevn økning i psykososialt funksjon under den akutte og utvidede fasen av overlevelse [6], [11]. Fire år etter diagnose, rapporterer de en høyere grad av vitalitet og lavere nivåer av angst og depresjon enn en referansegruppe bestående av friske personer i sammenlignbare aldre [6]. Personer som er utsatt for en traumatisk hendelse som kreft i ungdomsårene kan oppleve en akselerasjon av modning, økt emosjonell utvikling, og en økt forståelse av livet [7] – [10]. Når du vurderer disse funnene bør det tas hensyn til at andre funn viser at enkelte personer diagnostisert med kreft i ungdomsårene er preget av psykososial dysfunksjon fortsatt halvannet år etter diagnose [12].
Det var ikke før på 1980-s som forskning fokusert på muligheten for at lidelsen kan føre til en positiv forandring liv [13]. Beskrivelser av veksten har blitt rapportert av folk som har møtt traumatiske hendelser [14] – [20] og omfatter endringer i selvoppfatning, mellommenneskelige relasjoner og livssyn [13]. Disse endringene har blitt begrepsfestet som mestring [21] – [22] og som en transformasjon av den enkeltes forståelse av verden [17], [23] dvs. posttraumatisk vekst [13]. Det har blitt lagt frem at veksten utelukker ikke nød og at håndterlig nød støtter vekst [13]. Funn fra den pediatriske onkologi sammenheng støtte dette resonnement [24] – [26], og viser at større oppfattes behandling alvorlighetsgrad [25], liv trussel [25], og intensitet fra kreft-relaterte symptomer [24], [26] samt symptomer på posttraumatisk stress [25] er knyttet til vekst hos overlevende av kreft hos barn.
Tidligere funn viser at personer diagnostisert med kreft i ungdomsårene rapport negative så vel som positive kreftrelaterte konsekvenser to år etter diagnose [10] . Målet med denne studien var å, for personer diagnostisert med kreft i ungdomsårene: beskrive negative og positive kreftrelaterte konsekvenser rapportert tre og fire år etter diagnose; undersøke om tilsvarende og /eller ulike konsekvenser rapporteres tre og fire år etter diagnose som to år etter diagnose, og utforske om rapporter om hjelp vs. ikke bruke visse mestringsstrategier kort tid etter diagnose er knyttet til rapportering eller ikke rapporterer visse konsekvenser fire år etter diagnose. Funnene kan være av teoretisk relevans for videre forskning på psykososiale konsekvenser av kreft i ungdomsårene, og kan bidra til å veilede klinikere i deres psykososialt arbeid innen pediatrisk onkologi omsorg.
Metoder
Studiet er en del av et prosjekt med fokus på kortsiktige og langsiktige psykososiale utfall av kreft i løpet av ungdomstiden som 61 ungdommer ble rekruttert. Data er /blir samlet fra disse personer på 4-8 uker etter diagnose (T1), og ved 6 (T2), 12 (T3) og 18 måneder (T4), og to (T5), 3 (T6), 4 (T7) og 10 år (T8) etter diagnose. Data som samles inn ved T1 og T5-T7 er presentert i denne rapporten.
Deltakere
Ungdom (13-19 år) diagnostisert med kreft eller en gjentakelse av kreft mellom 1999 og 2003 ble rekruttert fortløpende fra tre av de seks svenske pediatriske kreftsentre. For å være kvalifisert, ungdommen måtte være svensk tale, diagnostisert med kreft for første gang, eller med et tilbakefall av kreft etter å ha vært sykdomsfrie og av behandling i minst ett år, behandlet med cellegift, og kognitivt, følelsesmessig og fysisk i stand til å delta. En koordinerende sykepleier ved hvert senter var ansvarlig for rekruttering og vurderes i samarbeid med behandlende lege, hver ungdommens evne til å delta.
I løpet av den tiden av rekruttering 90 ungdommer ble diagnostisert med kreft for første gang, mens ti ble diagnostisert med en gjentakelse. Av disse 11 var ikke kvalifisert på grunn av inklusjonskriteriene. Av de kvalifiserte ungdommer, 65 (73%) enige om å delta, hvorav fire ble ekskludert: to ble for syk før intervjuet ved T1, og to var savnet på grunn av administrative grunner. Derfor 61 (69%) ungdommer ble inkludert, 56 nydiagnostiserte og fem diagnostisert med en gjentakelse. Årsaker til frafall opptil fire år etter diagnose er: død (15 deltakere) og tilbaketrekking (5). Ni personer deltok ikke på alle vurderinger (9).
data fra de 32 deltakerne (18 hanner og 14 hunner) som deltok på T1 og T5-T7 presenteres. På T1 30 ble nylig diagnostisert mens to ble diagnostisert med en gjentakelse. Deltakerne ble diagnostisert med CNS-tumor (en deltaker), Ewing sarkom (1), leukemi (10), lymfom (13), Osteosarkom (4), og andre solide tumorer (3). Gjennomsnittsalderen ved T1 var 15,9 (sd.1.6) år. Alle, bortsett fra en, var av behandling på T5, T6, og T7. En ble diagnostisert med en gjentakelse på henholdsvis T5 og T6.
Etikk uttalelse og datainnsamling
Etisk godkjenning er innhentet fra lokale etikkutvalget ved Det medisinske fakultet ved respektive sentrum. En koordinerende sykepleier ved hvert senter gitt potensielle deltakere og deres foreldre, ansikt til ansikt, med muntlig og skriftlig informasjon om studien som formålet med forskningen, omtrent tre uker etter diagnose. Et par dager senere, ble den unge spurt, ansikt til ansikt, om muntlig samtykke av samme sykepleier. Hvis ungdommen var yngre enn 18 år, ble foreldrene bedt om å gi samtykke på vegne av ungdom. Kort tid før hver datainnsamling en koordinerende sykepleier ved respektive senteret ble kontaktet for å sikre at ungdommen var fortsatt kognitivt, følelsesmessig og fysisk i stand til å delta. På grunn av lange avstander data ble samlet inn gjennom telefonintervjuer fra Institutt for samfunnsmedisinske Omsorg Sciences ved Uppsala Universitet. Intervjuene ble utført av den forrige forfatteren som allerede på tidspunktet for datainnsamling hadde lang erfaring med å intervjue pasienter. Vårt inntrykk er at de fleste respondentene verdsatt den relative anonymitet av denne prosedyren. Dette, samt det faktum at de når de blir spurt om positive og negative konsekvenser på T5-T7 tidligere hadde blitt intervjuet fire til seks ganger i samme prosjekt kan ha økt sin vilje til å åpenlyst beskrive sine erfaringer. På hvert intervju deltakerne ble informert om hensikten med forskningen
På T1 deltakerne ble bedt om strukturerte spørsmål om i hvilken grad han /hun hadde brukt de mestringsstrategier:. Aksepterende, forstyrrende, kampvilje, minimere, søker informasjon, og søker støtte til å takle følgende områder av nød: fremmedfølelse (5 aspektene), personlige endringer (5), fysiske bekymringer (5), og bekymringer (5) [27]. Spørsmålene ble besvart på en seks-punkts skala som strekker seg fra ikke i det hele tatt å veldig mye (kodet 0-5), med henvisning til den tiden da diagnosen. Valget av strategier var basert på tilgjengelig litteratur på den tiden [28] -. [30], klinisk erfaring med medlemmene i forskergruppen, og funn fra pilotintervjuer med fem friske unge
På T5- T7 deltakerne ble bedt om semi-strukturerte spørsmål om negative og positive kreftrelaterte konsekvenser. Spørsmålene var pilot-testet før stilt til deltakerne. Intervjueren var støttende og spurte oppfølgingsspørsmål for å hjelpe respondenten å belyse hans /hennes svar f.eks «Kan du utdype hva du mener» eller «Kan du gi et eksempel på det». Respondentene ble bedt om å svare i henhold til deres nåværende situasjon. Svarene varte fra noen minutter opp til tjue minutter, var lydbånd-registrert og transkribert ordrett.
Dataanalyse
Svar på semi-strukturerte spørsmål om negative og positive kreftrelaterte konsekvenser ble analysert ved innholdsanalyse [31] – [32]. Manifestet innhold dvs. hva teksten sa, er presentert i kategorier [31]. Alle forfattere lese den transkriberte teksten. Ord og setninger (opptak enheter) som inneholder informasjon angående spørsmål ble identifisert ved den første, tredje og siste forfatter. Opptak enheter ble gruppert i gjensidig utelukkende kategorier av den første, tredje og sisteforfatter, er enheter i samme kategori antas å ha en lignende betydning. Den første, tredje og sisteforfatter definert grensene for hver kategori og beskrivelsene av de sentrale egenskapene til hver kategori. Hvis innholdet i en kategori identifisert på T6 og /eller T7 samsvarer med innholdet i en kategori identifisert på T5 [10], ble det gitt samme navn som den kategorien. Imidlertid data som samles inn ved T6 og T7 ble ikke analysert med det formål å passe inn i de kategorier som er identifisert ved T5. Selv om en respondent nevnt en viss enhet flere ganger (på samme vurderingen), ble det regnet en gang i resultatet.
Statistiske Package for Social Sciences (SPSS) versjon 17.0 ble brukt til, ved hjelp av Fishers eksakte test, utforske potensielle relasjoner mellom rapporter om hjelp vs. ikke bruke visse mestringsstrategier ved T1 og rapportering eller ikke rapporterer visse konsekvenser på T7. En deltaker bruk av en bestemt strategi ble beregnet som summen (range 0-20) av resultatet rapportert for denne strategien delt på antall områder (område 0-4) hvor strategien ble rapportert. Således er gjennomsnittsverdien for en viss strategi varierer mellom 0 og 5. I denne rapporten en strategi som er definert som «brukt» av en deltaker om dens middelverdi var 2,6 eller høyere og «ikke brukt «når dens middelverdi var lavere.
undersøkelsen har i hovedsak blitt rapportert i henhold til COREQ sjekkliste, se Tekst S1.
Resultater
Identifiserte kategorier av kreftrelaterte konsekvenser, kategori innhold og eksempler på uttalelser i hver kategori tre og fire år etter diagnose er presentert i tabell S1.
antall personer rapportering eneste negative, negative og positive, eller bare positive konsekvenser på to (T5), tre (T6), og fire (T7) år etter diagnose er presentert i Tabell S2. Flertallet beskrevet negative og positive konsekvenser på alle vurderinger. Bare én person på T5 og T6 og to personer på T7 rapporterte bare negative konsekvenser, mens syv personer på T5 og tre personer på T6 og T7 rapportert bare positive konsekvenser. Én person rapporterte ikke noen negativ eller positiv konsekvens på T6 og T7.
To kategorier som ikke er identifisert på T5 [10] ble identifisert, negativ selvfølelse på T6 og tidsforbruk og økonomiske spørsmål på T6 og T7.
Se tabell S3 for en presentasjon av rapporter om hjelp vs. ikke bruke visse mestringsstrategier ved T1 i forhold til rapportering eller ikke rapporterer visse konsekvenser på T7. Funnene viser en potensiell sammenheng mellom søker informasjon kort tid etter diagnose og rapportering et mer positivt syn på livet fire år etter diagnose og ikke bruker kampvilje kort tid etter diagnose og ikke rapporterer god selvfølelse og gode relasjoner fire år etter diagnose.
diskusjon
Denne langsgående forskning indikerer at det finnes en grunnleggende menneskelig beskyttende system når truffet med kreft i ungdomsårene. Tre og fire år etter diagnose fleste deltakerne beskrive negative så vel som positive kreftrelaterte konsekvenser innenfor fysiske, følelsesmessige, sosiale, kognitive og økonomiske domener. Konsekvensene er nesten det samme som de rapporterte to år etter diagnose [10]. Funnene indikerer potensielle relasjoner mellom bruker vs. ikke bruke visse mestringsstrategier kort tid etter diagnose og opplever vs. ikke opplever visse konsekvenser fire år etter diagnose.
Positive endringer i oppfatningen av selvtillit, i forhold til andre, og i den generelle livsfilosofi ble avslørt, støtter tidligere funn [9], [33] – [35]. Det er rimelig å anta at kreft i ungdomsårene er utfordrende nok til å sette i gang de kognitive prosesser hypoteser til å føre til en positiv psykologisk endring dvs. posttraumatisk vekst [13]. Funnene indikerer, som fremsatt av andre, at nød utelukker ikke vekst, og at erfaringene til å føle seg mer utsatt enda sterkere kan sameksistere [36]. Følgende uttalelse illustrerer dette: «Jeg er bekymret for å ha et tilbakefall. Det er alltid på mitt sinn, og jeg er alltid redd. Men til tross for bekymringer jeg ser livet fra en ny vinkel. Egentlig har jeg vokst som person og min selvtillit er mye bedre. Jeg tror på meg selv på en annen måte nå. » Noen deltakere rapporterte symptomer på posttraumatisk stress f.eks flash backs og mareritt om kreft. Tidligere funn har avdekket et krumlinjet forhold mellom posttraumatisk vekst og symptomer på posttraumatisk stress, med den sterkeste forholdet mellom veksten og en moderat grad av symptomer [37]. Et slikt forhold kan delvis forklare blandede funn [38] med hensyn til forholdet mellom nød og vekst, andre har lagt frem at nød og vekst er uavhengige dimensjoner [39]. Skillet mellom de forutsetninger er viktig som den har ulike implikasjoner for hvordan å lindre nød, sistnevnte som tyder på at tiltak som tar sikte på å lindre nød ikke nødvendigvis rette for vekst [38].
For å identifisere ungdom som opplever kreft relaterte psykososial dysfunksjon og dermed trenger ekstra psykologisk behandling eller behandling vurderinger av nød, samt mestringsstrategier bør gjøres i akutt og utvidede fasen av overlevelse. Disse vurderingene kan hjelpe til å sortere svarene i en klinisk relevant måte [40]. Psykologiske tiltak bør inkludere problemløsning strategier, tenkeeksponeringsmetoder, og kognitiv revurdering. Akseptbaserte tiltak [41] balansere aksept og endre å hjelpe enkeltpersoner til å handle effektivt i samsvar med personlige verdier i nærvær av forstyrrende tanker, følelser og kroppslige opplevelser kan være et levedyktig alternativ. Enten avtagende nød fremmer vekst kan bli undersøkt i studier som undersøker den kliniske effekten av psykologiske intervensjoner for å lindre følelsesmessig nød oppleves av ungdom med kreft.
Deltakernes beskrivelser av positive konsekvenser i den utvidede fasen av overlevelse korrespondere med tidligere funn illustrerer at deres psykososiale funksjon endres til det bedre over tid. Et flertall har rapportert gode, eller til og med gode, psykososial funksjon atten måneder etter diagnose [12] og et høyere nivå av vitalitet og lavere nivåer av angst og depresjon enn en sunn referansegruppe i sammenlignbar alder fire år etter diagnose og på en gruppenivå [6]. Flere faktorer har blitt identifisert som beskyttende når truffet av motgang, for eksempel gode kognitive evner og selvtillit [42]. Nære relasjoner med foreldre, andre voksne og jevnaldrende, foreldrenes utdanning og sosioøkonomisk status, effektive skoler og god offentlig helsevesen med høy tilgjengelighet er andre beskyttende faktorer [43]. I denne studien ble det undersøkt om hjelp vs. ikke bruke visse mestringsstrategier kort tid etter at diagnosen er knyttet til opplevelser av nød, samt vekst fire år etter diagnose. Funnene indikerer en potensiell sammenheng mellom søker informasjon kort tid etter diagnose og rapportering et mer positivt syn på livet fire år etter diagnose og ikke bruker kampvilje kort tid etter diagnose og ikke rapporterer god selvfølelse og gode relasjoner fire år etter diagnose. Når du vurderer disse funnene bør det tas hensyn til at de er basert på data fra få individer og som ble utført et relativt stort antall av analyse for å analysere mulige relasjoner mellom mestringsstrategier og konsekvenser.
Det har blitt lagt frem at personer som ikke tolke positive konsekvenser fra et traume varierer i kognitive behandlingsvariabler, mestring, personlighetstrekk, og /eller sosial støtte fra de som fortolker fordeler [44]. Fremtidig forskning bør prøve å avdekke betydningen av kognitiv behandling, samt nære relasjoner, på svar på kreft i ungdomsårene. Det kan bli spekulert i at den personen /s som kun rapportert negative konsekvenser som er medisinsk verre f.eks diagnostisert med en gjentakelse, enn de andre. Dette spekulasjon delvis gjelder som en av disse personene ble diagnostisert med en gjentakelse. Men de tre andre personer som ble diagnostisert med en gjentakelse rapportert negative så vel som positive konsekvenser. Tre personer er inkludert i prosjektet døde mellom tre og fire år etter diagnose, og er dermed ikke med i utvalget med denne studien. Det kan bli spekulert i at disse personene ikke ville rapportere eventuelle positive konsekvenser. Men to av disse personene rapporterte positive så vel som negative konsekvenser tre år etter diagnose, dvs. i siste vurdering før de døde.
Funnene viser at de fleste deltakerne rapporterer negative og positive kreftrelaterte konsekvenser under den utvidede fasen av overlevelse og indikerer stabilitet over tid med hensyn til oppfattet konsekvenser. Vi anser funnene verdt å vurdere i seg selv, så vel som å formulere hypoteser for fremtidig forskning. Det bør imidlertid tas i betraktning at resultatene er basert på selvrapportering og alternative hypoteser til nød og vekst som tid, fornektelse, forsvar, sosial ønskelighet og inntrykk ledelse [45] – [47] bør testes i fremtidig forskning. Fremtidig forskning bør også prøve å avdekke det som oppfattes intensiteten av konsekvensene identifisert i denne forskningen. Funnene bygger på kategoriske data og konklusjoner om i hvilken grad det negative så vel som positive konsekvenser er erfarne kan ikke trekkes. Fremtidig forskning bør også prøve å avdekke om nød og vekst etter et traume som kreft i ungdomsårene er avhengige eller uavhengige fenomener. Funnene tyder på en sammenheng mellom å bruke vs. ikke bruke visse mestringsstrategier kort tid etter diagnose og opplever visse konsekvenser fire år etter diagnose. Til tross for den relativt begrensede utvalgsstørrelsen og måten mestring ble målt og analysert vi mener at funnene er interessante nok til å generere ideer for fremtidig forskning der tilstrekkelig store prøver å nå tilstrekkelig kraft til å identifisere sammenhenger der de finnes bør brukes. Dette er en utfordring til det psykososiale pediatrisk-onkologi forskningsmiljøet på grunn av den lave forekomsten av kreft blant ungdom og internasjonal innsats kan være nødvendig for å nå dette målet.
Konklusjon
Funnene viser samtidig negativ og positive kreftrelaterte konsekvenser i den utvidede fasen av overlevelse, og at dialekt krefter negative og positive, nød og vekst ofte går hånd i hånd etter et traume som kreft i ungdomsårene.
Hjelpemiddel Informasjon
Tabell S1. , En presentasjon av identifiserte kategorier, kategori innhold og eksempler på uttalelser om negative og positive kreftrelaterte konsekvenser tre (T6) og fire (T7) år etter diagnose (N = 32).
doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s001 plakater (DOC)
Tabell S2. , En presentasjon av antall personer som rapporterer eneste negative, negative og positive, og bare positive kreftrelaterte konsekvenser to
a (T5), tre
b (T6), og
b fire ( T7) år etter diagnose.
doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s002 plakater (DOC)
tabell S3. , En presentasjon av antall deltakere
rapporterings bruker og ikke bruker en viss mestringsstrategi kort tid etter diagnose (T1) og rapportering og ikke rapporterer en viss konsekvenser fire år etter diagnose (T7) (N = 32).
doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s003 plakater (DOC)
Tekst S1.
COREQ sjekkliste fullført for studien.
doi: 10,1371 /journal.pone.0029001.s004 plakater (DOC)
