Spørsmål Book Hi Amelia! 9 måneder siden ble jeg diagnostisert med fibromyalgi, men påfølgende ubesvarte symptomer inkludert sclerodactyl, «tight hanske opplevelser» på begge hender, hud fortykkelse i pannen, dramatisk nylig vekttap (10 kg i 4 måneder) og dysfagi, oppkast, hjertebank, lavt strykejern og ferritin nivåer etc har ledet noen av mine leger til å tro at jeg utvikler CREST, MCTD eller sklerodermi. Jeg hadde en lav positiv ANA blodprøve 14 måneder siden som viser en nukleolært mønster, jeg har også en syrinx i min ryggmarg fra T5 til T8 (jeg har blitt informert av min nevrolog at dette ikke kan føre til de ovennevnte symptomene). Jeg har en jern drypp denne uken for lavt jern /ferritin nivåer. Min revmatolog er på et tap å forklare symptomene mine og er i utgangspunktet blåser meg av og forteller meg ikke å bekymre deg … men jeg er bekymret! Jeg har blitt henvist til en professor som spesialiserer seg på bindevevssykdom lidelser. Tror du jeg forfølge det rette kurset for en sikker diagnose og løpet av handlingen? Jeg får veldig frustrert med å være på den medisinske tredemølle !!! Takk Amelia !!
Svar
Angie, ja, du forfølge riktig kurs. Noen ganger tar det noen særlig erfaring med bindevevssykdommer å sortere ut de symptomene.
«CREST» er faktisk et gammelt navn for begrenset sklerodermi, som er en av de systemiske former av sykdommen. Den andre systemiske formen er diffus. Det eneste «begrenset» om begrenset sklerodermi er huden engasjement, vanligvis bare hender og ansikt. Noen med begrenset sykdom kan fortsatt få organkomplikasjoner interne, som effekter på mage-system som kan føre til vekttap.
En av de viktigste symptomene på sklerodermi du ikke nevner er Raynauds fenomen, der fingre og tær slå hvit, så blå som svar på kaldt, og rødt når de varmes opp igjen. Noe sånt som 95-98% av systemisk sklerose pasienter har Raynauds.
Jeg kjenner din frustrasjon, men henger der. Når vi blitt en av de millioner av mennesker med kronisk sykdom, må vi bli vår egen talsmann for riktig diagnose og behandling.
Hvis du er diagnostisert med sklerodermi, oppfordrer jeg deg til å ta kontakt med sklerodermi organisasjonen i ditt område /landet for mer informasjon om sykdommen og hvordan å administrere og håndtere ditt tilfelle.
Vennligst kontakt meg igjen hvis jeg kan hjelpe. Lykke til.
