Spørsmål Book Odette – Jeg ser fra din synopsis at du har rikelig med erfaring bekjempe denne elendig sykdom som heter Crohns. Jeg ble dx’ed i 1985 i en alder av 11, og har hatt flere operasjoner og prøvd mange forskjellige behandlinger, med sporadisk suksess. Jeg har bare prøvd Remicade i februar, men endte opp som trenger kirurgi mars (fistel + strictures fra arrvev). Uansett jeg har litt problemer igjen med strukturer og 2-3 mulige delvis hindringer. Min doc ønsker å sette meg på steriods (som jeg hater) og vi vurderer Remicade, som kan enten hjelpe eller kan gjøre det verre, hvis det er arrvev i stedet for aktiv Crohns som forårsaker problemene mine. Lurte på hva din erfaring har vært med Remicade og hvis du hadde noen suksess med noen andre behandlinger … Jeg ser på muligens min tredje operasjon i mindre enn 3 år, så jeg er villig til å prøve det meste på dette punktet. .. Vel takk for din tid og lykke til administrasjon av sykdom. Noen spesielle meds som har fungert bra for deg? Jeg bruker Pentasa akkurat nå. Thanks – Jason
Svar
Hei Jason,
Beklager det har tatt meg så lang tid å svare, har vi hatt noen store stormer (bare hadde orkan Charley, og tror ikke vi trenger mer regn!).
Jepp, jeg har hatt min andel av CD … mye av det. Hold deg unna steroider hvis du kan, please! Det gjør så mye skade. Jeg tror du bør prøve Remicade igjen, men vær sikker på at legen gir deg 3 infusjoner, ikke mer enn 8 uker fra hverandre. Jeg tilber Remicade! Men du må også ta auto imune meds etterpå for å holde Remicade fra «dø» siden det har en levetid. Jeg tar Imuran og har blod arbeid gjort en gang i måneden for å forsikre jeg har ingen leverskader. Jeg tar også pentassa samt Flagyl, Lomotil for i går. Jeg vet dette ikke hjelper deg mye, men jeg ville gi Remicade annen gå rundt.
Lykke og la meg vite hva du bestemmer deg, ok?
Odette (aka Odie)