Spørsmål Book Hei Maria,
Min mor ble diagnostisert med slutten scenen Lewy legeme demens oktober 2005 etter at hun begynte å stille den Parkinsons side av sykdommen. Flere år før det, viste hun AD side.
Mine søsken, og jeg prøver å planlegge for sin pågående omsorg. Vil du fortelle meg hva sluttstadiet Lewy-legeme demens ser ut? Det er et spørsmål som vi er redd for å spørre.
Takk så mye.
Svar
Hei Kate, – dette må være en tøff ting å forholde seg til i løpet av julen.
Alt jeg noensinne har lest om Lewy Body sier det ender opp på samme sted som de andre progressive demens. Sykdommen er en nådeløs lysbilde nedoverbakke, og demens blir global og alvorlig. Omsider personen blir dypt demente og immobile. Dette er ikke annerledes enn slutten stadium av Alzheimers hvor personen mister all tale, kan ikke lenger gå, sover hele tiden, vet ikke hvem som helst eller hvor de er, er inkontinente, og må nøye hånd matet. Det vil høres grusom, men de heldige som regel bukke under for lungebetennelse eller sykdom (dvs. noen andre helseproblem bærer dem av, delvis fordi demens gjør det vanskelig å diagnostisere eller behandle andre problemer – eller familien bestemmer seg for det er snillere IKKE prøve, annet enn å holde den personen ut av smerte). Som jeg vet du har mistanke om, tap av muskelkontroll fører til problemer med å tygge og svelge, og problemstillinger får nok kalorier og ernæring inn i dem. De får svakere og tynnere og mer og mer utsatt for luftveisinfeksjoner etc. med Lewy Body, gjennomsnittlig person lever sju år fra diagnose, men mange lever lenger.
Jeg vet dette er fryktelig å tenke på. Hun til slutt vil bli sengeliggende, og ikke selv være i stand til å sitte opp eller holde opp hodet uten å bli støttet. Min svigermor overlevd to år i sluttfasen av AD. Hun var robust sunt annet enn hennes Alzheimers. Hva endelig skjedd er at vi har valgt palliativ behandling når hun sluttet å spise uansett hvor mye hun ble lokket. Hun synes ikke å vite hva maten var, eller føler deg sulten. På det tidspunktet var hun helt hjelpeløs, og uvitende om hva som var rundt henne – så ingen livskvalitet i det hele tatt. Hun hadde forlatt en levende vil, og vi allerede hadde DNR bestillinger på henne, men de spurte oss om vi ville ha rør etc. når hun sluttet å spise og drikke. Vi har nettopp besluttet at så lenge hun var komfortabel og ikke på noen smerte eller lidelse, nok var nok – vi prøvde å mate henne for hånd, men vi gjorde ikke tillate IVs eller rør. Det er ikke en avgjørelse vi gjort lett, og vi føler sterkt vi har gjort det riktige samtalen for henne. Hospice arbeidere var fantastisk (din mor kan kvalifisere når hun kommer til et punkt en lege mener at døden kan inntreffe i løpet av de neste seks måneder).
Det er brutal – Jeg kan ikke fortelle deg det ikke er. Jeg tror at selv om det er hardest på de kjære, som hjerneskade heldigvis ser ut til å holde personen fra å realisere det som har skjedd med dem. De synes ikke å føle ting eller være klar over problemene måten en normal person ville. Det vil være vanskelig for deg, uansett hvor du nærmer deg den. Making liv og død avgjørelser for noen vi elsker er gut wrenching. Du og dine søsken gjør den riktige tingen å snakke gjennom hvordan du vil forholde seg til det som ligger foran oss. Palliasjon er ofte det rette valget, ettersom målet er å ha best mulig livskvalitet, den mest rolige, milde og fredelige omgivelser, ingen smerte, ingen nød, ingen kjører rundt og poking og prodding.
Håper dette hjelper. Under signaturen min har jeg skrevet en beskrivelse av de to siste stadiene av AD, som ligner sluttfasen av alle de progressive demens.
Mary G.
Nivå 6
Alvorlig kognitiv svikt (Middle demens eller moderat alvorlig AD). Kan av og til glemmer navnet på ektefellen på hvem de er helt avhengig for å overleve. Vil i hovedsak være klar over alle de siste hendelser og opplevelser i livet. Beholde noen kunnskap om sine tidligere liv, men dette er svært sketchy. Vanligvis uvitende om sine omgivelser, året, sesongen, etc. Kan ha problemer med å telle fra 10, både bakover og noen ganger fremover. Vil kreve litt hjelp med daglige gjøremål, for eksempel, kan bli inkontinent, vil kreve reise assistanse, men noen ganger vil vise evne til kjente steder. Døgnrytme ofte forstyrret. Nesten alltid huske sitt eget navn. Ofte fortsette å være i stand til å skille kjent fra ukjente personer i deres miljø. Personlighet og følelsesmessige endringer skjer. Disse er ganske variabel og inkluderer product: (a) delusional atferd, for eksempel pasienter kan beskylde sin ektefelle for å være en bedrager, kan snakke med imaginære tall i miljøet, eller til sin egen refleksjon i speilet, plakater (b ) obsessive symptomer, for eksempel person kan stadig gjenta enkel rengjøring aktiviteter, plakater (c) angst symptomer, kan oppstå uro, og selv tidligere ikke-eksisterende voldelig atferd, plakater (d) kognitiv abulla, dvs. tap av viljestyrke fordi en individ kan ikke bære en tanke lenge nok til å bestemme en målrettet løpet av
handlingen
6a -. Krever Assistance dressing
6b – Krever Assistance bade ordentlig
6c – Krever Bistand med mekanikken toalett
6d – Urininkontinens inkontinens~~POS=HEADCOMP
6e – Fekal inkontinens
nivå 7
Svært alvorlig kognitiv svikt (slutten av demens eller psykisk AD). Alle verbale evner er tapt. Ofte er det ikke tale i det hele tatt – bare gryntende. Inkontinent av urin, krever assistanse toalett og fôring. Mister grunnleggende psykomotoriske ferdigheter, for eksempel evnen til å gå, sitte og hodekontroll.
Hjernen ser ut til å ikke lenger være i stand til å fortelle kroppen hva de skal gjøre. Gener og kortikale nevrologiske tegn og symptomer er ofte
stede
7a -. Taleevnen er begrenset til omtrent et halvt dusin forståelige ord
7b – Forståelig vokabular begrenset til et enkelt ord
7c – ambulerende evne tapt
7d – evne til å sitte opp tapt
7e – evne til å smile tapt
7f – evne til å holde opp hodet tapt
