Spørsmål Book SPØRSMÅL: God kveld.
Jeg er en 28 y /o kvinne, ingen tidligere medisinske problemer. ingen diagnostisert autoimmunities i familiemedlemmer. Jeg er aktiv plikt militære med en krevende lab karriere.
15 måneder siden begynte jeg å legge merke til håret mitt hadde blitt veldig tynn i løpet av en eller to måneder. Ni måneder siden ble jeg veldig trøtt, den eneste måten jeg kunne beskrive det var kvalm følelse av å være våken i 36 timer, mens det i realiteten noen ganger var det bare 4 timer. Jeg hadde en veldig plutselig intoleranse for fysisk aktivitet; mitt normale aktivitetsnivå var svært aktiv, både i løpet av min arbeidsdag og en normal 2 timers treningsøkt på treningsstudio 5 dager i uken.
jeg utførte min egen urinalysis og så nyre epi celler med en SG på 1.010. Jeg så en lege med ingen rette foruten søvn medisinering. min kvantitet og kvalitet på søvnen var både et problem (for årene jeg jobbet av fem timer i natt) med den plutselige tretthet Jeg var utslitt, men ikke trøtt så det var fortsatt diffacult for meg å få mer hvile enn jeg vanligvis gjorde.
med trøtthet kom også smerter i kroppen (stølhet uten grunn) og leddverk (som om noe tungt ble trekke på dem for å få dem til sår).
I mange år har jeg hatt en uslokkelig tørst, dette interessert legen min, så han kjørte noen tester, og kom tilbake med en svært lav ADH (ikke fastende: 0,0 og 12 timers vann raskt: 1,7) min tørst ble ucompanied av hyppig vannlating . Jeg ser en endokrinolog og har en ventende 24 t observert vann deprivasjon studien skal gjøres i to uker. Jeg ble henvist til Rheumatology med en positiv ANA 1: 320 med spettet patter og SSA av 560. Min CRP og SR begge kom tilbake normal, C3, C4 og CD50 alt normalt.
Min revmatolog henvist meg til Opthamology og de gjorde det fryktelig papir i øyet test wich kom tilbake normal, jeg har en ventende appt med ENT for en leppe biopsi. Så min revmatolog mener det kan være SS.
Det er mange symptomer som jeg ikke virkelig tenker på som symptomer og bare som «liv» tørsten, sporadisk tørre øyne (føles som en håndfull av skitt i dem!) plutselig små væskefylte blisteers på kanten om min øyelokket slik at det føles som om jeg har noe i øyet mitt (ganske ubehagelig før det slippes), tørr kløende hud (følsomhet for de fleste såper og kremer), hodepine, sporadiske ring formet tørre pathces på min overarm og enda mindre ofte på kinnene mine.
Jeg ser i speilet og ikke kjenner meg selv for tynt hår, mørke ringer under øynene og tapt elastisitet i huden min, jeg ser ut og føles som om jeg har alderen ti år i løpet av 20 måneder!
jeg spiser veldig helse, sikkert en og annen cookie for servering av pasta, men jeg gjør det meste av min mat fra grunnen av (hele matvarer) og kjøpe økologisk når jeg kan, jeg spiser mest frukt og vegtables men holder svært strenge poster av mitt daglige inntak for å overvåke vitaminer og mineraler. Jeg tar også en daglig vitamin (prenatal). Jeg tar min BB temperaturen hver morgen, selv om jeg våkner opp svette, brenner opp varme og terribky tørst mine temp varierer fra 96,9 til 99,9, men normalt i 97,0 til 98,9 rekkevidde.
Jeg er frustrert over at det synes jeg kan ikke gjøre de tingene jeg usedto være i stand til, jeg kommer hjem fra jobb, og jeg er for sliten til å tenke på husarbeid. når jeg er trøtt, får jeg en over ubehagelig følelse som er nervøs uten en bevegelse, det føles som om jeg ikke kan bo fortsatt. den eneste thingthat hjelper det å ta av alt jeg bruker og deretter dusjing … selv da jeg er ubehagelig å sove, som om legging på min side er for mye energi for å holde kroppen min poserte .. og deretter i morgen kroppen min gjør vondt hvis det har vært i en posisjon for lenge.
Jeg er sikker på at de fleste av disse er «normale» ting, men jeg ønsket å være sikker på å dele alt som kan være relatert rett og slett fordi jeg har lagt merke til at noen ganger de små tingene hjelpe med svar.
per forespørselen jeg ikke ser foir en diagnose, jeg har tro på min lege for det. Vennligst bare lese mine bekymringer og hjelpe meg føler at jeg ikke «gjør det opp» eller å være intolerant av normalt liv!
Takk for din tid og oppmerksomhet
SVAR:. Nei, det høres alt dette altfor kjent skal gjøres opp! Jeg er sikker på at i arbeidet med doc og gjennom forskning, har du funnet hvor vanskelig det er å diagnostisere mange av autoimmunes, systemisk sklerose inkludert. For begge de store symptomer, hud innstramming og Raynauds fenomen, det er en liten prosentandel av unntakene. Jeg pleier å fortelle folk som er bekymret for dette at 95-97% av oss (jeg har hørt og sett begge tallene som brukes) har Raynauds, så hvis du ikke du har en god sjanse til at det ikke er sklerodermi. Du gjør en god jobb med å være oppmerksom på eventuelle nye symptomer og du har tillit til din doc. Jeg er sikker på at du vil få en diagnose så snart det er mulig.
Hva å gjøre i mellomtiden om den forferdelige følelsen av at du ikke kan gjøre alt du brukte til? Det kan være sant, i hvert fall for en stund. Jeg ble veldig trist da jeg måtte slutte å kjøre. Jeg har sunget i kor i hele mitt liv, og det var som å ta en del av mitt liv borte når jeg ikke kunne takle kveld øvelser og dyp tretthet som kom på etter jobb. Til slutt, alt jeg gjorde var arbeid og dra meg hjem til sofaen.
jeg skiftet mitt fokus å ta vare på meg selv, mentalt og fysisk, hvile når kroppen min sa til og ikke slåss det før jeg falt, for eksempel. Også, prøver å spise godt og i det minste ta en tur med hunden, selv om jeg følte meg i søvn på føttene mine. Heldigvis var han gammel og leddgikt! Mentalt, finne andre med autoimmune sykdommer for støtte – om ikke en «live» gruppe i ditt område, er det mange online
———- OPPFØLGING —–. —–
sPØRSMÅL: Takk for rask respons på spørsmålet mitt. For en fantastisk svar; å føle at jeg ikke overreagerer. Jeg trenger å avklare, da jeg sa Dr mistenkt meg om SS Jeg mente Sjögrens syndrom … Ive sett det i type sånn, og var for økosentrisk å tro at det kan bety en annen autoimmun også!
Min bekymring er når man skal presse meg forbi normale dagligdagse ting, og når man skal lese og tolke tegn på at kroppen min forteller meg å roe ned! Jeg har alltid vært den typen person til å presse meg selv … Trøtt? Tren mer … Det var meg i lang tid. Når jeg føler at jeg gjør det er like forvirrende som frustrerende.
Mer enn noe jeg føler for min mann! vi har vært gift mindre enn ett år, og det virker som han «s sett det verste f det jeg føler ingenting som livlig (passer) kvinne han møtte mindre enn to år siden.
enn du for dine råd
Svar
Sjøgrens kan føre til tretthet og muskelsmerter du snakker om, det er sikkert. jeg helt forstår bekymringen for din mann og følelsen som din livlig, passer livet har blitt tatt bort. jeg jobbet og trening for en maraton når ting begynte for meg, og år senere kan ikke lenger kjøre, har falt (vanskelig!) ut av form, og fungerer veldig deltid hjemmefra. jeg ble så skyldig følelsen jeg stenge min mann ut. jeg vil fortelle ham til å «gå videre uten meg» når det var noe jeg kunne gjøre, men jeg kom til å finne ut at han « d føler forlatt iKKE kutte ham ut av denne prosessen -. ikke bare gjør han trenger for å hjelpe, han kan hjelpe, ved oppmuntring, bidrar til å oppdage symptomer kan du ikke være klar over, og ta noen av de daglige oppgavene fra deg når du kan ikke holde tritt. Hold ham i loop, men ikke la sykdommen ta over. Kom deg ut når du kan, gå for rolige koseturer, så mye av moroa, «normale» ting som du kan gjøre. Finn en støttegruppe og bygge opp din støtte systemet slik at han er den viktigste hjelper, men ikke den eneste, så han vil ikke få brent ut.
