Spørsmål Book Jeg har fulgt spørsmålene og omtenksomme, hyggelige svar på og utenfor i de siste 5 månedene. Fra min forskning, jeg vet at personer med Downs syndrom (DS) har en høyere forekomst av AD enn resten av oss. Tidligere mennesker med DS ikke lever forbi tidlig voksen alder. Min søster har DS har hatt lovlig blind siden fødselen, og nå har AD. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal sette dette, men jeg har gått gjennom de ulike stadier av sorg over denne diagnosen. Jeg prøver å holde latter og kjærlighet mellom oss så lenge som mulig. Men for å se noen som jobbet så hardt for å lære å lese og skrive, som jobbet heltid fra 18 år og elsket å bolle og dans, vel du skjønner poenget, å miste sin bit for bit, og hun vet det er det verste ting som jeg noen gang har opplevd. Hva har spesielt plaget meg er hennes bevisstløs ansikts griner. Min søster har alltid hatt en slags ord å si til alle og et vakkert smil. Ansiktene som hun gjør er nesten gyselig. Dette er, jeg er sikker på nevrologisk. Er dette spesielt for de med DS eller skjer dette med andre?
Jeg beklager at jeg skrev så mye. Jeg måtte bare la det ut.
Takk for din tid.
Svar
Hei Ilona, må du være hjerte knust.
Din søster kom til verden med så mye å kjempe mot, det virker bittert urettferdig at dette skulle skje med henne nå. Alzheimers er en sykdom som ingen andre. Det er brutal på sine kjære, som må stå ved hjelpeløst og være vitne til den personen som blir demontert, neuron av nervecellen. Det var svært vanskelig på vår familie å se min stakkars svigermor slippe bort fra oss så lang tid før kroppen hennes døde. Det må være mye verre for deg å se søsteren din greie. Jeg vet at hun må ha jobbet så hardt for hver bit av hennes verdighet og selvstendighet.
Som hjerneskade utvikler seg, du ofte vil se en rekke nevrologiske tegn og symptomer – som du vet, Alzheimers årsaker apraksi, som er et tap av muskel koordinering – og som fører til alle slags ting, slike som problemer med å vandre, tygge, snakke. I hovedsak tas hjernen miste evnen til å fortelle legemet hva som skal gjøres. Håndflagrende (kalt asterixis) er ikke uvanlig, ansikts griner, ekstrem stivhet, treghet (brakykinesia) rykninger (myoklonus), selv beslag – Jeg vet alt dette er ting av dine mareritt fordi de er så klare tegn på den forferdelige ting som er skjer med henne. Alt dette «ting» noen ganger blir kalt «ekstrapyramidale tegn» – det er vanligvis et resultat av samler hjerneskade. Du nevner ikke hvilket stadium hun er i, men til syvende og sist, så jeg vet at du frykter, de mister evnen til å smile i det hele tatt, og etter det, er enten maske ut og blank eller griner deres ansikt.
Noen ganger griner er en del av hvordan personen vil uttrykke ubehag eller smerte. De kan ikke gi andre tegn, så hvis du mistenker at hun kan føle noe hun ikke kan uttrykke, er det verdt å utforske. Noen ganger personen vil grimase som en bivirkning av medisiner som nevroleptika (for eksempel antipsykotika) – gjør et google på tardiv dyskinesi.
I din søsters sak, med demens på toppen av alle hennes andre fysiske og psykiske utfordringer, kan det være svært vanskelig å finne ut. Hun er sannsynligvis helt uvitende om det, som er barmhjertig, siden det er lite sannsynlig at hun kunne kontrollere det. Gitt at de fortsatt ikke virkelig forstå de komplekse genetiske og miljømessige faktorer som kan bringe på Alzheimers, er din søsters situasjon som mye mer komplisert.
Her er en god beskrivelse av de stadier https://www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers-disease.asp
Mitt hjerte virkelig går ut til deg. Hun fortjente ikke dette, og det gjorde heller ikke du. Hun er heldig som har deg der for å se etter henne, og holde henne i hånden til slutt. Håper dette hjelper litt – det er ikke den type klare svar der ute Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg.
Mary G.
