Abstract
Selv om kreftpasienter kan medføre en rekke kreftrelaterte out-of-pocket utgifter og erfaring reduserte inntekter, er konsekvensene av denne økonomiske byrden dårlig forstått. Vi undersøkte: finansielle justeringer som trengs for å takle kreft-relaterte økonomiske byrden; økonomisk nød (definert som en reaksjon på staten personlige økonomi); og faktorer som øker risikoen for økonomiske vanskeligheter. To sett med semi-strukturerte ansikt-til-ansikt intervjuer ble gjennomført med 20 pasienter med brystkreft, lungekreft og prostatakreft og 21 sykehusbaserte onkologi sosialarbeidere (OSWs) i Irland, som har en blandet offentlig-private helsevesenet. Deltakerne ble spurt om: strategier for å takle kreft-relaterte økonomiske byrden; virkningen av den økonomiske byrden på familiens budsjett, andre aspekter av dagliglivet, og velvære. OSWs ble også spurt om pasientgrupper de trodde var mer sannsynlig å oppleve økonomiske vanskeligheter. De to intervju settene ble analysert separat med en tematisk tilnærming. Finansielle justeringer inkludert: hjelp besparelser; låne penger; avhengig av familie og venner for direkte og indirekte økonomisk hjelp; og kutte ned på husholdningenes forbruk. Financial distress var vanlig. Økonomiske vanskeligheter var mer sannsynlig for pasienter som var eldre eller yngre, som arbeider ved diagnose, manglet sosial støtte, hadde avhengige barn, hadde lav inntekt eller hadde noen besparelser. Disse problemene ofte interaksjon med hverandre. Som det har blitt sett i overveiende offentlig og overveiende privat-finansierte helsevesenet, ikke en kompleks blandet offentlig-private helsevesenet ikke alltid gi tilstrekkelig økonomisk beskyttelse post-kreft. Våre funn aktualiserer behovet for et bredere sett av beregninger for å måle den økonomiske effekten av kreft (og for å vurdere finansiell beskyttelse i helse mer generelt); disse bør inneholde: out-of-pocket direkte medisinske og ikke-medisinske kostnader; endringer i inntekt; økonomiske justeringer (inkludert finansielle mestringsstrategier og husholdningenes forbruksmønstre); og økonomisk nød. I mellomtiden, kreftpasienter krever finansiell informasjon og råd midlertidig legge diagnose
Citation. Timmons A, «Det er på en tid i livet ditt når du er mest sårbar» Gooberman-Hill R, Sharp L (2013) : en kvalitativ undersøkelse av de økonomiske konsekvensene av en kreftdiagnose og implikasjoner for Financial Protection in Health. PLoS ONE 8 (11): e77549. doi: 10,1371 /journal.pone.0077549
Redaktør: Hiromu Suzuki, Sapporo Medical University, Japan
mottatt: 8. mai 2013, Godkjent: 10 september 2013; Publisert: 11.11.2013
Copyright: © 2013 Timmons et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Finansiering:. Studien ble finansiert av den irske Cancer Society (ICS). Representanter for ICS var på studierådgivende gruppe. Finansiører hadde ingen rolle i datainnsamling og analyse, beslutning om å publisere, eller utarbeidelse av manuskriptet.
Konkurrerende interesser: Forfatterne har følgende interesser: Et prosjekt stipend wasawarded National Cancer Registry fra Sanofi-Aventis, 2010-2012, for forskning på komorbiditet i prostata cancer (PI: L Sharp). Det finnes ingen patenter, produkter i developmentor markedsført produkter å erklære. Dette endrer ikke forfatternes tilslutning til alle PLoS ONE politikk på deling av data og materialer, som beskrevet på nettet i veiledningen for forfatterne.
Innledning
Det er en økende bevissthet om finans virkningen at kreft kan ha både på nydiagnostiserte pasienter og de som lever med tilstanden [1,2]. Pasienter pådra seg et bredt spekter av direkte medisinske og ikke-medisinske out-of-pocket utgifter, som alle har blitt dokumentert i diverse helsevesenet [1-9], og mens beløpene som påløper variere, og ikke alle pasienter opplever alle kostnader, de totale ut-av-lomme kostnader at ett pasienterfaringer kan være betydelige, enten i absolutte tall eller i forhold til deres evne til å møte dem. Evne til å møte ekstra kostnader vil trolig avhenge av flere faktorer særlig inntekt, og endringer i denne post-diagnose er også dokumentert i diverse innstillinger [10-14]. Individuelle eller familieforhold på diagnose (inkludert finansielle forpliktelser som husleie, boliglån, eller lån betalinger, sparing og andre eiendeler) er også viktig, det samme er finansiell beskyttelse tilgjengelig (dvs. hvor langt mennesker er beskyttet mot de økonomiske konsekvensene av sykdom) fra de juridiske og helsemessige og sosiale velferdsordninger. Det har blitt bemerket at de fleste helsesystemer ikke klarer å tilby innbyggerne tilstrekkelig finansiell beskyttelse på grunn av manglende økonomisk risiko pooling og forhåndsbetaling mekanismer [15]; generelt, i land hvor out-of-pocket betalinger utgjør en større andel av helsefinansiering, er finansiell beskyttelse verre.
Gitt utilstrekkeligheten av helserelatert finansiell beskyttelse virker det sannsynlig at noen kreftpasienter kan ha å foreta økonomiske justeringer for å takle sin endrede økonomiske situasjon etter diagnose. Videre kan disse finansielle justeringer føre til økonomisk nød, som er definert som en reaksjon på tilstanden i personlig økonomi [16] som følge av en eller flere stressfaktorer eller negative økonomiske hendelser [17]. Siden økonomisk nød er en subjektiv opplevelse, kan enkeltpersoner i samme økonomiske situasjon oppfatter ulike nivåer av denne type nød. Kreft-relaterte finansielle justeringer og økonomisk nød har fått liten oppmerksomhet, delvis på grunn av det faktum at studier har fokusert på bestemte aspekter av den finansielle eller økonomiske konsekvenser som for eksempel bestemt ut-av-lomme kostnader eller innvirkning på sysselsetting og inntekt [18, 19]. Mangelen på enighet om hva som menes med, eller bør inkluderes i, til vurderinger av økonomisk betydning og standardiserte kvantitative instrumenter vurdere dette har ytterligere forsinket fremdrift på dette området [18].
samme begrensningene har blitt fremhevet i den bredere område av finansiell beskyttelse i helse.
Vanlige rammeverk for analyse fokus på to finansielle beskyttelse indikatorer knyttet til i hvilken grad helse betalinger er «katastrofal» ( over en terskel andel av husholdningenes tilsvarende inntekt) eller «utarme» (dytte en husholdning under fattigdomsgrensen). Kritikere av disse rammene tyder på at tiltak for konsekvensene av manglende økonomisk beskyttelse er for smale, og er dermed sannsynlig å undervurdere de negative konsekvensene av manglende økonomisk beskyttelse [20]. Videre fordi disse beregningene er basert på selvrapportert out-of-pocket medisinske utgifter, de effektivt ignorere det faktum at fattige mennesker ofte ikke har råd til å bruke helsetjenester og rapportere svært lav eller ingen helseutgiftene, og er derfor (feilaktig) som anses å bli «beskyttet» [15].
til dags dato har det begrenset forskning på de økonomiske konsekvensene av kreft er gjennomført i land med enten en stor avhengighet av private helsetjenester og en frihetlig ideologi (f.eks USA som også har en liten offentlig system for dem som ikke kan betale for private helsetjenester), eller mer offentlig finansiert helsevesen og en egalitær ideologi (f.eks Canada eller Storbritannia, der en liten privat system fungerer også) [2,4]. I de fleste land en blanding av frihetlige og egalitære systemer opererer [21], men lite er kjent om de økonomiske konsekvensene av kreft i slike innstillinger. Den irske systemet gir et interessant eksempel. Den har en kompleks struktur og finansiering: både frihetlige og egalitære prinsipper operere for ulike tjenester og ulike individer [21].
Kvalitative metoder har tidligere vist seg å være verdifullt for å utforske og øke forståelsen av kreftpasienters erfaringer [4,6,22,23]. Vi foretok derfor kvalitative intervjuer med kreftpasienter og nøkkelinformanter å undersøke finansielle justeringer og økonomiske vanskeligheter i Irland. Denne artikkelen rapporterer noen av funnene i en bredere undersøkelse av de økonomiske konsekvensene av en kreftdiagnose for pasienter og deres familier. De spesifikke målene for denne delen av studien var å utforske. 1. finansielle justeringer som trengs av pasienter til å takle sin økonomiske situasjon etter en kreftdiagnose og 2. virkningen av disse på økonomisk nød eller trivsel
Metoder
Innstilling
i Irland er gratis offentlig finansiert helsevesen tilgjengelig for borgere som har en «medisinsk kort». På tidspunktet for undersøkelsen, helsekort valgbarhet var behovsprøvd (for å kvalifisere for en medisinsk kort eller GP visittkort et individs ukentlig inntekt må være under et visst tall for deres familie størrelse. Cash inntekt, sparing, investeringer og eiendom (unntatt for sitt eget hjem) blir tatt hensyn til i behovsprøving) for de i alderen 70 og universell for de i alderen ≥70; 30% av befolkningen hadde en kort [24]. Individer uten et helsekort gjøre co-betalinger for primærhelsetjenesten og polikliniske besøk, og offentlige sykehus innleggelse opphold og betale fulle kostnader for reseptbelagte medisiner opp til en maksimal kostnad på € 85 /måned med narkotika betaling ordningen. Rundt halvparten av befolkningen har privat helseforsikring [25]; planer dekker typisk innleggelse opphold, men kan ikke dekke polikliniske eller primærhelsetjenesten kostnader. Omtrent 25% av befolkningen har verken et helsekort eller privat helseforsikring, og ca 5% har begge deler. Arbeidsgivere er ikke juridisk forpliktet til å gi sykelønn, er heller ingen beskyttelse mot oppsigelse fra jobben på grunn av langvarige sykefravær (for eksempel på grunn av kreft). Irland har en kompleks rett system. De som ikke mottar sykepenger er kvalifisert for lovbestemt sykdom fordel om de har betalt nok trygde bidrag, ellers kan de søke om andre behovsprøvd betalinger
Fag og rekruttering
To grupper ble intervjuet: personer diagnostisert med primær brystkreft, prostatakreft eller lungekreft og sykehusbaserte onkologi sosialarbeidere (OSWs). OSWs ofte gi pasienter med råd og assistanse vedrørende finansielle forhold (selv om dette ikke er formelt en del av sitt ansvarsområde), og så ble betraktet som nøkkelinformanter som kunne bidra ekspert kunnskap om, og verdifull innsikt i de økonomiske konsekvensene av kreft på pasienter og familier . Alle 24 OSWs som jobbet med pasienter med brystkreft, prostatakreft eller lungekreft ble invitert til å delta. Pasientene var kvalifisert hvis de ble: alderen ≥18; etter første behandling; og hadde rapportert at de opplever «ekstra kostnader» eller «økonomiske vanskeligheter» på grunn av sin kreft til en helsearbeider (dvs. økonomiske problemer eller ekstra kostnader ble selv definert av pasientene). Pasienter som får palliativ behandling, ble ekskludert fordi deres opplevelser av kostnadene kan bli vesentlig annerledes enn de andre pasientene. Bryst og prostata kreft er de vanligste diagnosen kreft i kvinner og menn henholdsvis og lungekreft er den tredje vanligste kreftformen hos begge kjønn. Disse kreft gitt mangfoldet i utvalget, og sørget for at vi kunne utforske erfaringer fra pasienter: av begge kjønn; av varierte aldre og dermed varierte familieforhold og sysselsetting status; og som hadde en blanding av prognoser og behandlingsmønstre. Dessuten, siden lungekreft er omvendt relatert til sosial klasse og bryst og prostata kreft risikoen er høyere i de høyere sosiale klasser [26], disse nettstedene gitt mangfold med hensyn til sosioøkonomiske forhold. Intervjueren (AT) samarbeidet med deltaker OSWs og onkologiske sykepleiere til å identifisere en målrettet pasientprøve. OSWs og sykepleiere ble bedt om å identifisere potensielle deltakere på grunnlag av en rekke aldre og geografisk spredning (urbane og rurale dwellers fra forskjellige steder i landet). De fortalte kvalifiserte pasienter om undersøkelsen og gitt studien informasjonsskriv og et svar ark. Deretter, hvis pasienten indikerte at de var potensielt villig til å delta (returnert svarslipp), de OSW /sykepleier viderekontaktpasientopplysninger til intervjueren. Intervjueren ringte pasienter besvarte spørsmål, og ordnet en passende tid og sted for intervju. Der det er mulig dette var planlagt å sammenfalle med en poliklinisk besøk. På dagen for intervjuet, fikk deltakerne en mulighet til å stille spørsmål, og når disse hadde blitt besvart tilfredsstillende, ble deltakerne bedt om å gi skriftlig samtykke rett før du starter intervjuet. Gjennom rekruttering, intervju liaised tett med helsepersonell for å maksimere variasjonen i utvalget. Etisk godkjenning ble gitt av forskningsetiske komité for hvert av de deltakende sykehus. De spesifikke navnene på sykehus og forskningsetiske komiteer er ikke gitt for å beskytte anonymiteten til de OSWs intervjuet
Intervjuer
Intervjuer ble gjennomført i 2007 (OSW intervjuer: februar-mars, pasientintervjuer. :
august-september) .Med unntak av to OSW intervjuer, alle var ansikt til ansikt og lyd-registrert (detaljerte notater ble tatt av på under en ansikt-til-ansikt intervju, den andre var gjennomført per telefon og audio innspilt). OSW intervjuer fant sted på den enkeltes arbeidssteder. Pasient intervjuer fant sted på et sykehus eller i en kreft støttesenter. Intervjuspørsmål ble strukturert ved hjelp av et emne guide. Den OSW emne guiden ble utviklet fra litteraturgjennomgang og resultatene av analysen av velferds tilskudd gitt til pasienter ved den irske Cancer Society [27]. Pasienten emne guiden ble utviklet fra litteraturgjennomgang og analyse av OSW intervjuer. Både pasienter og OSWs ble spurt om: strategier brukt til å takle eventuelle ekstra kreftrelaterte kostnader eller endringer i inntekt; virkningen av ekstra kostnader på familiens budsjett og andre aspekter av dagliglivet; og alt annet de trodde var viktig. Fordi OSWs har erfaring med å snakke til et stort antall pasienter om deres økonomiske situasjon, ble de også spurt om spesielle pasientgrupper som de trodde var mer sannsynlig å rapportere behovet for økonomiske justeringer. Pasientene ble spurt om deres sosio-demografiske karakteristika og omstendigheter. Intervjuer varte 30-120 minutter. Intervjuene ble transkribert ordrett, sjekket for nøyaktighet, og anonymisert.
Analyse
Rekruttering til hver gruppe av fag opphørt når metning ble oppnådd [28]. Metning av data ble nådd etter 17 OSW intervjuer og 15 pasientintervjuer siden ingen nye temaer eller problemstillinger knyttet til temaene under etterforskning hadde blitt rapportert av intervjuobjektene i løpet av de tre siste intervjuene [29]. De resterende 6 OSWs og 5 pasienter som allerede hadde meldt seg frivillig ble intervjuet. Ingen nye temaer eller problemer ble rapportert i disse intervjuene bekrefter metning av data. Den OSW og pasientintervjuer ble analysert separat, ved hjelp av en tematisk tilnærming [30,31]. Dette pågikk og iterativ, slik at analyse av tidlige intervjuer informert innholdet i fremtidige intervjuer for å sikre tilstrekkelig dybde ble nådd. Analysen ble utført av AT. Tre av de tidlige utskrifter av intervjuer fra hvert intervju sett ble kodet uavhengig av en annen forsker (JM og FD) for å sikre gyldigheten av koding kategorier og analytisk rigor. Kodene ble sammenlignet med AT og funnet å ha veldig godt overens, og ble brukt i koding av påfølgende intervjuer. Atlas.ti programvare [32] ble brukt til å legge til rette for koding, link koder og temaer på tvers av intervjuer, og vurdere hvert tema i forbindelse med intervjuet settet. Siden felles temaer oppsto i OSW og pasientintervjuer resultatene er presentert sammen. Hvor et tema bare oppsto eller ble sterkere vektlagt i den ene eller andre settet med intervjuer er dette tydelig frem. Illustrerende sitater er inkludert i tallene for å supplere verbale beskrivelser.
Resultater
Tjue pasienter behandlet i 8 sykehus ble intervjuet (figur 1). Tjueen OSWs, fra
11 sykehus, og med varierende grad av erfaring, deltok. Beskrivelser av OSWs «egenskaper har vært begrenset til å beskytte deres anonymitet. Tre store temaer knyttet til endringer i den økonomiske situasjonen oppleves av pasienter etter en kreftdiagnose ble identifisert: finansielle justeringer som trengs (figur 2); følelsesmessige konsekvensene av disse (økonomisk nød) (figur 3); og mulige risikofaktorer for økonomiske problemer og økonomisk nød (figur 4).
Finans justeringer
Alle pasienter som sluttet å virke etter diagnose eller under behandling (figur 1) opplevde et fall i inntektene selv etter kompenserende betalinger (dvs. sykepenger eller helse /sosial velferdsgoder). Alle pasienter på en redusert inntekt på grunn av kreft, og pasienter med lav inntekt pre-diagnose (for eksempel enten tjent eller gjennom pensjoner /ytelser) funnet ekstra kreftrelaterte kostnader vanskelig å håndtere. Pasienter og OSW rapportert at pasienter brukt en rekke økonomiske justeringer for å prøve å takle økonomisk (figur 2).
Bruke sparing, lån og økonomisk støtte fra familie og venner.
Pasienter snakket om å måtte bruke noen eller alle eventuelle besparelser å hjelpe takle økonomisk selv om noen, spesielt de med lav pre-diagnose inntekt, hadde noen besparelser. Pasientene beskrev låne penger fra ulike kilder, inkludert banker /kreditt fagforeninger, arbeidsgivere, familie og venner. Låne ble ofte nødvendig for spesielle anledninger (f.eks jul). De fleste pasientene rapporterte å ha mottatt noen økonomisk hjelp fra familie, venner og /eller kolleger; dette ble ikke alltid oppfattet som «låne», men heller som «hjelp som ble tilbudt».
Indirekte økonomisk støtte fra familie og venner.
Pasientene ofte fikk andre typer indirekte økonomisk støtte fra familie, venner, naboer og kolleger (f.eks kjøring til sykehus avtaler, barnepass, innkjøp av mat, matlaging måltider, husarbeid); disse redusert de økonomiske kostnadene knyttet til kreft. Sikkerheten til å ha støttende familie og venner ble ofte snakket om; de som hadde støtte følte meg heldig, men spurte om det var «riktig» at de måtte stole på dette.
Cutting tilbake på husholdningenes forbruk.
Pasientene rapporterte sliter økonomisk. Vanskeligheter administrere den ukentlige husholdningsbudsjettet var vanlig. Alle pasienter med unntak av to (PT02 og PT10 omtalt nedenfor) måtte budsjett og bruke mer forsiktig etter diagnose. Strategier brukt omfattet kutte ned på mat shopping; lage mat vare lenger; kjøpe brukte klær; slå av oppvarming mer; sosialisering sjeldnere; ikke gå til frisøren; redusere utgifter til barn eller «gå uten» seg til å sørge for barn; og ikke ta korte pauser eller ferier. Pasienter avhengige utelukkende på sosialhjelp opplevd problemer administrere på mengden gitt (€ 186 /uke). Store løpende utgifter (for eksempel behandlingsrelaterte reisekostnader, husholdning regninger) eller engangskostnader (for eksempel en ny seng) var spesielt vanskelig for disse pasientene. Noen pasienter (spesielt de som arbeider ved diagnose hvis inntekten falt) funnet den økonomiske byrden mest vanskelig tid etter diagnose, mens andre (spesielt de på en lav pre-diagnose inntekt) fant det vanskeligere etter hvert som tiden gikk.
andre kilder til økonomisk hjelp.
Noen pasienter søkt om behovsprøvd økonomisk bistand. For enkelte pasienter som sliter økonomisk, OSWs rutinemessig søkt om engangsvelferds tilskudd eller økonomisk hjelp fra veldedige organisasjoner.
Effekt på pasientbehandlingen.
OSWs rapportert noen ganger blir bedt om å hjelpe pasienter som var sliter økonomisk tilgang til økonomisk bistand for å hjelpe dem i samsvar med behandling. Eksempler inkluderte pasienter som var bekymret for å kunne ha råd til å kjøpe medisiner eller vurderer å avbryte behandlingen fordi de ikke hadde råd til det. Den OSWs rapportert at noen pasienter (spesielt distriktene pasienter som bor langt fra behandlende sentrum) noen ganger måtte bestemme om de ville sitte hjemme å bekymre heller enn å gå til fastlegen om bivirkninger av behandlingen på grunn av kostnader, eller bekymre deg for utgifter penger de ikke hadde råd til. En OSW beskrevet en pasient som hadde utsatt behandlingen før hun fikk et helsekort. En rekke pasienter beskrev hvordan stress sykehus regninger var mens de ventet på et medisinsk kort. Ingen av pasientene som ble intervjuet rapporterte gjør behandlingen beslutninger basert på kost /kostnader
Financial distress
OSWs og pasienter beskrev følelsesmessige virkningen av kreft-relaterte økonomiske konsekvenser (dvs. økonomisk nød;. Figur 3 ).
Økonomiske bekymringer.
medisinsk regninger, hyppige vurderinger av helsekort valgbarhet, og ikke-medisinske kostnader, spesielt reisekostnader og økte regninger, førte til betydelig bekymring og bekymring for noen pasienter . Pasientene beskrev «scrimping og lagring», «robber peter til å betale Paul» og følelsen: «forferdelig», «elendig», eller «horrible» om økonomi så vel som følelsen «som noen mener» eller «en ekte gnier». De beskrev stadig sjonglering penger for å unngå å komme i gjeld og understreket hvor bekymret de var om deres økonomiske situasjon. Noen pasienter som hadde sluttet å fungere under behandling var bekymret for å håndtere økonomisk på sykepenger og /eller fordeler. Pasienter følte at under behandling «deres sinn bør være fokusert på å gjøre seg bedre og ikke bekymre deg om økonomi». OSWs rapportert at pasienter var generelt ukomfortabel med å be om, eller å akseptere hjelp, spesielt fra veldedige organisasjoner, og dette forårsaket stress og bekymring. De la vekt på pasient «sårbarhet og hvor vanskelig det var for pasientene» for å bekjempe denne [skaffe et medisinsk kort eller fordeler] etter en kreftdiagnose seg selv «. OSWs rapportert prøver å hjelpe pasienter redusere økonomisk stress, men bemerket at fordi det var så få OSWs de ikke kunne hjelpe hver pasient.
Bekymringer om fremtiden.
I tillegg til å være bekymret for deres nåværende situasjon, pasienter beskrevet bekymringer om fremtiden. Disse inkluderte bekymringer om: å ikke kunne fylle besparelser som brukes under behandling /sykdom; konsekvensene av å bruke penger spart for pensjonering eller barns utdanning; og betale tilbake økonomisk hjelp mottas fra familie, venner og arbeidsgivere. Yngre pasienter beskrevet bekymre seg gjøre boliglån betalinger og deres fremtid er kvalifisert for boliglån og forsikringer. Alle pasienter som hadde jobbet ved diagnose uttrykt arbeidsrelaterte bekymringer inkludert: ikke føler seg bra nok til å gjenoppta arbeidet; bekymre seg tilbake i jobb eller på jakt etter en ny jobb etter et langt fravær; og tap av tillit. Effekt av behandling bivirkninger på arbeidsevne var en spesiell bekymring og årsak til stress for pasienter som hadde utviklet lymphodema eller nerveskader etter operasjonen og hadde manuelle jobber.
mulige risikofaktorer for økonomiske vanskeligheter
OSWs rapportert at pasienter i nesten alle sosiodemografiske gruppen kunne oppleve økonomiske problemer, avhengig av deres spesielle omstendigheter og støtte tilgjengelig for dem. OSWs identifisert ulike mulige risikofaktorer for økonomiske vanskeligheter: arbeider ved diagnose; å ha små barn; å være en ensom forelder; ikke å ha en medisinsk-kort; lav inntekt pre-diagnose (opptjent eller gjennom fordeler); ha ingen /få besparelser; å ha et boliglån; bor i avsidesliggende /rurale områder uten transport; å være kvalifisert for behovsprøvd fordeler; bor alene; og mangel på familie /sosialt støtte (figur 4). OSWs bemerkes at ikke alle pasienter i disse gruppene opplevde økonomiske problemer og risikofaktorer ofte kombineres for å påvirke pasienten sårbarhet for kreft-relaterte økonomiske problemer (for eksempel lav inntekt og få besparelser; arbeider pre-diagnose, med barn og et boliglån, eldre med liten sosial støtte). Pasienten opplever avspeilet de OSW funnene
I kontrast OSWs rapporterte at ulike faktorer kan beskytte pasienter mot økonomiske vanskeligheter etter kreft. Mottar døgnbehandling; tilgang til sykehusopphold (f.eks ved strålebehandling); støttende familie og venner i stand til å gi økonomisk eller praktisk hjelp; mottar fulle sykepenger; og å ha andre økonomiske ressurser (for eksempel sparing, privat helseforsikring, sykdom forsikring). Igjen, kombinasjoner av faktorer som medførte at enkelte pasienter ikke trenger å gjøre noen økonomiske justeringer. For eksempel, en enkelt brystkreftpasient (PT02) fått full sykelønn, hadde privat helseforsikring, og fikk et helsekort post-diagnose. En pensjonert gift prostatakreft pasient (PT10) hadde kirurgi, få bivirkninger, privat helseforsikring, og var kvalifisert for et medisinsk kort. Ingen av disse pasientene rapporterte noen økonomisk nød.
Diskusjoner
I den irske blandet offentlig-privat helsevesenet, fant vi at pasienter gjør et bredt spekter av finansielle justeringer for å takle out-of- pocket kostnader og inntektsendringer (økonomisk byrde) de opplever post-kreft. Ved hjelp av innsparinger, låne penger (både formell og uformell), og justere ukentlig budsjett er rapportert hos noen tidligere studier i hovedsak private eller hovedsakelig offentlige helsevesenet [4,6,22,33-36]. Omfanget av finansielle justeringer som trengs varierer i alle innstillinger, men mer ekstreme tiltak en slik refinansiering hjem [37] eller huset repossessions [23] har blitt rapportert i både USA og Storbritannia. Avkall behandling eller rasjonering medisiner på grunn av kostnadene har blitt beskrevet i andre innstillinger [6,38-42] selv om Housser et al. [43] rapporterte nylig at omsorgsrelaterte kostnadsbesparelser var generelt sjelden blant bryst og prostata pasienter i Canada. I vår innstilling ble pasientene noen ganger referert til OSWs å unngå dette, men ingen av pasientene som ble intervjuet rapporterte gjør behandlingen beslutninger basert på kost /kostnader. Dette kan gjenspeile det faktum at dette var uvanlig eller det faktum at vår studie ble utført under en økonomisk boom. Når det gjelder mer nye funn, lån fra arbeidsgivere ser ikke ut til å ha blitt rapportert andre steder og kan være relatert til den begrensede tilbudet av sykepenger i Irland (og kan også gjelde i andre sammenhenger hvor sykelønn bestemmelsen er sparsom). Uformell økonomisk støtte fra familie eller venner også dukket opp i en studie av tykktarmskreft i Norge [44]. I vår studie pasienter ikke alltid vurdere dette «låne», noe som tyder på at kvantitative studier kan undervurdere forekomsten av å låne penger til å takle økonomisk post-kreft.
Det er klart fra vår studie, og kvalitativ forskning i Storbritannia og Nord-Amerika [6,22,23,45] at kreft-relaterte økonomiske byrden og økonomiske justeringer kan påvirke pasienter (og deres familier) emosjonelt og psykologisk. Dette er viktig fordi kreftrelatert økonomisk stress (økonomisk stress opplevd post-kreft på grunn av hendelser som er økonomiske belastninger for husholdningen) og økonomisk belastning (en persons subjektive reaksjonær oppfatning av økonomisk stress opplevd) har vist seg å være uavhengige prediktorer for psykisk velvære post-kreft [46]. Tilsvarende har økonomisk nød vært rapportert hos kreftpasienter med helseforsikring i USA [37]. Økonomisk nød selv er forbundet med negative helseeffekter, blant annet angst, søvnløshet, hodepine og depresjon [17]. Det er mulig at økonomisk nød kan forlenge varigheten av kreft økonomiske konsekvenser ved å utsette seg tid til å bli frisk. Bradley [47] nylig understreket behovet for en bedre forståelse av hvordan økonomisk motgang varierer på tvers av pasientgrupper som tyder på dette kan gi innsikt i kilder til ulikhet og hvordan de kan reduseres. Noen av pasientkarakteristika identifisert av OSWs som mulige risikofaktorer for manglende økonomiske beskyttelse også dukket opp fra noen få studier av andre kreftformer hos andre innstillinger. Disse inkluderer: lav inntekt [1,5,37,42,48]; være ansatt eller selvstendig næringsdrivende [4,49]; være yngre [1,7,37,48]; å få barn [50]; og bor på landsbygda eller lengre fra behandling sentrum [33,48]. Der våre funn strekker de fra andre studier er at de viser at det er sannsynlig at en kombinasjon av risikofaktorer opererer sammen for å påvirke finansiell beskyttelse – enten negativt eller positivt. Sistnevnte er viktig i bedre forståelse hva som kan beskytte pasienter mot økonomiske vanskeligheter etter kreft.
implikasjoner for finansiell beskyttelse i helse
Tydelig i tillegg til pasientenes individuelle forhold (for eksempel tilgjengelighet av besparelser /eiendeler, finansiell støtte fra familie /venner) og økonomisk kompensasjon og beskyttelse gitt av offentlige eller private deler av helsevesenet, juridiske og sosiale velferdssystem der pasientene bor er også viktig i å påvirke de økonomiske konsekvensene av å ha kreft. Men til tross for internasjonale variasjoner i helsevesenet, juridiske og sosiale velferdsordninger, våre funn legge til de fra andre steder [5,23,39,40] til å foreslå det – i alle (eller i det minste, nesten alle) innstillinger – noen kreftpasienter trenger å foreta økonomiske justeringer og har utilstrekkelig økonomisk beskyttelse post-kreft. Videre funn fra denne studien peker på det faktum at de økonomiske konsekvensene av kreft, og den manglende økonomiske beskyttelse, påvirker hele familien enhet og ikke bare pasienten selv. Flere forfattere har kalt for mer følsomme og standardiserte måter å fange kreft eller sykdomsrelaterte kostnader til pasienter og familier [15,47,51]. Finansielle justeringer og økonomisk nød blir sjelden vurdert i formelle vurderinger av den finansielle /økonomiske konsekvensene av kreft, enten i forskning eller praksis /klinisk setting. De er heller ikke tatt med i konvensjonelle rammeverk for å analysere finansiell beskyttelse i helse. Både Moreno-Serra et al. [15] og Ruger [20] har nylig foreslått at dagens tiltak for konsekvensene av manglende økonomisk beskyttelse er for smale og trolig undervurderer de negative konsekvensene av manglende økonomiske beskyttelse i helse. Ruger [20] har foreslått en alternativ flerdimensjonale tilnærming ved hjelp av en «finansiell beskyttelse profil» for å bedre reflektere hvordan enkeltpersoner og husholdninger takle økonomisk etter konfrontere en helse behov. Våre funn rapportert her og andre steder [9] også aktualiserer behovet for mer omfattende beregninger for å vurdere finansiell beskyttelse i helse, som vi foreslår skal inneholde: out-of-pocket direkte medisinske og ikke-medisinske kostnader; endringer i inntekt (som ikke er inkludert i Ruger finansielle sikkerhetsprofil);
