Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei,
Min mor, 61, lider av frontotemporal demens i nesten fire år nå (ingen kan fortelle exacly da det begynte)
. jeg vil ikke spørre deg om noen kur eller noen form for theatment for demens, som jeg allerede vet svaret (det er ingen – med mindre jeg savnet noe forrige uke)
jeg vil bare be deg om å gi meg en generell rådgivning. om hvordan jeg skal håndtere denne situasjonen.
bør jeg holder på å søke på kanskje finne noe som vil impove min mødre tilstand ??
Eller skal jeg la det være, følge legene suprscriptions-venter på at situasjonen for å få verste og prøve å strenghthen meg selv for det verste å komme
Takk,
SVAR: Hei George, jeg vet at dette er vanskelig. Svaret er en slags kombinasjon av begge.
Hvis du bryr deg om henne, er du alltid kommer til å være å prøve å tenke på måter å forbedre sin livskvalitet – enten det være medisiner for å hjelpe henne med å styre humørsvingninger – eller ved å finne andre måter å gjøre henne mer komfortabel, innhold og glad, eller ved å bringe sine små gleder å lyse dagen hennes. Du er alltid kommer til å ønske å sørge for at hun blir behandlet medlidende, og at alt mulig blir gjort for å holde henne trygg og rolig og for å sikre hennes fysiske, mentale og emosjonelle lidelser er minimert. Du er alltid kommer til å være skanning forskning. Som bare går med territoriet til å bry seg om noen.
Samtidig, vet du at fremdriften er nådeløse og uunngåelig, og det er ingenting du kan gjøre for å endre den forferdelige virkeligheten. Som du observere, medisinsk vitenskap bare ikke har noe der ute som kommer til å virkelig slå noe av dette rundt akkurat nå. Det beste vi kan håpe er at når du og jeg kommer dit, det er bedre behandlinger. Så må du bestemme hvor mye av den begrensede energien du skal sette inn i en kamp du ikke kan vinne, og hvor mye i kjærlig godhet. Det er mange kreative, små ting du kan gjøre for å bringe litt glede inn i livet hennes – kanskje en fot gni, lytte til musikk, se på fugler, noen skjeer iskrem – uansett hva hun er i stand til. Kanskje det er der de beste innsats bør gå.
Vi kommer fra en kultur der vi tror vi alltid må gjøre noe, for å bli fikse ting, eller kjempe mot sykdom, og i dette tilfellet, er det fullstendig hjelpeløshet verste. Vi finner det svært vanskelig bare å sitte med våre kjære, og la tidevannet går ut forsiktig. Det er veldig vanskelig å bare gi slipp på kampen og akseptere det vil bli.
Det var det samme for vår familie. Min mann var enebarn, og han ble torturert av sin mors langsom nedstigning i mørket. Han følte at han bør være i stand til å hjelpe henne, når sannheten var, alt han kunne virkelig var stand by henne, se opp for henne, og ta vare på henne.
Progressive demens er våre mareritt til virkelighet. Jeg vet hvordan det føles – det er bare en nådeløs jeksel uten lukking i sikte. Hver uke er det noen nye tap av hukommelse eller en evne som aldri kommer tilbake. Det er veldig vanskelig å se noen bli kognitivt demonteres. Hun dør av inches, og din utfordring er å sørge ved inches og være i stand til å bære den belastningen. Du mister din mor, den personen du visste, forholdet du har delt, noen håp for fremtidige planer. Du mister litt av din egen frihet, enten fysisk eller følelsesmessig, som du bruke tid og energi til henne
Det er en merkelig ting -. Da min svigermor endelig gått bort, 7 år etter diagnose, vi var glad for løslatelsen, glad det var over, og at hun ikke trengte å slite eller lide mer. Og så vi følte seg skyldig for å føle lettet. Vi var trist hun var borte, men vi var tristere at hun noensinne er utviklet demens eller måtte gå gjennom noe av det. Vi gjorde vår sorg under hennes reise.
hun ikke fortjener det. Din mor fortjener ikke dette, og det gjør heller ikke du. Men det er hva det er, og du kan like godt riste din knyttneve mot himmelen – og deretter gå på trasket nedover veien. Det er ikke noe rett eller galt her. Du føler det du føler, og du må se etter selv. Ikke slå deg opp. Du gjør det beste du kan. Sett av tid til deg selv og vurdere dine egne behov. Den beste måten du kan hjelpe henne er å være godt selv. Du kan ikke hjelpe noen hvis du blir kjørt ned eller utslitt.
Vi ble hjulpet ganske mye ved å delta på en omsorgs støttegruppe, men det er ikke alles ting. Noen ganger hjelper det å snakke med andre som går gjennom lignende erfaringer. Jeg lover deg, du er ikke alene.
Jeg tenker på deg. Ikke sikker på hva annet å si annet enn henge der. Føl deg fri til å komme tilbake med noe jeg kan hjelpe med. Demens er ikke som en hvilken som helst annen sykdom. Tusen ganger grovere enn noen annen dødelig sykdom for alle involverte.
———- OPPFØLGING ———-
sPØRSMÅL: Tusen takk much.Your svaret er veldig klar og veldig hjelpsomme (mer enn jeg kunne forestille seg)
Men du vet, jeg kan fortsatt ikke hjelpe meg selv fra å spørre dette siste spørsmålet..
Er det noe som du tror det kan hjelpe på situasjonen ??
En lege fortalte meg om Nicotinamide.
En annen fortalte meg om å ha noen spesielle hormonprøver som forteller oss hvordan de alle begynne og starte en behandling.
vet du om det er noen form for demens type (eller måten det startet) som er cureable og hva tester vi bør gjøre for å utelukke denne muligheten ??
Eller av den tiden som demens starter ther er ingenting du kan gjøre – uansett hva ??
Takk igjen veldig veldig mye …
Svar
George, hvordan ble hun i utgangspunktet diagnosen? Hvis hun ikke ble sett av en spesialist, for å lette ditt sinn, vil du kanskje be om å se en, – for eksempel en nevrolog eller geriatrisk psykiater og spesialist på demens
Normalt diagnosen prosess som starter. med en gjennomgang av historie og medisiner, til en full fysiske og blodprøver utelukke diverse sykdommer og andre problemer som kan påvirke kognisjon. Deretter en spesialist vil gjøre ytterligere vurdering og tester, for eksempel bildebehandling skanner som en MR, CT eller PET for å se etter svulster, slag og mønstre av skade eller krymping i hjernen. De ser også etter mønstre av endringer i oppførselen hennes og evner over tid, som noen demens er er ganske spesiell – som Lewy Body, med sine livaktige hallusinasjoner og store svingninger. Hvis du kommer til å torturere deg selv med bekymring du mangler noe, kan det være lurt å få henne sett av noen som kan forsikre deg om at hun har blitt riktig vurdert og diagnostisert og bekrefte at alt mulig blir gjort. Dette er like mye for deg som for henne, så du bør være i stand til å se tilbake på dette og ikke kontinuerlig andre gjette deg selv og skulle ønske du hadde gjort mer.
Den hyppigst observerte potensielt reversible forhold identifisert hos personer med kognitiv svikt eller demens er depresjon, infeksjon, uønskede effekter av legemidler, narkotika eller alkohol misbruk, svulster, normalt trykk hydrocephalus, og metabolske forhold og endokrine tilstander som hypotyreose og ernæringsmessige forhold som vitamin B-12 mangel. Dette er årsaker som kan identifiseres og forstått og potensielt korrigert.
Med ting som Alzheimer eller frontotemporal demens, den underliggende sykdomsprosessen er fortsatt ikke godt forstått. Ingen vet egentlig hva som skiller den av i en person, og ikke i en annen. Klart, det kan være genetiske faktorer, men livsstils og miljømessige faktorer kan også være involvert. Det har vært noen spesifikke gener involvert, men det er ikke 100%. Hvis du ikke vet hva som forårsaker noe, kan du ikke fikse det. Innen du kan se symptomer, er sykdommen langt fremme, og permanent skade har allerede skjedd. I tilfelle av frontotemporal, ville det ingen rolle om du hadde det diagnostisert dagen det startet, siden de ikke har noen måte å stoppe det ennå.
Alt de trenger nå for noen av de progressive demens er stoffer som kan lindre noe av stemningen og atferdsmessige problemer i noen mennesker for en begrenset periode – for eksempel anti-depressiva for depresjon og angst som kan føre til aggresjon . Som du vet, noen av de medisiner som brukes for humør og atferd som eldre antipsykotika faktisk få folk med frontotemporal demens verre og kan være ganske farlig.
Det er noen medisiner som kan forsinke fremdriften litt i enkelte personer med visse demens som Alzheimers – de fungerer ikke for alle, de virker ikke alltid, de er ikke en kur, og dessverre det er ikke noe sånt for frontotemporal demens. Akkurat nå er det ingen gode bevis for forbedring fra oral nikotinamid heller. Det er dyster. De kan ikke reversere det, og de kan ikke stoppe det.
Jeg er ikke sikker på hva de mente med hormonprøver, siden det er ingen bevis for at frontotemporal er forårsaket av et hormon problem. Det ser ut til å være knyttet til en mangel på en vekstfaktor som kalles progranulin, som egentlig ikke hjelpe ennå, fordi ingen er sikker på hvilken rolle progranulin spiller i en sunn hjerne. De vet at for mye progranulin er assosiert med svulster.
Jeg vet at dette ikke virkelig hjelpe. Jeg ville prøve å se en spesialist med henne, som kan gå over hennes situasjon med deg.
