Spørsmål Book Hei Margot, etter min far har lidd av PD i ca 10 år og har vært scene fem i nesten to år. Han er sengeliggende, inkontinent, viser store problemer med å spise /svelge, sover hele tiden, (ofte ikke våkner å spise eller drikke i 36 timer), sjelden snakker, har kakeksi (body vinn), psykotiske episoder, kjøling av hans ekstremiteter sammen med misfarging, og oftere enn ikke unormale pustemønster hvor han vil fikk 30 sekunder eller mer uten å puste. Han har stilt ut disse symptomene for måneder og måneder, og vi vet ikke hvordan han fortsetter å leve. En annen merkelig ting som jeg la merke til i et par andre e-poster til deg er at han har svingninger i sine symptomer. En dag vi er overbevist om at han har bare noen øyeblikk til å leve, og neste dag han har en appetitt, deltar i samtaler (svar Jeopardy spørsmål!), Og kan også hjelpe overgangen seg inn i en rullestol! Hans blodtrykk vil svinge fra høye nivåer (han blir opphisset, en farget ansikt, egentlig ut av det) til nesten ingenting (40s /30s). Er dette vanlig? Vi kan ikke forestille meg hvordan han kan være så nær døden på en daglig basis og fortsette videre. Hans kaloriinntak alene ikke bør oppholde ham. Har du kommentarer til dette?
Svar
Hei Maria og takk for skriving,
Jeg kan ikke forklare det medisinsk, men jeg har sett lignende situasjoner hvor noen sluttstadiet (PD eller demens) pasienter bare holde det gående i mange år uten noen åpenbar grunn. Ofte er det så trist vi ber sitt hjerte og lunger vil ha nok fornuftig å stoppe fordi det er ingenting igjen og ingen livskvalitet.
Varierende Jeg har ikke sett så mye, og jeg har ikke noen gang huske å ha sett det gå på flere måneder, og jeg er på et tap å forklare det.
Vi vet ikke alltid hvorfor er, men mitt råd er å nyte de gode dagene, og gjør det du kan for din far på sine dårlige dager (komfort tiltak) og har tro på at naturen vil til slutt gå sin gang.
Mine tanker er med dere alle,
Margot