Spørsmål Book jeg ble diagnostisert med SCLERADERMA 4 år siden og det synes at jeg fortsetter å ha andre problemer med IT. Fibromyalgi, diabetes, Raynauds, leddgikt, MINE føtter og hender ut til å gi meg mye problemer med hevelse og BURNING hele tiden. Jeg har sett en podiatrist og han forteller meg at jeg har så mange faktorer involvert AT PROBLEMET med føttene gå sammen med alt. Jeg har også hatt problemer med min skulder ledd som stadig vondt uansett hva DR. Foreskriver for dem jeg HAR artritis i alle mine store ledd. Jeg er 46 år gammel, og jeg har en meget DIFICULLT tid på å prøve å fortsette arbeidet. ER THER Eventuelle nye meds som lover NOEN Hårtap FOR DENNE dieases?
Svar
Det er noen lovende behandlinger for alvorlig, livstruende sklerodermi og komplikasjoner av sklerodermi. Stamcelletransplantasjon vs kjemoterapi narkotika Cytoxan blir testet akkurat nå, og en fersk studie viste Cytoxan bevart lungeverdier hos personer med aktiv alveolitt. Tracleer og Viagra blir brukt i pulmonal hypertensjon og for behandling av alvorlige digitale sår, og en annen ny PH stoffet kan være på markedet før slutten av året.
For de av oss som har hatt sykdom for en stund, kan det være håp i en terapi som innebærer å drikke små mengder av, tro det eller ei, renset kollagen. Resultatene fra en stor studie av den ble blandet _except_ i de pasientene som deltok som hadde hatt sklerodermi for en lengre tid. Flere studier pågår.
Som for dag-til-dag mestring, arbeide med legen din for å finne riktig behandling for symptomene dine. Fibromyalgi er en vanlig plage, og mild trening har vist seg å hjelpe FM. Den Sklerodermi Foundation www.scleroderma.org tilbyr et videoopptak av yoga trening spesielt utviklet for sklerodermi pasienter. Dessuten kan noen milde smertestillende være til hjelp i de mest ubarmhjertige tider, når det verke _just ikke vil gå away._ (Kan du si jeg har hatt personlig erfaring med dette?)
Jeg har også OA og er ikke i stand til å ta anti-inflammatoriske grunn av nyrekomplikasjoner, men jeg har faktisk funnet en forskjell i å bruke et glukosamin /kondroitin combo. Det er ikke mye, men det hjelper. Snakk med din doc om riktig dose for deg. Fysioterapi har reddet min forstand mer enn en gang med skuldersmerter – det kan ikke føles bra i begynnelsen, men over tid det gjør en forskjell. Smertestillende kan hjelpe deg med å komme forbi den lille stemmen i hodet ditt og skrek: «Du vil ha meg til å strekke HVA ??»
Hvis du ikke er på kalsiumblokkere for Raynauds, kan det bidra til å lette noe av Raynauds angrep. Det er en trade-off, skjønt. Kalsiumkanalblokkere en tendens til å løsne ventilen mellom spiserør og mage, slik syre til å sprute opp i i spiserøret. Selvfølgelig, sklerodermi selv gjør dette, også, så du kan allerede være på et syrereduserende medikamenter.
Jeg er redd det er ingen enkle svar for hevelse og svie i hender og føtter. Du tydeligvis allerede jobber med en podiatrist, og han /hun er kunnskapsrik om alt som skjer for å komplisere dine føtter problemer. Jeg kan bare si at for hendene, har min til slutt slo seg ned. Men i mange år, kunne jeg ikke få ringer på eller av og bare valgte å ikke ha noen. Ikke størrelsen din ringer basert på hva hevelsen er som nå fordi det kan endre seg. Bruk bebygd, «ergonomiske» verktøy /kjøkkenutstyr /penner til å legge mindre vekt på hendene. OXO Good Grips er et utmerket utvalg av kjøkken og andre verktøy for oss. Og ocupational terapi kan bidra til å holde hendene så fleksible som mulig under angrep fra sklerodermi.
Sikkert, den vanligste livs wrecker i sklerodermi er dyp og nådeløs tretthet. Det er veldig vanskelig for andre å forstå når vi sier vi er lei. De sier: «OK, gå resten.» De forstår ikke at ingen mengde hvile eller sove fikser det – at vi kan våkne opp så sliten som vi var da vi gikk til sengs. Den eneste behandlingen jeg vet om for dette er å gi etter for tretthet. Høres motproduktivt, og det er! Du får ikke mye gjort når du hviler hele dagen, men kroppen din vil takke deg for det senere
jeg vet hva du tenker -. Hvordan skal jeg jobbe når jeg tar meds, gjør yoga, gjør PT og OT, og hviler hele dagen? Du sannsynligvis ikke kan. Ta vare på deg selv med disse sykdommene er en fulltidsjobb. Men, selvfølgelig, avslutte arbeids er en personlig avgjørelse bare du og de som elsker og støtter du kan gjøre. Mye avhenger av hva slags funksjonshemming forsikring du har, om noen, og om du er i et forhold der noen andre er med på å betale regninger.
Du kan få mer informasjon på det Sklerodermi Foundation nettside, og hvis du er i USA, kan de finne et kapittel eller støtte gruppe nær deg, og selv en sklerodermi behandlingssenter. Støttegrupper er et flott sted å dele informasjon og lufte dine frustrasjoner. Du vet at alle der forstår, og du kan ha info å hjelpe noen andre også.
