lupus alvorlighetsgrad – Kronisk sykdom

Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg har hatt lupus som påvirker blodet mitt og jeg hatt det siden fødselen Jeg er 16 nå, og aldri noensinne måtte ha medisiner for å kontrollere det moren min sier at det kan «t drepe meg, men jeg tror ikke henne. også har jeg bare en blusse opp hver dag, men de gjør ikke vondt, og det er bare på min leggen og knær. Ive blitt greeving hele uken gjentatte ganger å spørre mamma om og om igjen vil min lupus drepe meg, og hun roper NEI !!!

men min bestemor forteller meg at det bare gjør meg blåmerke enkelt.

så hvis det er så mild som de sier

WILL Lunch drepe meg eller ikke IM skremte S *** mindre

doc kan jeg ikke ønsker å dø på 16 Jeg vil leve til å være 50

SVAR: Hei Kyle-

Takk for skriving

jeg forstår hvor skremmende det kan være å leve med lupus.. Jeg har levd med det i 20 år.

Det er ingen grunn til lupus bør drepe deg, spesielt hvis det ikke påvirker dine organer (hjerte, nyrer, lunger, etc.).

Gjør du vet om du har systemisk lupus (SLE) eller discoid lupus? Discoid lupus påvirker bare huden, og er definitivt ikke livstruende. Systemisk lupus kan være mer alvorlig, men hvis du holder et øye med det og få regelmessige blodprøver, det trenger ikke å være dødelig heller.

Da jeg først ble diagnostisert, gikk jeg til biblioteket og lese posten om lupus i leksikon. Jeg forlot det tenker jeg ville være død i 5 år. Det jeg ikke visste var at informasjonen var gammel og galt. I disse dager er det en rekke av narkotika alternativer for lupus, hvis lupus kommer til et punkt hvor det påvirker dine organer. Jeg har vært på prednison 3 forskjellige tider fordi nyrene mine var sviktende. Hver gang jeg fikk bedre innen et år og var i stand til å få tilbake av narkotika.

De fleste som har lupus lever i en fin, gammel alder. Jo bedre du tar vare på deg selv, jo færre problemer du vil ha og jo færre medisiner du må ta. Drikk vann, få nok søvn, spise grønnsaker, den slags ting. Og gjøre ting og henge ut med folk som gjør deg lykkelig.

Systemisk lupus kan og ikke drepe folk, men bare svært alvorlig lupus, og bare hvis det ikke behandles. Det høres ut som du kanskje ønsker å se en lege, hvis du ikke har sett en nylig, for å få testet og sørge for at alt er under kontroll. Viktigst, får regelmessige blodprøver (1-4 ganger i året) fra en rhuematologist å sørge for at nyrene dine fungerer 100%.

Folk som har lupus bør absolutt se en revmatolog og få disse testene gjøres regelmessig for å sørge for at lupus ikke blusser opp eller få mer alvorlige. Hvis du ikke kan komme inn for å se en (de noen ganger har lange vente), prøv å gå til et presserende omsorgssenter og spør etter noen lupus blodprøver. Konkret ber om. ANA, hemoglobin (for anemi), og noe å gjøre med nyrefunksjon

Hvis det blir mer alvorlig, da har du et utvalg av flere medikamenter for å få det under kontroll. Hvis det ikke blir mer alvorlig, enn du kan puste et stort sukk av lettelse, og ikke trenger å leve i så mye frykt og angst. Frykt er en svært vanskelig tilstand å leve i, og kan gjøre lupus verre, så jeg oppfordrer deg til å gå se en lege og få tankene satt rolig.

Ønsker deg det beste, og at du får omsorg og oppmerksomhet du trenger og fortjener ~

Carla

Carla Ulbrich, The Singing Patient

_____________

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/carla

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

«jeg leser Carlas bok Hvordan kan du ikke le av en tid som denne? og elsker det. jeg elsker Carlas låtskriving, så jeg er ikke overrasket over at hennes prosa er så smart, morsom og innsiktsfull som hennes musikk. » – Christine Lavin

få boken! https://tinyurl.com/348hroc

———- OPPFØLGING ———-

SPØRSMÅL: hei jeg spurte min mamma gjør min lupus effekt noen av mine organer og hun sa: Nei Kyle det ikke og banke den av med å bekymre det kan ikke drepe deg. Da jeg spurte henne hvorfor har jeg aldri trengte å bruke meds å hjelpe meg. Hun fortalte meg at hvis hvis var så alvorlig jeg ikke ville være i live i dag. hun sa det bare gjør min ben sploachie og rosa og lilla. og at det bare gjør meg blåmerker lett. at det ikke kommer til å drepe meg og å stoppe min bekymringsfull.

Jeg tror ill være i orden, men jeg er ganske sikker på at hun vet mye mer om meg så vet jeg selv.

Så doc hvis det er en blod form for lupus, som ikke påvirke mine store organer og ive hatt det 16 år og aldri hatt å se en lege. for lupus vil jeg leve et normalt nesten sunt liv og leve for å være en mann med min egen familie og dø en gammel geezer.

mamma sier lupus er blodet form, men kan ikke skade mine organer kan du fortelle meg hva alvorlighetsgrad og min levealder

Svar

Hei Kyle

Først av alt, jeg er ikke lege. Jeg er bare en annen person som har hatt lupus i 20 år.

Men det faktum at du aldri har sett en lege betyr ikke at du aldri skal se en lege. Det ville ikke skade å gå en gang i året og få en blodprøve og se om alt er OK.

Selv om jeg var en lege, kunne jeg ikke fortelle deg alvorlighetsgraden av lupus eller forventet levealder via e-post. Jeg trenger å se deg, kjøre noen blodprøver, og bli kjent med deg.

Du sannsynligvis kommer til å bli bra, og leve i en moden alder, og du sannsynligvis er bekymret for noe, men ville « t det være fint å vite sikkert? Er det en god grunn for ikke bare kommer til å få noen blodprøver? Jeg tror ikke jeg personlig kjenner noen som har lupus som aldri går til en lege for en sjekk. Og jeg kjenner mange mennesker med lupus.

Det er mitt håp for deg, at du kan finne en lege for å besøke en gang i året for å få blodprøver, og som kan fortelle deg «OK, Kyle, du? re gjør det bra, ser alt normalt. nå går nyte livet og se deg neste år. » Jeg tror du bør ha en profesjonell som gir deg en mening basert på tester. Alle andre, inkludert din bestemor og mamma, er bare gjette. Jeg er sikker på at de elsker deg og ikke ønsker å kjøre selv gal med bekymring, men de er ikke leger.