As av denne datoen, nye kreft herjinger min datters kropp … vel, kanskje ikke «ny». Mer, kanskje det er det …
Å bli fortalt dette rett før Thanksgiving og jul vil ikke stjele et øyeblikk fra hennes Thanksgiving eller julefeiring. For 14 år har hun kjempet mot kreft som har valgt å prøve å stjele noen del av hennes liv …
Hun nekter å gi opp og gi etter. Gud er god … vi ber for mer helbredelse.
min grandson..my hjerte synger når jeg ser denne søte ansikt …
og det er mer ….
Vanligvis jeg ikke «dele» mine egne hubs her som det er ikke vurdert i god smak og folk bør være i stand til å finne mitt arbeid som det skinner som et fyrtårn i natt: D: D: D …
Men det er så viktig for meg og mine at du i det minste se dette en, jeg deler den. Og jeg kommer til å oppdatere den for de som har lest den før i denne første ledd:
Først Phyllis Doyle, her på HubPages hadde begynt en tråd for noen uker tilbake for å be om forbønn og positiv energi; hennes handling i å gjøre det og svaret som kom er oppløftende. Og av den grunn jeg ville si, takk Phyllis … igjen og igjen.
Ettersom ukene har flyttet i løpet av kreft samt ødeleggelsen til min datters hjerte spesielt har kommet. Hun har ny kreft nå. En gang til. Akkurat når det syntes det var ingen steder igjen i kroppen hennes at hun ikke har det. Og hennes hjerte sliter med å jobbe selv med en pacemaker. Hun skal ha kirurgi forhåpentligvis å reparere noen skade veldig snart; dato er ikke satt.
kreft også det er ny vil muligens kreve kirurgi. Kirurgi for henne er alltid problematisk. Hun er på blodfortynnende skudd hver dag som hun er en kandidat for hjerneslag (hun hadde hatt fire) uten dem. Skuddene vil stoppe et par dager før de prosedyrer som er en catch 22.
Kirurgi er en tid da alt kan gå bra, og vanligvis gjør.
Vi er fortsatt håp om at hun vil komme ut av kirurgi (er) føler seg bedre enn noensinne.
Vennligst bli med oss og de mange andre som jeg har bedt om å bli med oss i bønn ikke bare for min jente (som skal feire sin 43. bursdag i mai) som står overfor terminal sykdom og alt som det innebærer å gjøre så.
Positiv energi også kan er velkomne.
og vet at jeg sender til hver av dere, spesielt de av dere som har vandret denne reisen sammen med oss, engler og kjærlighet og velsignelser, fra mitt hjerte til ditt.
Denne historien er ikke en ny. Dessverre er det en som kunne ha blitt skrevet av en av tusenvis av bestemødre, mødre, døtre, brødre, fettere, venner – på tvers av vår nasjon, på tvers av kontinenter i verden. Dessverre kreft og andre katastrofale sykdommer er ikke selektiv. De vil banke på en dør, en uønsket inntrenger, som vil prøve å slå liv inni seg og rive dem fra hverandre.
Det er en gut-wrenching, smerte-fylt opplevelse for alle involverte. Disse sykdommene er om hele familien. Ikke ett familiemedlem vil gå uberørt av dem.
Det er en måte å overleve. Det er et valg. Du kan velge å leve. Eller du kan velge å gi opp og gi i. Dette er historien om en familie som har valgt å gjøre det sistnevnte.
Dette er en historie for alle som har valgt å gjøre som vi har gjort. Og for alle dere fortsatt sliter med å prøve å gjøre det, er det om å
HOPE
. Hver dag dine kjære er på planeten, er det håp. Hold håpet levende ved å leve hver dag.
Ikke gå glipp av ett minutt av en hvilken som helst dag.
To dyrebare barn sammen
Onset
fra tiden min eldste barnebarn var omtrent en og en halvt år gammel, begynte han å ha gjentatte anfall med luftveisinfeksjoner som var alvorlig nok til å få ham innlagt på sykehus. Mens han var på sykehuset, ble han utsatt for andre sykdommer og ble sykere i stedet for godt. Det ble en ond cycle.He ble syk; Vi tok ham til legen. Legen satte ham på sykehuset; han ble sykere. Det var skremmende og frustrerende, og hver gang han var sykere enn noen gang tidligere.
Det var ikke før om to og et halvt år senere at en lege endelig diagnostisert sykdommen hans Writing disse ordene er en rensende opplevelse for meg. Mitt håp er at alle som leser dette vil finne en stemme gitt til sine tanker som de har kjempet og fortsetter å slite med sykdommer som kan ta over en persons liv og familiens liv.
Min datter nylig postet dette på facebook for meg. Wow, tårene rant.
Diagnose
Sykdommen som har tatt tak i min eldste barnebarn er Behçhets syndrom. Det
betyr at en plaget med denne sykdommen er nesten gjengis forsvarsløs. Det som kommer sammen for å bestå denne sykdommen er et konglomerat av så mange uforutsigbare og uvanlige atferd innenfor en kropp som leger seg selv kan ofte ikke forstå det, og når de gjør det, på denne tiden, er et tap for hvordan du går frem. Den presenterer og vokser i hver person annerledes gjør det unnvikende og vanskelig å forstå.
Den kronisk betennelse som oppstår påvirker blodårene i hele kroppen (vaskulitt). Forskere har funnet ut at kroppen angriper sitt eget immunsystem ved en feiltakelse.
Dette er en svært forenklede beskrivelse av en svært kompleks, lite forstått syndrom. Fordi indikatorene er over alt, og fordi det er sjelden, er det vanskelig å diagnostisere. Det påvirker ikke alle på samme måte. Mine barnebarn er fortsatt å leve med det, og fremdeles er på behandling (cellegift) for det.
Årsaken til dette syndromet er fortsatt ukjent.
En guffen utsikter
Legene har fortalt oss gjentatte ganger gjennom disse bemerkelsesverdige, noen ganger turbulente år:
Han vil trolig dø når han er veldig ung.
Enkel, kuttet og tørket, bare sånn.
De harde, kalde realiteter i livet spyttet ut i en enkelt setning .
Hans leddgikt vil bli ødeleggende,
Han vil være tilpasset bundet
Han trenger en ny lever
Han har hjertesvikt
Han har Alzheimers
Hans permanente tenner vil falle ut.
Han vil go blind hvis han lever lenge nok
Hans liv vil være svært kort
Har du lyst Hospice?
Hans liv blir kort … Hans liv vil være kort … Hans liv vil være kort, ekko, rungende uønskede ord. Skremmende, kveler oss.
Himmelen er her
Nylig leste jeg i en dag … Himmelen er her … som er beretningen om Stehanie Nielson som nesten mistet sitt liv til brannskader hun påført i en flyulykke. Hun beskriver skremmende reise hun motvillig begitt seg ut på, men overlevde og lever i dag.
Det er en annen historie om mot, for ikke å gi opp, opp å tro det er verdt å gjøre hva det tar for å overleve. Du vil ikke være i stand til å sette den ned når du leser side etter side beskriver hver steg på veien til utvinning. Det gir deg håp selv i dine mørkeste timer.
Så mange engler i midten av pine
Å høre disse ordene cautioning oss av dagene som kommer at vi ville finne uutholdelig, gjort oss klem den fast hver minutt vi kunne presse ut av hver dag.
Vi vet at vi blir fortalt disse tingene av sine leger og annet helsepersonell på grunn av hva de konsekvenser det kan få hvis de ikke gjorde det. Vi ønsket også oppriktighet, rett opp, ærlige svar. Du kan ikke møte dine demoner hvis du ikke vet hva de er.
«Du vil ha sannheten?»
«Her er det! I ansiktet! «Ikke sa på den måten, i disse ordene … men snarere en forklaring på hva de
trodde
progresjon av syndromet ville være og hva de
trodde
prognosen ville være.
Vil vi i vår mørkeste time komme tilbake og si «hvorfor ikke du fortelle oss? du visste? og du ikke fortelle oss?»
Sannheten kommer fra dem . Eller hva de vet er sannheten kommer fra dem. Men
sannhet
er ingen
menneskelige
på denne planeten egentlig vet, gjør de?
En ting vi vet sikkert er at vi ( og alle som bryr seg om ham og om oss) har bedt ham her i alle disse årene, så vi vet at Guds plan ikke er oppfylt for sitt liv, på denne tiden.
Angels har fulgt oss i mange år. Da jeg gikk på jobb i Marion County i Florida fant jeg meg selv i midten av et hav av Angels i East Marion Elementary School. Min East Marion familie har bedt med oss og for oss og over oss i mange years.It har gjort så mye forskjell. Disse Angels hjulpet oss økonomisk også. Når vi har kjempet, de var der hvert steg på veien, hjelper oss med penger til å betale regninger som ville ha gått ubetalt. Ut av hele denne reisen så mange velsignelser har kommet.
Våre leger forteller oss disse tingene som vi ikke ønsker å høre, fordi de må. De fleste har gjort det på en slik måte at vi føler ikke stikket av disse skremmende uttalelser. Først. Det tar en stund å synke inn før den når de indre fordypningene i vårt vesen, tar tak og gripe vår liv.
Om det er enighet om at våre erfaringer med de fleste av de som bryr seg for denne dyrebare barn har vært positiv de fordi de som har omsorg for ham er sensitive, medfølende mennesker som synes å oppfatte vårt indre behov for å vite, men vårt hjerte uvilje til å motta den endelige av ordene, håpløsheten, usikkerheten som de tilbyr. De endre og revidere sine uttalelser med jevne mellomrom så vel som er forvirrende og pine.
Vi nekter å lytte til en håpløs uttalelse fordi vi vet om HOPE.
Det har blitt vår mantra og vi har ivrig delt vårt mantra med verden. Så, til tross for hva de sier, til tross for advarsel skapt av dem, hver dag vi har møtt det nye situasjonen oppsto, og gjennomføres på., En ny Brother to Love
håp er livsnødvendig
Dette hele omfavner HOPE ting som vi har gjort er ikke noen head-in-the-sand mantra, ikke en Pollyanna mantra men en optimistisk mantra, en tro på at alle ting kommer sammen for et positivt resultat eller annen måte. Og det HOPE er livsopphold … til en viss grad. Det gir absolutt pute mot å kaste en hånd opp og gi opp og gi etter.
Når forskere, leger forskning og bruke den vitenskapelige metode og utilfredsstillende resultater likevel oppstå, fortsetter sykdommen å utvikle seg, svar unnvike de til hvem vi har gått etter svar. SPØRSMÅL forbli. Sykdommen gjenstår. De what-to-do-next restene. Det er en visshet. Ingenting er HOPE-mindre. Nesten aldri.
Den eneste gangen at noe vil bli håp
mindre
er når en person gir bort til det som kveler, sammentrekkende, ødela innsats for å skille bitene og fornuftig av utfordringen. Overgi seg til det gjør det håpløst.
Si hva vi føler for å hverandre
Mine barnebarn er å leve med denne sjeldne sykdommen, klassifisert av hans leger i kreft familien, har vært på planeten for nesten to tiår nå. Mange milepæler har kommet og gått som vi ble fortalt at han aldri ville være seks, sikkert aldri 13, og nå …. han er her. Vi har bedt ham her alle disse årene. Vi vil si min datter og meg selv og en hel gruppe av familiemedlemmer og venner.
Dagen min datter fant ut at hennes sønn ble klassifisert som terminal forlatt oss rystet for en tid. «Det er min sønn du snakker om !, sa hun til personen i den andre enden av telefonen. Ordene fanget i halsen og på tungen som de falt ut ..
«Oh, m’am, jeg beklager. Jeg trodde du visste! «
Etter en ubehagelig noen sekunder som virket som år, hun koblet fra phone.We hadde blitt fortalt ting som dette, men å høre det, på denne måten, ga det en finalitet vi ikke ønsker å vite eller høre eller tro.
Og vet du hva? Det endret oss på et øyeblikk. I samme øyeblikk vi hadde en åpenbaring tror jeg noen sikt det. At ting vi hadde krevde for var ikke lenger av betydning. De nye retter, nye bad rug, den ny dyne ingen av dem var der våre verdier lå. Våre relasjoner med hverandre skutt i et sekund til toppen av vår liste. Vi lever våre bøtte liste ikke vente på en dag å komme
Vår bøtte listen er trolig langt forskjellig fra andre som vår liste fokuserer på de enkle gledene i livet. Tilbringe tid med hverandre, gjør og se og oppleve ting sammen, sier de ordene vi ønsker å si å bringe glede til hverandres hjerter.
Hans første bursdagsfest
En annen viktig endring skjedde den dagen. Han ble nå lov til å gå ut i verden uten maske. Han ville nå bli utsatt for de samme bakteriene som andre er.
Hva er vitsen? For å ly ham og kvele ham slik at han ikke bor? Vi trodde ikke det. Og for første gang, legene er avtalt. Han har aldri deltatt på offentlig skole på grunn av sin sykdom. Når andre var mildt forkjølet, er det livstruende for ham, ofte.
Vi hadde sin første bursdag partiet på hans 11-årsdag. Vi inviterte alle som kunne bli gjennomført, kunne krype, eller kunne gå som vi vet
Det var en av Guds vakreste dager … ..the himmelen var blå som trosser beskrivelse, som eterisk andre verdslige blå som gjør du slippe kjeve i ærefrykt. Det var en mild bris og luften var som varme som gjorde deg komfortabel, men ikke «fan» hot —, bier summende, men ikke stikkende, maur krypende men ikke biting, trærne skalv som fuglene serenaded oss med fantastiske musikalske kantater. Det var en av de dagene at uansett hvor mye tid passerer minnet om følelsen av det, lyden av det, lukten av det, smaken av det, vil synet av det somle i ditt sinn og i din sjel for alltid …
Min søster fra Pennsylvania dukket opp ut av himmelen; Jeg hadde ingen anelse om hun ville være her. Det var så gøy å ha henne her. Vi har alltid vært så nær. Og nevøer og nieser fra North Carolina og Tampa og Orlando kom; og min eldste søster kom fra Orlando, også.
Gi en fest, og de vil komme!
To surviors ….
en uønsket Journey
på den 20 april 2006, min datter, mange venner, hennes sønn, og jeg gjorde den korte turen fra vårt hjem til Appleton Museum i Ocala, Florida.
på denne kvelden min datter var blant 20 som hadde blitt valgt ut til å bli hedret for sin frivillige tjeneste. Prestasjonene til alle som ble presentert denne kvelden var faktisk verdig ros og fortjeneste:
Timer blir til dager, dager til uker, uker til måneder, måneder til år som hennes tjeneste til en organisasjon som prøvde å hjelpe kvitte planeten av kreft og for å hjelpe kreftpasienter økt år etter år. Det ble myndig.
Kan ikke fikse hennes lille gutt, har hun satt ute på en personlig reise for å spre ordet om at kreft fortsetter å herje familier som det eter seg gjennom organer, ødelegge en kropp på en gang, skape omveltninger en familie av gangen.
Kreft er en familie disease.One person kan bli diagnostisert i familien med det, men fra det punktet på hver liv i familien er berørt. Det er nesten som om de andre har det også. Det er en reise som ingen ville velge å ta
Hva betyr kreft ser ut?
Kreft ser godt. Eller, det ser vemmelig.
Det trenger ikke ta en titt. Se til venstre og til høyre og til fronten og baksiden av dere. En av dem kan ha kreft. De fleste av dem ser helt fint. Det er bare én måte at det spiser opp livet. Fordi selv den syke personen ser noen som ser sunne når de ser i speilet.
Når behandlingene starter, med legalisert gift, så kroppen og ansiktene til de du elsker begynner å endre seg.
Ofte min grand gutt
ser
så godt, bildet av helse og folk vil si, «han ser så bra. Han må gjøre mye bedre. «
Det kan være den dagen da vi var oppe hos ham hele natten, klining ham, mate ham drop av væske, gjøre hva vi kunne for å gjøre ham komfortabel …
kreft
ikke ta en titt.
Så, ved å ta initiativet, min datter ble styrket. Hun gjør en forskjell én person om gangen, en lovgiver om gangen; uforbeholden om henne mot til å espouse hennes overbevisning om at kanskje vi skal erobre minst noen av disse kreftformene, hennes eneste stemme gjallet rundt Marion County. Men hun var ikke alene. Andre gjorde det samme.
Hun var i stand til å ta sin stemme til Tallahassee til å bli hørt før lovgivere der. Én person om gangen.
Hun fortsatte å vie sitt liv til arbeidet med å spre ordet om at penger er nødvendig for å undersøke og finne en kur. For å finne en kur for alle de katastrofale sykdommer som kommer inn liv, uoppfordret, uønsket, unwelcome.Until hun ikke lenger kunne gjøre det.
Lære å leve
Hver dag holder løftet om bedre ting. I går presses inn i rynker av vårt sinn, for å bli gjenopplivet og klemte hardt på en dag når vi trenger en spesiell løft.
Mine barnebarn ansikter nye kamper med sin sykdom ofte. Lungene hans har vært en kilde til mye bekymring gjennom årene. Hans meds har økt .Sores har dukket opp igjen som vi ikke har sett på en gang.
Vår beslutning gjenstår. Vår beslutning om å gi for denne unge mannen mulighetene til å være, bare for å være. Akkurat som andre familier gjør, gjør vi uansett bestemmelser vi må for turer til legen og til sykehuset for å ta vare på våre kjære.
Vi spørsmålet hva som har blitt fortalt til oss så ofte gjennom årene. Fordi en av de mest frustrerende delene av å leve med dette syndromet er at han ser så godt. Mange ganger de støter vi si det til oss. Ofte den dagen noen sier det til oss er dagen etter en natt når vi har sittet oppe hele natten med ham. Det er forvirrende å se denne tilsynelatende stand bodied barn bli herjet med smerte, nektet normalitet at de fleste på hans alder er som gis.
Til tross for alt Gud har velsignet oss så. Han lærer oss at det å leve med dette daglig sykdom kan være så mye verre enn det er. Vi har lært at tidlig. Reiser til Shands, ser de som ikke var i stand til å snakke, ute av stand til å navigere på egen hånd, ser de som var knapt klamrer seg til livet put er alt i å perspektiv for oss.
Han satt i rullestol i flere år men nektet det etter en stund. Han går gjennom smerte.
Vi visste og vi vet at vi er velsignet. Vi har ofte sagt at hvis vi må trappe opp på et tidspunkt bærer Jay rundt i armene våre, vil vi gjøre det.
Å leve med en langvarig sykdom som dette gjør noe med et liv … .til alle liv knyttet til denne personen. Prioriteringer er så forskjellige ……… relasjoner er så forskjellige. Hva er verdsatt snart blir krystallklare. Den takle dette monsteret som har valgt ditt liv til å skape sin kaos på er ganske nær den ultimate utfordringen.
Håpløshet skjer …… .Når du gir opp og gir i.
New Life
mitt barn, min datter, fortsetter sin kamp også. Hun ble diagnostisert 9 år siden med kreft som har spredd seg over hele kroppen, inkludert å hjernen hennes. Hun ble fortalt fem år senere at kreft er terminal.
Hun har hatt behandling etter behandling, klinisk studie etter klinisk studie. Det verste var 18 måneder siden da chemo nesten drepte henne. Hun bestemte seg for ikke mer cellegift. Hun har hatt noen stråling så sent som for to måneder siden.
Hun hadde gått av behandling før som det var bokstavelig talt å drepe henne og ikke svulster som har spredt over hele kroppen hennes. Mens hun var borte, ble hun gravid med min nå to år gamle barnebarn.
En av de mest skremmende ganger i løpet av svangerskapet ble da ble diagnostisert med blodpropp i sitt hjerte og med PAD (perifer karsykdom) . Nesten en tikkende bombe. Hun selv-forvalter (faktisk min sønn-i-lov gir henne injeksjoner) for å hjelpe tynne blodet hennes og holde ytterligere propper fra forming. Hun nylig hatt en stent satt i sitt hjerte som hun nå har en ubrukelig svulst i en arterie i sitt hjerte.
Mange har stilt spørsmål ved klokskapen i hennes å bli gravid. Den dyrebare grand gutt som nå er på planeten (og vi ble fortalt at verken hun eller han ville gjøre det) gjør hver dag helt nytt. Det er ingen tvil om at den lille livet som hun fødte sammen med sin bror er store faktorer i hvorfor hun fortsatt går rundt på jorden.
Om Tears
Har du lurer på? Har vi gråter?
Oceans. Det er flere nye hav på planeten som vi har skapt med våre tårer.
Jeg sa ikke at vi ikke gråte. Jeg har ikke sagt dette er ikke smertefull.
Vi gråter og det er smertefulle
Vi gråter våre hav og deretter komme videre med de levende. Det er hva det handler om — de levende.
Søk hjelp
Hver familie som står overfor kreft eller en sykdom like catastropic har valg å gjøre om hvordan å leve sine liv Ingen kan fortelle en annen hvordan å leve gjennom omveltning, usikkerheten som følger med en slik sykdom.
det finnes organisasjoner som vil hjelpe deg. Det finnes alternative smertelindring teknikker som refleksologi, massasje og biofeedback. Velg noe som fungerer for deg.
Husk å finne hjelp for dine barn som kan se den kjære som lider og trenger hjelp til å fordøye og sortere gjennom det. I ditt område, er det byråer som arbeider spesielt med barn. Hvis du trenger hjelp spør din pastor, et familiemedlem eller en venn til å hjelpe deg. De venter på å hjelpe.
Hvis du trenger hjelp med måltid forberedelser og rydde opp, spør. Du vil sannsynligvis ikke trenger å se veldig langt. Det er nok mange som venter på å elske deg gjennom det.
Alt du trenger å gjøre er å spørre.
Det er en personlig familie reise. Dette er den første delen av turen.
Det vil bli flere huber om dette i dagene som følger.
copyright 2011-2012 pstraubie48
TM All Rights Reserved
