Hvordan kan sinne bli forvandlet til aksjon etter at en medisinsk urettferdighet?
Etter å ha utviklet lymfødem (en arm hevelse) i året etter kreft kirurgi for å fjerne lymfeknuter, gikk jeg post. Nei, det gjorde jeg ikke kjøre ned til min nærmeste postkontor og gjøre skade. Jeg stille raste mot kirurgen så ivrig etter å fjerne kreft fra meg og oppdage spredning at han glemte jeg kan overleve lenger enn et år.
Jeg er sikker på at min kirurg, en liten by lege uten spesialitet i kreft kirurgi, mente noe vondt. Tross alt, gjorde han ta den hippokratiske ed. Det er bare det at han ikke klarte å advare meg at armen kan hovne opp permanent fra overgrep til mine lymfeknuter. Han unnlot å informere meg hvordan jeg kunne redusere min risiko for å utvikle lymfødem. Bare gi meg en brosjyre eller Internett-koblingen ville ha hjulpet. Han konkluderte sannsynligvis i 1996 at jeg ikke ville leve til å se år 2000, og derfor er det betydde ikke hvis armen min ballong opp. Men her er jeg i 2010, fortsatt i live og sparker, med en arm permanent forstørret, innpakket i en daglig kompresjon ermet ikke av mine egne valg. Det er en fashion faux pas, spesielt når gradestokken stiger.
Etter at jeg fikk seks ukers behandling ved lymfødem terapeut kontor, jeg tilbrakte et år i selvmassasje, bandasjering, spesielle øvelser og selvmedlidenhet for å holde hevelsen under kontroll. Ingen av disse prosedyrene tillatt meg å grøft min kompresjon ermet. En daglig, stygg påminnelse om min kreft, ble dette ermet en bane. Noen ganger hadde jeg korte ermer og forestilte nysgjerrig publikum stirrer på armen min. Men jeg kunne aldri skjønner ermeløse topper, da dette ville avsløre silisium bandet holder opp ermet mitt, en forteller-tale tegn og skrek: «Jeg er annerledes.»
Og da Michelle Obama viste frem hennes vakre armene ermeløse kjoler, følte jeg min vrede stige igjen mot urettferdighet i det hele.
Men til slutt jeg vendt min bane til en velsignelse, en oppfordring til handling. Her er hvordan jeg gjorde det:
Jeg sluttet American Cancer Society Reach til Recovery frivillig program for å hjelpe andre overlevende i å håndtere ikke bare med kreft, men med lymphedema bekymringer. ACS vil koble opp pasienter med lignende problemer, så når en lymfødem pasienten ber om hjelp, søker ACS meg som en perfekt match.
Når nydiagnostiserte brystkreftpasienter blir henvist til meg, må jeg sikker på at de vet å ta forholdsregler for å redusere risikoen for å utvikle lymfødem.
jeg legger ut på bloggen min om lymphedema utviklingen.
min lymfødem erfaring er fanget i to kapitler i min memoir på brystkreft, en måte å fortelle andre at de ikke er alene i sine kamper.
jeg søkte til National Lymfødem Network for å bli en pasient-forkjemper for sin sak. I den rollen jeg lov til å delta på deres halvårlige terapeut-bare møter for å lære den siste utviklingen i dette feltet. Etter min tilbake jeg dele det jeg har lært med min lokale fellesskap av leger.
Jeg har skrevet mine senatorer og kongress å oppfordre dem til å støtte et lovforslag nå i Representantenes hus som ville hjelpe Medicare pasienter råd essensielle elementer nøkkelen til daglige ledelsen av lymfødem.
Alle disse tiltakene hjelpe meg mye med min egen lidelse. I stedet for å vasse i medlidenhet for hva som kunne ha vært, og ser på misunnelse som andre brystkreft overlevende uten lymfødem vise fram flotte armer, jeg prøver å finne ut hvordan andre kan ha nytte av det jeg har lært.
Går fra sinne til handling er ikke en overnatting prosessen. Jeg har lært tilgivelse for kirurger som bare ønsket å forlenge livet mitt for en stund. Jeg har lært å være takknemlig for disse kreft overlevende modig nok til å gjennomgå kliniske studier for å finne den beste behandling for lymfødem. Jeg er en av de som nyter godt av disse studiene. Hvordan kunne jeg ikke passet på hva jeg vet?
