Kommer til enighet med livet i rullestol har vært en vanskelig en, men med støtte fra Richard og familien min, har jeg funnet det mye lettere å akseptere. HVA ER FLERE SYSTEM atrofi (MSA)
HVA ER
SYSTEM
atrofi
Multiple System Atrofi (MSA) er en nevrodegenerativ sykdom preget av en kombinasjon av symptomer som påvirker bevegelse, blodtrykk og andre kropps kombinasjoner, det er her det blir navnet «Multiple System» Atrofi. Årsaken foreløpig er ukjent.
Å leve med
MSA
Hvor skal jeg begynne. Vel, jeg har lidd av pågående probems med helsen min i så mange år nå, er det vanskelig å gå tilbake til å bære alt dette begynte. Jeg antar du kan si utgangspunktet for de siste ti årene eller så har jeg hatt problemer med min fordøyelsessystemet, urin, problemer med å gå, balanse og en rekke andre symptomer. Min MSA har blitt så ille nå at jeg har en omsorgsperson som kommer inn hver dag for å hjelpe til med mine daglige behov ..
Jeg har sett mange spesialister for en rekke år i de ulike feltene som jeg har nevnt og alle av dem har behandlet for det aktuelle området, ingen av dem innser at kanskje faktisk, ble alle disse problemene eller annen måte knyttet på en måte som ingen av dem på den tiden kunne se. Jeg ville synes at når jeg sto opp fra tid til annen, ville beina mine blitt så hard og stiv at det var som om de hadde slått til sement. Så det var tider da uten noen spesiell grunn, ville jeg begynne å snakke utydelig mine ord, og vil få en og annen tremor i min høyre hånd, som bare var noen få minutter, og da ville det stop.My blæren ble også forårsaker meg problemer.
jeg ble også diagnostisert med alvorlige degenerative plate sykdom i nakken, noe som førte to ha kirurgi på halsen min for å ha laminectomies utført på syke plater og sette inn titan plater. Jeg har mistet tellingen av antall MR er jeg har hatt som utføres over år.Jeg fikk slag i 2004.However, min nevrologiske systemet ikke ut til å komme seg, de var ikke i stand til å sette fingrene på akkurat hva som var galt, min legen trodde jeg hadde noe sånt som «Multiple Scerosis» eller noe langs disse linjene. Så viste det seg at jeg ikke har multippel sklerose, men han var på rett track.I ble innlagt på sykehus for mer kirurgi på halsen min for å løse et annet problem med platene. Min Nevrokirurg gikk opp bak meg et par dager etter operasjonen min uten min viten. Da jeg kom tilbake til sengen min og oppdaget at han hadde vært der, spurte han «Hvor lenge har du vært på tur sånn» .Han var faktisk, med henvisning til den måten jeg hadde vært å dra mitt høyre ben. Selvfølgelig hadde jeg gjort det i noen tid. Han foreslo at jeg ser en annen nevrolog.
Det ettermiddagen Nevrolog kom for å se meg. Han ba meg om å fortelle ham om symptomene jeg hadde hatt i så lang tid, og å prøve å ikke la ut noe fordi alt var viktig, selv om det virket trivielt for meg. Etter at jeg gjorde dette, han ga meg en svært grundig undersøkelse, inkludert massevis av nevrologiske tester som berører kroppen min med ulike gjenstander og spør meg om jeg følte dem, og om de var sløv eller myk. Dette så ut til å gå på i så lang tid jeg fikk svært bekymret for hva som var galt med meg. Etter at han hadde avsluttet sin undersøkelse, så han på meg og begynner å stille flere spørsmål, noen av dem svært personlig, men han sa at de var svært nødvendig, selv om jeg fant det vanskelig å svare på dem fordi jeg fant dem pinlig. Han sa han trodde han visste hva som var galt med meg, men han ønsket å gå og gjøre noen undersøkelser, sjekk ut mine resultater fra tester at han har gjort og sist av alt han hadde tenkt å sende opp et par medisinstudenter til se meg. . Han har vært her i to timer, spurte meg en overflod av spørsmål og utførte den lengste eksamen jeg noen gang hadde hatt i hele mitt liv. Nå ville han også meg til å se noen medisinstudenter, kanskje det var noe sjeldent jeg trodde, og at han ikke ønsker å alarm meg før han var sikker på hans fakta. Jeg fikk meg selv i en slik tilstand at pleie ansatte var alle prøver å roe meg ned ved å si ikke å bekymre deg for mye, fordi det kan vise seg å være noe i det hele tatt. Men min gut instinkt var å fortelle meg noe annet, og jeg var mer tilbøyelig til å gå med det i stedet for å tro dem.
Senere på ettermiddagen, like etter lunsj, kom de. Nei et par, men det var åtte av dem. Én etter én hver introduserte seg og spurte meg om de kunne stille meg noen spørsmål om min medisinske historie og deretter om det var greit å undersøke meg. De var alle så veldig profesjonell, som satte meg rolig mer, og informerte meg om hva de skulle gjøre før de faktisk gjorde det for å se om jeg var komfortabel med tanken. Det tok tre timer for alle åtte for å fullføre sine avhør og kliniske undersøkelser og la meg i godt kunne jeg ikke si fred, fordi jeg var langt fra det. Jeg kunne ikke slutte å tenke på alle de tingene som kan være galt med meg. Som alle tanker om ulike sykdommer og lidelser styrtet gjennom min panikk sinn, var jeg håper hele tiden at det var noe som kunne bli kurert og ikke noe som ikke kunne.
finne ut sannheten
jeg sov nesten ikke i det hele tatt den kvelden fordi jeg ikke kunne få tankene ut av hodet mitt at noe galt skjer i kroppen min, og jeg var i ferd med å finne ut hva i et par dager. Natten søster kom inn flere ganger i løpet av natten tilbyr meg kopper te, må jeg ha hatt minst to eller tre, for ikke å nevne alle de kjeks og ost som jeg konsumert
Jeg hadde en lett frokost blir min magen var i knop. Jeg kunne ikke slappe av, og heller få ideene ut av hodet mitt at noe kan være alvorlig galt med meg. Uansett hva jeg gjorde, lese avisen, se på TV, selv snakke med sykepleierne, de fortsatt krøp inn i hodet mitt. Jeg ville så dårlig til å kjenne og så igjen jeg var redd for hva jeg hadde tenkt å bli fortalt når jeg neste så nevrolog. Jeg trodde ikke det ville bli for lenge skjønt før han ville være tilbake og dommen ville være revealed.My sykepleier kom med min morgen medisiner som jeg tok og informert meg om at legen min var på avdelingen, og vil være i å se meg veldig snart. Jeg bestemte meg for å få min dusj ut av veien etter at jeg var ferdig med min frokost slik at jeg var fin og uthvilt og klar til å høre nyheten om at han hadde for meg om min diagnose.
Til slutt hørte jeg ham komme mot rommet mitt og deretter t owards min seng. Han så ikke ut som han var bærer av gode nyheter, faktisk, ansiktet hans var svært alvorlig ser, ikke engang et lite smil eller smirk var åpenbar. Jeg begynte å ane at han var i ferd med å gi meg en diagnose som ikke var bra. Han sa han hadde kommet opp med en diagnose for hvorfor jeg opplever symptomene jeg hadde, og hvorfor jeg følte meg så sliten og så ut av sorterer hele tiden. Han sa at det er ingen enkel måte å si dette bortsett fra å fortelle deg at du har en sykdom som kalles MSA, eller sagt på en annen måte «Multiple System Atrofi». Min første reaksjon var å bare si «hva sa du jeg har» multippel sklerose «. Nei, sa han, jeg fortalte deg at jeg tror at du har en sykdom som heter» MSA «, Multiple System Atrofi». Jeg fortalte ham at jeg hadde aldri hørt om denne sykdommen. Han sa de fleste har ikke hørt om det. Faktisk er det svært vanskelig å diagnostisere på grunn av kompleksiteten om det. Det tar vanligvis flere år etter at du har opplevd problemer med alle systemene i kroppen din, akkurat som du har, før en diagnose kan stilles, og selv da det er vanligvis laget av en prosess med hvilken sykdom passer med symptomene og kliniske tegn på at pasienten lider av. Men det er en sjanse du kan ta feil også, er ikke det jeg spurte ham. Ja, men i ditt tilfelle alt passer med diagnosen MSA.
Å si at jeg ble sjokkert av denne nye åpenbaring ville være et understatement. Det verste med denne nyheten var da han fortalte meg at det var ingen kur for denne sykdommen. Han sa at alle de problemene som jeg hadde opplevd med min fordøyelsessystemet, urinveiene, etc, var alle knyttet til å ha denne sykdommen. Jeg ble veldig tårevåte på å høre alt dette, og han gjorde sitt beste for å trøste meg, men jeg var så opprørt at det var svært vanskelig å tro at jeg hadde en dødelig sykdom. Den Sister i Charge la armen rundt skulderen min i et forsøk på å trøste meg også, og sa at de ville gi meg noen lesestoff å lese om MSA og da jeg kan være i stand til å forstå det litt bedre. Jeg sa at jeg ville sette pris på alt hun måtte lese fordi jeg ønsket å vite hva som skulle skje da dette forferdelige sykdommen jobbet seg gjennom hvert system av kroppen min. Min nevrolog fortalte meg at alle er forskjellige og ikke alle får de samme symptomene som hverandre. Faktisk er det ulike former for MSA, –
Hvor stammer flere system atrofi
I 1960 to forskere, en som heter Dr. Milton Shy som kom fra National Institute of Health, USA, og Dr. Glen Drager fra Baylor College of Medicine, Houston, fant ut at det var en veldig commone sett nevrologiske manifestasjoner hos noen pasienter som var knyttet til svikt i sine autonome systemer. De opprinnelig kalt dette komplekset syndromet «Shy-Drager syndrom, som nå for tiden referert til som» Multiple System Atrofi «eller MSA
Hva er de ulike formene for MSA?
symptomer på MSA kan variere i sin distribusjon, utbruddet og alvorlighetsgraden med hver person på grunn av det faktum, ble tre ulike sykdommer som heter å kapsle inn alle de symptomer som folk som lider av disse ble navngitt som følger: -..
1. Shy-Drager syndrom
2. Striatonigral Degeneration
3. olivopontocerebellar Atrofi
I Shy-Drager syndrom, de mest fremtredende symptomene er de som påvirker vår
autonome nervesystemet. Dette er systemet hvis primære oppgave er å regulere blodtrykket, se etter urin funksjon og eventuelle andre funksjoner i kroppen vår som vi ikke trenger å være bevisst klar over hva de gjør .
Striatonigral degenerasjon. Dette er diagnostisert når pasienten har symptomer som er relatert til Parkinsonisme, for eksempel bremse opp av deres bevegelser rundt sted og stivhet og stivhet.
olivopontocerebellar Atrofi. Pasient vanligvis med problemer med balansen og koordinasjonen. Det er også problemer med tale, med klager av utydelig tale også.
HVA er symptomene på MSA?
* Stivhet og stivhet
* Bremse opp av bevegelser og frysing
* Postural instabilitet; Tap av balanse og koordinasjonsproblemer
* ortostatisk hypotensjon (betydelig fall i blodtrykk)
* Mann Impotens
* vanskeligheter med vannlating
* Problemer med forstoppelse
* problemer med svelging og problemer med tale dvs. slurring ord
* tåkesyn
Hva er komplikasjoner av MSA?
i en tidlig fase MSA er lettere å leve med, men i løpet av flere år, symptomene blir mer utbredt og mye mer alvorlig i naturen. Folk kan bli svak og selv falle når de lider av ortostatisk hypotensjon. Det kan også være et betydelig tap av koordinasjon, kan gang blir tregere nesten til poenget med ikke å kunne gå og stivhet og stivhet vil forstyrre de tingene som du liker å gjøre i løpet av dagen eller natten. Med andre ord, er ditt sosiale liv det som lider mest, fordi du ikke ønsker å gå hvor som helst. Du kan føle deg underbevissthet om dine symptomer, spesielt skjelvinger i hendene. Så er det de gangene du har en helt normal samtale med noen og plutselig du begynner å snuble over dine ord som deretter fører til full tilsløring av dine ord til et punkt der du ikke kan sette to ord sammen. Jeg spør deg, hvorfor skulle noen ønske å utsette seg for et liv som dette. Men du gjør det, fordi hvis du ikke ditt eneste alternativ er å bo hjemme som en grønnsak, og det er ikke moro i det hele tatt tro meg fordi jeg gjorde nettopp det før jeg innså at det var feil ting å gjøre.
eR dET NOEN behandlinger for MSA?
Ja, det er en rekke medikamenter som brukes til å behandle ulike symptomer knyttet til MSA, men jeg ble fortalt av min nevrolog at disse er kjent for å bli mindre effektiv ettersom sykdommen utvikler seg.
Levodopa og dopaminagonister som er legemidler som brukes til å behandle mennesker med Parkinsons sykdom er også effektive i behandlingen av symptomene på treghet og stivhet og rigiditet i MSA.
Fludrocortisone er et stoff som brukes primært til behandling av Orthosatatic Hypotensjon mens Mitodrine sammen med noen andre stoffer, kan brukes til å øke blodtrykket.
menn kan bli behandlet for sin impotens med bruk av penis implantater eller noen ganger enda noen stoffer
Hvis noen lider av inkontinens de kunne være hjelp ved kateterisering
Hvis derimot, er deres problem er en av forstoppelse, så øke kostfiber inntaket eller bruke avføringsmidler anbefales
logopeder er alltid tilgjengelig for å gi deg strategier for å forbedre de problemene du har med din svelge og tale. En annen attraksjon å merke seg er at det kan bli nødvendig i de senere stadier av sykdommen å ha en Gastrostomi Tube, som er et rør som er designet for å levere mat rett til magen.
THE langsiktige utsiktene for MSA lider
MSA treffer som regel folk rundt i alderen femti til sytti eller deromkring. Flertallet av menn og kvinner som er rammet av MSA ikke som regel har en meget god prognose. Faktisk er overlevelsesraten vanligvis sju år etter at sykdommen har blitt diagnostisert. Det virker ikke veldig lang tid tar det? Registreringer viser at det som er åpenbart er at jo mer alvorlig engasjement som det autonome nervesystemet har i sykdommen, jo dårligere prognose er. Men det er de som Striatonigral System mer seriøst involvert har en enda kortere levetid fra det tidspunkt at de blir diagnostisert. Jeg antar mottoet her er å leve hver dag til fulle, fordi du ikke vet du nå om det er din siste. Det er det jeg gjør, og vil gå på å gjøre helt til den dagen kommer da jeg ikke kan gjøre de tingene jeg liker lenger.
ytterligere ressurser tilgjengelig
* Advocacy /støtteorganisasjoner kan hjelpe MSA pasienter og deres omsorgspersoner
lære mestringsstrategier, og de kan tilby støtte til dem når de støter på noen
vanskeligheter i sin omgang med sin MSA
* Flere System Atrofi Diskusjonsforum
jeg ønsker å påpeke at det også finnes bøker i medisinske biblioteker spesielt for medisinske fagfolk til å lese som gir et mye bredere bilde av hva Multiple System Atrofi handler om.
NETTSTEDET;
Det er et nettsted som heter «PASIENTENS sOM ME.COM at du kan bli med for ikke bare MSA, men også for andre sykdommer. Du kan gi en beskrivelse av sykdommen, forteller behandlingen du er på, og de vil foreslå navn på en omsorgsperson som du kan sende e-post som vil hjelpe deg å takle sykdommen med hensyn til ikke bare de behandlinger, for eksempel medisiner du er tar, men noen annen hjelp, for eksempel massasje, etc. jeg har sluttet seg til dette som jeg håper at det vil hjelpe meg i mange måter
etter oppmerksomhet,.
Hvis noen leser dette lider av noen eller alle av disse symptomene, må du ha selv sjekket ut så dette er ikke en sykdom å møkk rundt med. Jeg var opprinnelig diagnostisert med Fibromyalgi, og gikk for fire år tenker dette er hva jeg hadde. Så en dag, innså jeg at ting var i endring fra hva de hadde vært tidligere, og heldigvis for meg, min diagnose av MSA, selv om det har vært en tøff å håndtere og er vanskelig å komme gjennom hver dag til den neste, det var godt å endelig vite at det faktisk var noe mer skummel som lurer i bakgrunnen, og nå jeg visste hva det var. Husk det gamle ordtaket
Det er bedre djevelen du kjenner, enn djevelen du ikke.
