Spørsmål Book Jeg har vært plaget med en blanding bindevevssykdom som har forlatt meg med alvorlig hjertesvikt. Jeg har vært diuresed på 19 liter til 23 liter på hver innleggelse. Jeg har nylig hatt perikard stripping for konstriktiv kardiomyopati, men kirurgen sa at perikard sekk og hjertevevet ved biopsi var normal. Nå legene er på et tap på hvorfor jeg har CHF. Når mine væskenivået er på sitt høyeste mine pro BNP nivåer er bare 31.I har sterke kroniske muskelsmerter, jeg har nevrologiske symptoms- forvirring, glemsomhet depresjon, angst og jeg utvikle smerter fra press på føttene. Jeg har også rastløse ben syndrome.I har kronisk utmattelse. Mine legemer slipp og jeg får infeksjoner, eller trenger blodoverføringer. Jeg er O2 avhengig og jeg tar 20 meds om dagen. Jeg var dx med Lupus, men jeg husker å ha en hake innebygd i armen under en campingtur. Flåtten var ganske stor, så det hadde vært der en stund. Jeg fikk en infeksjon og influensalignende symptomer. Jeg hadde en forferdelig utslett over hele armen min og jeg kjørte en feber i flere uker. Før dette har jeg aldri hatt noen helseproblemer, Mitt lymes test negativ, men intrestingly nok så er min Lupus. Lupus medikamenter virker ikke, ikke engang chemo. Jeg tror jeg har endstage Lymes? Jeg blir sett av toppen kardiolog og revmatolog ved Johns Hopkins Hospital og jeg har tatt alle typer narkotika for auto-immune lidelser uten reell suksess.
Svar
Kjære Joan, jeg er så lei meg for å høre om dine helseproblemer. Jeg må innrømme, jeg visste svært lite om Hjertesvikt til innlegget ditt. Jeg måtte gjøre litt research for å forstå hvilke prosedyrer du snakket om. Jeg tror jeg har flere spørsmål til deg nå, enn svar!
Jeg har ikke kompetanse til å løse de CHF symptomene du har hatt, men jeg er enig i at Lyme sykdom er en mulig kilde til helse problemer – spesielt de andre symptomene du nevnte: Kronisk muskelsmerter, nevro symptomer, forvirring, glemsomhet, depresjon, angst og spesielt smerter i føttene. Det første jeg tenker på når noen sier de har vonde føtter eller «svie» i føttene, er en co-infeksjon av Lyme kalles Bartonella. (Også kjent som Cat Scratch Fever) Har legene noen gang gjort en test av Bartonella? Jeg tror med dine symptomer, ville det være ganske rimelig å teste for Bartonella samt andre co-infeksjoner som Babesia eller Erlichia.
Ett av mange problemer i diagnostisering Lyme er at det kalles «den store imitator». Det er så mange symptomer som etterligner andre sykdommer – og vice versa: Det er mange symptomer på «andre» sykdommer som faktisk er Lyme sykdom.
Jeg har kjent flere personer som i utgangspunktet ble diagnostisert med lupus som senere viste seg å være positiv for Lyme. Jeg finner det interessant at Lupus testen var negativ og likevel de fortsatt diagnostisert deg som positiv. Lyme tester er notorisk unøyaktig og det er derfor Lyme er «ment» å være en klinisk diagnose – noe som betyr at leger kan behandle deg med en «. Presumptiv diagnose» av Lyme, hvis du viser symptomer som klart, har du alle symptomer på Lyme.
jeg kan fortelle deg, min egen reise med Lyme startet etter at jeg kom tilbake fra en tur til Virginia. Ca 3 uker etter at jeg kom tilbake, jeg kom ned med en forferdelig influensa og jeg hadde en merkelig utslett på håndflaten av hånden min og ryggen av fingrene mine. jeg drev også en lavgradig feber (mine ville fortsette de neste 12 månedene!) samt nattsvette og følelser av forvirring og «hjerne tåke».
Joan før jeg ble diagnostisert med Lyme, så jeg noen av de beste leger og spesialister innen sitt felt, og ingen var i stand til å diagnostisere meg riktig. Det var ikke før jeg insisterte på å re-testing for Lyme gjennom Ignenex Labs i California som jeg kom opp positive så vel som positive for en PCR DNA-test som er veldig vanskelig å få et positivt resultat. PCR testen ble ansett som så nøyaktig at helse Institutt ble varslet, og jeg fikk en telefon fra dem ber om mer informasjon om min sykdom og symptomer. Jeg vil sterkt oppfordre deg til å be om at legene re-test for Lyme igjen og få den sendt til IGeneX Labs. De er de mest nøyaktige i å diagnostisere Lyme i landet. Du kan møte motstand fra leger fordi deres testmetoder er annerledes enn CDCs og det har resultert i mange smittsomme sykdommer leger hevder at IGeneX er ikke troverdig. Faktisk er det en hel uenighet går på om dette problemet, men som med de fleste ting som involverer Lyme sykdom, er det bare et spørsmål om mange leger og «eksperter» blir feilinformert.
Selv uten en positiv Lyme test (det er fortsatt nok av falske-negative), Lyme fortsatt ment å være en klinisk diagnose. Stol på magefølelsen på dette. Hvis du husker å være litt av en hake (og selv om du ikke gjør det!), Og du viser mange av symptomene på Lyme og du ikke reagerer på medisiner for Lupus, så bør du absolutt mistenkt Lyme. Spør din lege om de kan utelukke Lyme og hvorfor?
Jeg er ikke sikker på hvilket område av landet du er i, men jeg ville gjøre en umiddelbar avtale med en Lyme Literate lege (LLMD) og gjen -tested for Lyme samt flåttbåren ko-infeksjoner (smertefulle føtter fortsatt gjøre meg til å tenke Bartonella!). Hvis du trenger hjelp til å finne en eller du har andre spørsmål, kan du skrive meg på: [email protected]
Jeg er bekymret for deg og ønsker å sikre at du får den beste behandling mulig.
vennlig hilsen,
Bonni
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8640597
https://lymemd.blogspot.com/2009/05/lyme-chf-rhabdomyolysis-and-crohns.html
