Spørsmål Book Hei, min 21 år gamle datter Jennifer ble diagnostisert med glioblastom multi skjema grad IV i september 2002. (for mange svulster til å telle) hun gikk gjennom dette allerede for et astrocytom hjernesvulst på hennes hjernestammen i 1988. (hjernekirurgi, 18 mos av cellegift) denne gangen, spådde de at hun ville være død i 2 uker til 6 måneder, slik at hun gjennomgikk 6 uker med full hjernen stråling, også gamma kniv. hun har vært av steroider i tre måneder og av Keppra i 1,5 måneder. Jennifer har vært på Temodar, hver fjerde uke, 210 mg siden oktober 2002. (hun er veldig petite) før alle hennes behandling, mistet hun hele venstre side av hennes syn på begge øynene. Dette har ikke blitt bedre, og siden september, er balansen verre, og hun trenger hjelp å gjøre mange ting. (Turgåing, bading) er hennes korttidsminne borte og, tror jeg, forverring.
Hennes svulster har alle krympet, utrolig noen er gått helt. Hennes nevrolog hadde aldri sett noe lignende, sier han. Men hun ser ut til å bli verre. i dag at hun ikke kunne signere hennes navn. Hun prøvde og bare ikke kunne gjøre det. hun er høyrehendt, så med den venstre siden av hennes visjon borte, ser det ut til at ulike svulster har påvirket begge sider av kroppen hennes. Hennes kort sikt minne har ikke bedre i det hele tatt. Selvfølgelig er dette ødeleggende på så mange måter. Jeni var en svært aktiv og selvstendig ung kvinne, som lever på sin egen, arbeide og gå på skole. hun er nå som en seks år gammel; søt, optimistisk. Det synes å være mer enn hennes kort sikt minne som er verre, det virker som hennes intellekt er lavere og bærer på en samtale med henne er både vanskelig og smertefull. Svært uvanlig og vanskelig å forklare. Vi har alltid vært utrolig nær, og jeg føler at jeg har mistet min beste venn. Jeg er evig tålmodig fordi hun fortjener intet mindre. og jeg vet at min smerte og frustrasjon er ingenting i forhold til hennes tap.
Jeg beklager å fortsette på denne måten, jeg tror jeg trenger å vite om hun noen gang vil bli bedre? er Temodar gjør noe av dette verre? Hun blir sett av onkolog Dr. Neil Barth og nevrolog Dr. Duma på Hoag Hospital, de er veldig bra, men jeg ønsker å spørre noen andre enn dem hvis muligens Gamma Knife kunne ha skadet hjernen hennes. De vil at hun skal holde på Temodar så lenge hun kan ta it- men jeg føler at jeg allerede har gjort skade på henne som ikke kan repareres. Kan dette være noe som gjør henne verre? Tumor-messig, er hun nesten «kurert». Men den unge kvinnen at hun var ser ut til å være borte. Kan hjernen hennes fortsetter å svekkes? Hva kan jeg gjøre? Alt du kan si eller foreslå ville være verdsatt. Tusen takk for tiden din.
Hilsen Elizabeth Sebaugh
Svar
Jeg beklager å lese om din datter! Dessverre har jeg ingen gode nyheter for deg. Prognosen for et glioblastom
multi grad IV er håpløst uansett hva du gjør. De eneste effektene du kan oppnå er en lettelse i symptomene og en noe lengre overlevelsestid. Hennes svulst kan ha krympet dramatisk i løpet av behandlingen, men basert på erfaring det er der fremdeles, og vil forbli slik. Selv om jeg ikke kan garantere at ingen av hennes symptomer er på grunn av hennes behandling, er det fortsatt langt mer sannsynlig at de er forårsaket av hennes svulst. Husk, hennes synsproblemer startet
FØR hennes behandling og var ganske typiske symptomer på noen hjernesvulster. Dessverre har jeg ikke noe å tilby med hensyn til behandling, bortsett fra at jeg foreslår at du følger rådene hennes drs. Jeg beklager at jeg ikke har noe bedre å fortelle deg!
