Spørsmål Book Hei, jeg er en italiensk fyr, jeg bor i Milano og 3 år siden, etter en influensa, ble jeg diagnostisert med dilatert kardiomyopati med ødem og CHF. Opprinnelsen til min kardiomyopati er genetisk fordi jeg er den femte personen diagnostisert whith at i min familie. Genetiske forskere nettopp funnet feilen i min DNA som disponert meg til dilatert kardiomyopati: det er i Laminine A /C-genet
trenger ikke å si at den samme feilen ble funnet i DNA av alle DCM pasienter med familien min. . Dessverre er det feil relatert til en dilatert kardiomyopati med ledningsforstyrrelser (jeg har VES, bigemini og V-tach, men også, heldigvis, en ICD), mild dilatasjon, men med en svært dårlig prognose. Sammenlignet med andre DCM, virker dette en meget vanskelig å stoppe. Jeg kunne se at med min mor og min onkel som fikk hjertetransplantasjon for 10 år siden (4 år etter diagnose) og med en fetter av meg som er på transplantasjon venteliste akkurat nå. Jeg er ikke oppført fordi min EF er fortsatt 30% (fra 17% og deretter 45%), og jeg er klasse 2 (prøver å gå tilbake til klassen en), men jeg er litt redd.
Jeg surfer på Internett for å søke alternativ behandling og alt som kan hjelpe meg å leve lenger med mitt hjerte. Jeg leste at i Tyskland er det ganske vanlig å gi en immunadsorpsjon terapi for å DCM pasienter foruten standardbehandling, forutsatt at det er en fase i sykdommen som er autoimmune. Vet du noe om dette eller om noen ny behandling? Det siste jeg føler meg verre, spesielt på grunn av arrhytmias. Min terapi er Enapren 20mg, Lortan 50mg, Coreg 50mg, Luvion Mite, og i de siste dagene noen Lasix fordi jeg beholde litt væske kanskje på grunn av influensa jeg fikk. Min kardiolog ønsker å swithc mine betablokkere og gi meg sotalol stedet for karvedilol for arytmier (jeg kan ikke tolarate amiodaron …)
Kan du hjelpe meg og gi meg noe håp? Tror du jeg kan gjøre mitt hjerte vare noen flere år enn bare fire (som min mor og onkel)?
Enn deg mye.
Svar
Du bør vurdere en formell mening med en hjerte electrophysioloigst. Jeg er ikke sikker på at Sotolol for arytmi vil gi de samme fordelene som Coreg å hindre progresjon av CHF. Jeg er ikke kjent med alle navnene på medisiner. Spør din lege hvis du er på en aldosteron blocker som kan gi ytterligere langsiktige fordeler. Lykke til !!!
Dr. P
