Spørsmål Book jeg har en diagnose av NF1 (skyldes utelukkende Embryonic RMS, café au lait flekker, godartet macrocephaly og freckling i hudfolder) Jeg har lest motstridende rapporter om høy klasse hjernesvulst i NF1 pasienter. Konsensus synes å være at hvis du kommer til å få en høy karakter hjernesvulst at det skjer fra et forhåndsdefinert lav karakter tumor og som de fleste CNS svulster i NF synes å være medfødt at risikoen for voksen CNS komplikasjoner synes å være den samme som den generelle befolkningen.
Vil du si at dette er sant? Min nyeste MR fra april 2010 var klar bortsett fra en «liten stabil områder med økt T2 signalintensitet i hvit substans
av splenium og høyre lillehjernen»
Selvfølgelig er jeg bekymret for hjernesvulster, men som jeg har lest i generelle pasienter under 50 år har en tendens til å ha GBM som dannes fra allerede eksisterende svulster lav karakter, er dette riktig?
Også hva gjør en hjernesvulst hodepine føler?
Takk
Svar
Fra min leser, er du i faresonen for lav karakter og hjernesvulster høy klasse. Risikoen for høy klasse som er fem ganger så stor risiko for den vanlige befolkningen, som ikke er så stor. Lav grad de er mer vanlig. At de høye klasse som utvikles fra lav karakter som er spekulasjon. Tydeligvis de fleste pasienter som får en lav karakter tumor skal ha den behandlet. Og det er mange kasuistikker hvor høy klasse svulster i NF pasienter utviklet uten en pre-eksisterende lav karakter tumor. Det er noen lovende arbeid med stoffer som kan inhibere utviklingen av svulster av denne type. Jeg vil komme i kontakt med en god NF senter i nærheten av der du bor. Alt i alt, hvis du har et mildt tilfelle av NF, jeg mistenker at risikoen er mye lavere enn hvis du hadde et alvorlig tilfelle. Jeg tror sannsynligheten for å få en svulst øker med den faktiske utviklingen av nevrofibromer. Som for hvordan en hjernesvulst hodepine føles, er det et press hodepine, de fleste pasienter føler det gjennom hele hodet, og det er vanligvis ledsaget av nevrologiske problemer, samt oppkast. Hvis MR viste hva det viste, trenger du ikke har en hjernesvulst. håper dette hjelper.
