Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg ble diagnostisert med UC 10 år siden. Omfanget av sykdommen min har aldri forlatt den nederste 70 cm /27-28 inches. All patologi /ct /koloskopi rapporter sier ingenting som tyder på Crohns. Denne siste oktober var planlagt for j posen kirurgi. MR viste en liten rektal /vaginal fistel så kirurgen kansellert og sa han tror mest sannsynlig at jeg har crohns nå, men kan ikke si sikkert før tykktarmen er fjernet. Uansett kirurgen sa jeg ikke er en god canidate nå. Jeg ønsker virkelig at j posen. Hvordan har du gjort med deg? Hva gjorde dine diagnoser endres fra UC til Crohns? GI avtalt med kirurg og har vært på Cimzia 4 måneder nå. Når starter det til å fungere? Min fistel ble opprettet i løpet av tredje incise og renne av en perirektal abscess i 2008 og forsvant i 2009 da jeg gikk i remisjon. Min mage sa jeg fikk peri rektal abscess mest sannsynlig fra klemme intenst prøver å ikke deficate på min morgen kjører med løpegruppen. Fortalte meg å slutte å klemme til å holde den. lol
SVAR: Hei. Jill,
jeg har hatt min jpouch nå i 13 år, og jeg har gjort det bra med det. Jeg hadde en lignende diagnose, hvor jeg har bare sykdommen i min store intestine- som er det gjort meg en god kandidat tror jeg. Allerede før operasjonen min mine leger lekt med tanken om at jeg hadde Crohns fordi jeg også hadde munnsår, og en tilstand på beina mine som kalles erythema nodosum.
Jeg var så syk, og meds var ikke fungerer, så jeg måtte ha kirurgi uten å være i stand til å stille spørsmål ved det. Og heldigvis, det har fungert. Jeg var på Pentasa for år, og 2 år siden jeg sluttet å ta det og har gjort det bra uten. Jeg hadde en fistel og perirektal abscess samt et par år siden, men jeg var heldig at etter å ha tatt Cipro og regelmessige soaks det løst seg selv uten kirurgi.
Jeg beklager at jeg er ikke kjent med Cimzia. Her er mine tanker ikke å ha hatt et valg, noen ganger jeg skulle ønske jeg var i stand til å holde min UC under kontroll med meds. Ikke å ha en tykktarmen har sine ulemper. Hver gang jeg går på do for å tisse, jeg har avføring. Det kan være høyt og pinlig. Men på den annen side, jeg har levd uten medisiner i 2 år nå.
j-posen er ikke en kur-all for alle. Jeg gikk gjennom en stygg anfall av «pouchitt» 3 år på som føltes like ille som UC. Også «cuffitis» er et vanlig problem, hvor du fortsatt har litt av sykdommen igjen i anal mansjett som kan føre til problemer. Jeg hadde det for en stund også, og var veldig heldig at meds jobbet for å sette meg tilbake i remisjon. De sammen med min fistel er grunnen til at mine leger fortsatt alt tror jeg har Crohns. Jeg tror at hvis du har en sjanse til å redde din kolon med denne nye stoffet, bør du prøve alt du kan og eksos alle muligheter. Den j-posen har også en levetid, så hold det i tankene-jo lenger du kan vente nå, jo eldre du blir før den starter sviktende.
Jeg håper dette hjelper, kan du gjerne følge opp- samt sjekke ut diskusjonsfora på jpouch.org Massevis av flotte mennesker på det og et vell av informasjon.
Jaime
PS! Jeg er en løper også- jeg aldri har hørt om å klemme for hardt å være et problem!
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Takk så mye for din innsikt! Jeg er helt enig med ditt synspunkt i utmattende alle anstrengelser for å redde kolon. Antar du kan si at sorgprosessen er fortsatt i prosessen med endring i diagnosen. Når leger og kirurger dingler gulrot av j posen kur etter utmattende alle tiltak med UC diagnoser var jeg fortsatt motvillige men planlagt for kirurgi. Dagen før kirurgi for å få det hele tatt bort og endre i diagnose var en stor sinn slag …
Cimzia er et biologisk legemiddel med mulighet for farlige bivirkninger (lymfomer, hjerneslag, hudproblemer, infeksjoner, nevrologiske problemer) . Det er siste utvei før operasjonen med mindre et nytt legemiddel er godkjent. Remicade aldri jobbet. Humira ga meg pustuløs psoriasis på 90% av kroppen min med pustler testet positivt for staph. Humira ble avviklet etter bare fire måneders bruk og symptomene var tålelig til darn huden stuff..my tilbake var virkelig stiv. Jeg gikk på metotreksat for psoriasis, cipro for staph og UC gikk i remisjon. Et år senere heldigvis som forsvant og var i remisjon for ytterligere 2 år og ingen meds. WooWoo!
Etter 4 måneder med å være på Cimzia jeg har blitt behandlet for trost, blære e-coli-smitte. IV Levaquin ble brukt og påvirket sener i hælen og hofte. Ingen flere levoquin for meg! Unødvendig å si drift har vært ute av bildet for noen tid. lol
Hvordan har din tilbakeslag tegnet din kjører? Ditt arbeid? Strever du med å omdefinere selv? Min største frykt er ikke i stand til å arbeide. Synes at denne sykdommen tar bort nye hobbyer /interesser å redefinere meg selv. Min mann og jeg skal veie de fortsatt risikoen ved disse stoffene vers kirurgiske alternativer. Behandlingen for bivirkningene av begge alternativer er i consieration også. Min endetarm er et stort problem så «cuffitis» vil mest sannsynlig være et problem bør kirurgen godtar j posen. Hva meds fungert for deg i behandling av det? Har din tynntarm viste noen tegn på sykdom? Min jobb er i dental feltet. Vil ha en stomi være stygg luktende til mine pasienter?
Min vanlige GI lege referrered meg til Mayo-klinikken i Rochester september i fjor. En ekte åpenbaring opplevelse på mange nivåer i helsevesenet. Rochester er langt unna, og er enige om å jobbe med et større anlegg i min tilstand. Min avtale å bli plugget inn i dette anlegget er februar 28. De vil vurdere min tilstand og arbeidet med Mayo for å hjelpe meg.
Jill
Svar
Hei Jill,
Vel, ser at du har prøvd alle medisiner i boken jeg kan forstå hvorfor du ville bli skuffet! Spesielt med alle de bivirkninger du måtte tåle.
Mine tilbakeslag var ganske små i den store sammenhengen ting, og faktisk hele skjedde før jeg begynte å løpe. Jeg gjorde imidlertid ryggsekken gjennom Europa etter min andre anfall av pouchitt. Jeg har aldri la denne sykdommen holde meg fra å gjøre noe jeg ønsker å gjøre. Når jeg trent for min første halvmaraton var jeg litt bekymret for å måtte bruke en porta-potty underveis. Men i alle mine lange trenings kjører jeg aldri måtte stoppe midt kjøre for å bruke et bad! (Selv om jeg kjørte for Crohns og kolitt fundament slik at de var sikker på å trene på badet tilgjengelige steder) Lenge siden min Dr foreskrevet meg Tylenol og kodein å ta når jeg visste at jeg ville være borte fra et bad i svært lang tid. Det fungerer som en sjarm for meg-jeg ville ta det i morgen, og at sammen med å ikke spise for mye før løpet jeg tror er hva arbeidet. Jeg tar også Immodium ganske regelmessig som er flott for arbeid. Jeg er en flyvertinne. Jeg reiser, tur, backcountry leiren, snowboard, masse utendørs ting som holder meg borte fra et bad. Jada, noen ganger jeg må gå på merkelige steder, men jeg har aldri bekymre deg for det.
Hvis tarmen er et problemområde, kan de velge å fjerne det helt. Det er et valg mellom deg og din kirurg. Min fortalte meg risikoen ved å holde den, men fordelen av å holde det han trodde var mer kontroll over BMS. Å kunne holde den i lengre tid. Vanligvis skjønt, er cuffitis smertefullt, men er lett behandles med en stikkpille og Cipro (i hvert fall for meg)
Min tynntarm har helt bodde sykdom gratis. Den stomi lukter ikke med mindre du tømme den. Som ligger i et bad allikevel. Jeg hadde mine som en 16 år gammel, og i begynnelsen var det ødeleggende før du skjønner at det er helt umerkelig. Jeg selv hadde på seg en badedrakt med det. Og, det var 14 år siden! Så jeg er sikker på at produktene er enda bedre nå. Det er en justering, men etter å ha vært så syk, det var bare en lettelse å være sunn. Jeg husker nesten bare ønsker å holde det og ikke få den j-posen for frykt for å gå på do igjen.
Hvis du ønsker, kan du sende meg et annet spørsmål og merke det som «privat», og jeg kan sende deg e-posten min. (Jeg innsett dette innlegget har fått en smule personlig) Jeg vil gjerne prate mer før timen din hvis du har flere spørsmål. Dette er en veldig stor beslutning, er det godt å ha så mye informasjon på forhånd som mulig!
Jaime
