Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei Maria,
Min Far er i begynnelsen av scenen 7, han kan ikke lenger snakke, ikke har i over ett år, er inkontinent, kan gå, men bare med små baby trinn. Må ha hjelp spise, krever total omsorg. Kan ikke være alene.
Er dette en tid for å slutte å behandle lungebetennelse og når kan vi kvalifisere for Hospice omsorg? Jeg tror hans levetid er fortsatt mye lenger enn 6 måneder
Vicki
SVAR: Hei. Vicki, dette er et vanskelig spørsmål. Det er alltid vanskelig å vite, siden hvis han er generelt sunt annet enn hans demens, kan han vel leve litt tid.
Min svigermor overlevd i hele to år i den siste fasen, inkontinent, ute av stand til å gå eller snakke, eller gjøre noe for seg selv – men hun var 78 da hun gikk inn i den siste fasen, og sannsynligvis ville har levd å være 95 hvis det ikke hadde vært for Alzheimers. Hun hadde vært robust sunt til det punktet, og dermed hadde ingen faktorer for å legge til sin skrøpelighet, komplisere situasjonen hennes, eller fremskynde sin ende.
Som du vet, nå som han tilbringer mesteparten av sin tid i sengen eller i en stol, vil han begynne å spiral. Hans muskler vil forverres, vil han bli svakere, vil han sove mer og mer, og bli mer utsatt for infeksjoner.
Det kommer til å være noen store problemer for deg å gripe med. Hvis han begynner å miste vekt, selv med forsiktig hånd fôring, eller begynner å nekte mat og drikke, har du tenkt på hvordan du skal håndtere det? Er du klar til å la ham gå, eller hvis rør og IVs ble tilbudt vil du bli fristet? Hvis han fikk et hjerteinfarkt, ville du vil at han gjenopplivet? Hvis han utviklet noen alvorlig helseproblem, kan du avtale med ham mottar bare komfort tiltak? Hvis han fikk en infeksjon, da ville du behandle det? Vil du behandler de små seg og ikke de store er? Er det omstendighetene som du ville tillate ham å bli tatt til sykehuset? Hadde han noen spesielle ønsker (dvs. en levende vil etc.). Hvis han utviklet liggesår, hva ville du vil ha gjort?
En av de første stedene å starte er ved å kalle en vare konferanse med sine omsorgspersoner og hans lege for å diskutere hvordan de skal håndtere ting fremover. De ansatte på min svigermor anlegg var villige til å la familien ta avgjørelsen, men de alle uttrykte lettelse da vi fortalte dem at vi ønsket palliativ omsorg – og det var et alternativ anlegget var veldig komfortabel med, og ganske utstyrt for å tilby .
Min svigermor endte opp med å leve sitt eget verste mareritt. Moren hadde nølte etter et slag, så vi visste at hennes preferanse var ikke å bli gjenopplivet bør hun mislykkes, og holdes komfortabelt og ut av smerte. Min mann var enebarn, og det var en veldig vanskelig avgjørelse, som jeg vet at du vet. På et tidspunkt, levende eller døende, innebærer hver lidelse, og du må være klar, og vet i ditt hjerte du gjør det rette. Du må være sikker på at du kan leve med det, og ikke føle seg skyldig. Du trenger for å nå et poeng av klarhet.
Vi har faktisk ba for hennes død – og du vet hva en merkelig følelse det er å begynne å tenke noe sånt. Å elske noen så mye, og aktivt håper enden kommer snart for dem. Det høres ut som en forferdelig ting å håpe.
Det er svært vanskelig å sitte ved sengen sin, elsker dem, holde sin hånd – og ikke gjør noe for å gripe inn annet enn at de er på ingen ubehag eller lidelse. Vi har alltid føler vi burde gjøre noe for å bekjempe den uunngåelige. Vi fant de ansatte ved anlegget var veldig medfølende og støttende. Jeg kan ikke fortelle deg de siste ukene var ikke vanskelig – i sannhet, det var brutal. Mange med AD faktisk dø av sult. De synes ikke å føle sult eller tørst, og de bare ta i mindre og mindre inntil de slutter å spise helt. Vi fortsatte å prøve å tilby mat og drikke til min svigermor, og hun ville presse den bort. Det var svært treg og fredelig, men det gikk på i uker, som var svært iført på alle som elsket henne.
Du må spørre om hospice omsorg og hva reglene er der du bor, fordi forsikring reglene varierer så mye fra sted til sted. Vanligvis, når personen er forventet å leve seks måneder eller mindre, hospice omsorg kan bli kalt inn. Du må ha en ærlig samtale med hennes leger og alle ansatte som er involvert med hennes omsorg.
Jeg er så lei meg du går gjennom dette. Det er veldig vanskelig å vite når man skal «stopp» med innsats for å holde noen går. Det var ikke en spesifikk hendelse som fortalte oss når det var tid – det var mer at det var virkelig ingen livskvalitet igjen for henne, og vi følte tidevannet hadde slått. Vi har nettopp besluttet at tiden for urolighet og poking og prodding var over, og den mest kjærlige ting vi kunne gjøre for henne var å holde ting stille, rolig og fredelig.
Jeg vil tenke på deg. Faren din er heldig som har deg å stille disse spørsmålene. Dette er et tema som krever en dybde på mot og modenhet at noen mennesker har bare ikke. Klart du elsker ham veldig mye.
Mary G.
Toronto
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: siden min far fremdeles kan leve en god stund, selv om han er i fase 7, mener du i flere år? Han er 68 og har hatt sykdommen i 8 år. Vi har fortsatt ta vare på ham hjemme.
Hvordan vet du om noen har 6 måneder med Alzheimer, jeg trodde det var ingen måte å perdict med denne sykdommen, og derfor ville det være vanskelig å vite når Hospice kan bli involvert.
Vicki
Svar
Vicki, vil jeg be legen at spørsmålet – men ja, gitt at din far er ganske ung, kan han leve på i et par mer år. Det er veldig vanskelig å forutsi. Tegn på at ting beveger seg sør fortsetter vekttap og infeksjoner, og problemer med å svelge.
Selvfølgelig, jo eldre du er på dette stadiet, jo mer sannsynlig er det å ha en konstellasjon av helseproblemer som vil bidra til forverring .
Jeg vet at du ikke ønsker å høre dette, men jeg hadde en nabo som bodde på i den siste fasen i ca 6 år, og som jeg sa, min svigermor varte i to år. Naboen var som noen i koma. Hun var i et anlegg da hun kom til et punkt familien bare ikke kunne håndtere henne, men de har aldri brukt rør på henne – hvis du strøk henne over strupen hun ville svelge, slik at de klarte å holde henne matet.
Din fars lege er stedet å starte, fordi du trenger hans underskrift for å kvalifisere. Jeg vil også kontakte ditt lokale Alzheimers Association og se om noen kan det gi deg råd om hospice tjenester i ditt område, og inn og ut av når du skal ringe dem i.
Her er en meget nyttig nettsted med informasjon om Alzheimers og hospice omsorg
https://www.ec-online.net/Knowledge/Articles/hospiceknox.html
Mary G.
