Spørsmål Book ble jeg fortalt nesten fem måneder siden av min nevrolog at mine okser øye utslett og symptomer var «klar» Lyme sykdom. Jeg hadde vært camping i 10 dager i High Sierras noen uker før symptomene begynte å dukke opp. Han og min reg. dr. har hatt meg ta blodprøver, men de kommer tilbake negative. Jeg er så motløs. I dag var en av de dagene som jeg så vondt at jeg bare ikke ønsker å gå på. Jeg vet ikke hva som er galt med meg. Jeg har forsket Lyme, og jeg har nesten hver symptom. Nå er jeg å bli behandlet som det er alt i hodet mitt.
Jeg trenger hjelp, veiledning i det minste. Jeg har brukt så mye penger og energi på dette. Jeg kjører en non profit som hjelper sliter familier, og jeg kan ikke lenger fungere. Depresjonen er blitt et alvorlig problem for meg. Takk på forhånd for hjelp du kan gi.
Svar
Kjære Charisse, jeg er så glad for at du skrev til meg. Jeg vet førstehånds hvor ødeleggende en sykdom som Lyme sykdom kan være. Det er fortsatt så mye feilinformasjon og striden om tester og behandlinger som det er pasienter som lider. Spesielt når mange leger kjøre tester, se alt som «normal» og fortelle deg «kanskje du bør søke en terapeut». Jeg opplevde det selv (til tross for en positiv Lyme test) og vet at mange andre mennesker som ble henvist til psykiater fordi deres leger ikke kunne finne noe i testene. I virkeligheten er det fordi de kjører UNØYAKTIGE tester eller ikke kjører de HØYRE tester.
Det er en link jeg gjerne dele med mange av mine lesere. Det er skrevet av Dr. Burrascano og gir retningslinjer som brukes av mange Lyme Literate MDS (LLMDs) Det er: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
jeg foreslår at du går til side 9 og gå gjennom sjekklisten til se hvor mange symptomer du har opplevd. Det mange være noen som du ikke i utgangspunktet koble med å ha Lyme.
Det kan være ekstremt overveldende fordi du må i utgangspunktet bli en ekspert på Lyme selv, for å forsøke å få riktig behandling, finne de riktige leger, etc. Det er der Lyme støtte grupper er avgjørende. Hvis du kan fortelle meg hva området du bor i, kan jeg finne ut om det er noen lokale støttegrupper. Hvis du er i Nord-California, jeg vet det er definitivt noe der oppe.
Re: blodprøver, vil jeg anbefale at du har en Western Blot Lyme test gjennom IGeneX Labs i Palo Alto. Hvis du har økonomiske problemer, kan du kontakte en gruppe kalt LYMETAP (bare google dem for deres nettsted) De gir økonomisk bistand til mennesker som trenger Lyme og andre co-infeksjon testing. Du kan ringe dem, be dem om å sende deg boksen av prøvemateriale som du vil ta til laboratoriet som trekker blodet. (Det inkluderer svært spesifikke instruksjoner om hvordan å trekke blodet deretter sende den over natten) Men du trenger en lege for å melde seg ut på papirene, så hvis du kan få nevrologen til å gjøre det, ville det være flott.
også, det er en flott bok av forfatteren Katina Makris, kalt «Out of the Woods». Jeg tror det er en av de beste bøkene jeg noen gang har lest, fordi det er den førstehånds beretning om en kvinne (som tilfeldigvis en homøopatisk lege i New England), og hun gikk udiagnostisert i 7 år før endelig finne ut at hun hadde Lyme. Det er veldig inspirerende og gir deg håper at du kan komme! 🙂
Jeg ønsker deg lykke til, og hvis du ønsker å skrive meg tilbake med det området du bor i, er jeg glad for å se hvilke ressurser du måtte ha i nærheten. Hvis du kunne merke innlegget ditt PRIVATE, det ville være nyttig.
Min aller beste, etter Bonni
