Spørsmål Book jeg ble diagnostisert med Lyme sykdom i august 2006 etter å ha utviklet smerter og hevelse i det ene kneet i juni 2006. Mest sannsynlig ble bitt to år før (hadde influensalignende symptomer og rikelig svette i over en uke i juli 2004). Ble behandlet med doxcycline i 28 dager. I november 2006 symptomene har reoccurred – hevelse og smerter i begge knær og en albue. Min familie lege reran Western Blot som kom tilbake akkurat det samme. (8 av 10 IgG-band er positiv og bare en av de 3-IgM-bånd (41) er positiv). Han drev også en sed rate og C-reaktivt protein blodprøver. De begge kom tilbake negativ. Han har antydet at hevelse og smerte er fra drive eller skade som jeg vet ikke å være tilfelle. Han antydet også at fordi bare en av IgM band er positivt at jeg ikke har en aktiv infeksjon. Er det sant? Fra min forskning på Internett jeg vet at sed testen er ikke nyttig i diagnostisering Lyme sykdom, men hva om C-reaktivt protein test? Er det mulig å ha en lav c-reaktivt protein test og negative IgM band, og fremdeles ha aktiv Lyme sykdom? Jeg tenker på å spørre /tigge ham å kjøre en PCR Lyme test på væsken i en av mine knær. Hvor nyttig er denne testen? Hvis den kommer tilbake negativ betyr det at jeg ikke har en aktiv Lyme infeksjon? Sorry for alle spørsmålene, men jeg er virkelig frustrert fordi jeg vet hva jeg føler og jeg avhør min familie legens kunnskap om borreliose.
Svar
HI, Cheryl … Din siste uttalelse ganske summerer det hele opp, og dette gjelder omtrent hver person som har funnet ut at han /hun har Lyme, inkludert meg selv. Du sa: «Jeg er veldig frustrert fordi jeg vet hva jeg føler og jeg avhør min familie legens kunnskap om borreliose.» Det er hele problemet i et nøtteskall —- physcians kunnskap, eller mangel på det, om Lyme sykdom.
Legene vet ikke en hel masse om Lyme, og heller ikke hvordan å diagnostisere og behandle den riktig . De vet ikke eller nekter å tro at en person kan ha en flammende tilfelle av Lyme og fortsatt har negative testresultater i både blod og spinalvæske.
Du må finne en Lyme spesialist asap. De 28 dagene av Doxy din dr. ga deg er standard blant leger og disse er de medisinske retningslinjer de må følge, MEN Lyme spesialister vanligvis behandler med to kraftige antibiotika over en lengre periode. Disse medisinske retningslinjer er i akutt behov for å bli omskrevet, men det medisinske samfunnet bare ikke vil høre. Den doxy du tok var akkurat nok til å sette den hvile i awile men det er omtrent det.
Testene (SED rente og CRP) legen gjør vil ikke vise om du har Lyme eller ikke. Hvis de var, ville det ikke være så vanskelig å diagnostisere. Det er en foxy bakterier som har tilpasset overlevelse og kan unndra enhver test kjent mann. Jeg ville ikke bry deg med lenger tester fra din lege. Du kjemper en tapende kamp og kaste bort dyrebar tid og penger. Jeg gjorde det for to år og gikk gjennom en parade av 14 ulike leger og spesialister og to var NEUROS på en topp universitet. Min diagnosen ble savnet av dem alle. Jeg ble avvist som en hel bok, gang etter gang.
Annen ting, siden du ikke ser en Lyme spesialist, er jeg sikker på at du ikke ble testet for noen av co-infeksjoner som kan oppstå med Lyme . Sine symptomer kan overlappe med Lyme, og hvis det ikke er nok, har de ikke alle svare på de samme antiboitics. Det er viktig at du testes for disse andre organismer.
En Lyme spesialist vil behandle deg på din historie av symptomer og ikke teste resultatene. Han vil vite at du kan ha Lyme og fortsatt tester negativt og vil behandle deg uansett. Hvis du forbedre, vil han fortsette å behandle deg. Han /hun vil tro hver bisarre symptomer som du beskriver.
Så, her er bunnlinjen. Det er ingen test som definitivt vil vise om du har Lyme og noen av co-infeksjoner, og du må finne en Lyme spesialist.
Gå til www.LymeNet.org og registrere. Klikk på Flash Diskusjoner, så Søker en lege. Post der med din by og stat, og noen vil sende deg en privat melding. Det er en politikk for ikke å legge DRS navn på nettstedet på grunn av personvern og striden om behandling av Lyme pasienter. De må operere «under radaren» så å si. Dette er en av grunnene til at de ikke tar forsikring.
Du vil se LLMD mye på området, og som står for Lyme kyndige MD. Støtte fora er stor, også. Dette nettsted er faktisk der jeg selv diagnostisert etter noen postet en link til det på et annet nettsted.
Når du ringer etter en appt. det kan være litt av en vente fordi disse spesialistene er få og langt mellom, så be om å få på avbestilling listen.
Lyme har vist seg verden opp ned, så jeg vet hva du går gjennom. Min mann endte opp med å ha det, men det tok et år utenfor min diagnose for å finne hans ut. Han hadde den nevro-psykiatriske påvirker og selv mistet jobben. Oh, og han selv hadde Babesia som vi ville aldri funnet ut han hadde blitt diagnostisert med en vanlig MD. På en lerke og ut av desperasjon, spurte jeg min Lyme MD å teste ham på en av mine besøk. Han var positiv for Lyme og Babesia. Det forklarte hans mentale sammenbrudd, panikkanfall, agorafobi, beslag, sove 22 timer i døgnet, og en hel liste av bisarre ting — alt.
Jeg håper håper du kan finne en god Lyme lege og se ham veldig snart. Gi meg beskjed hvis du trenger mer hjelp. Jeg gir deg min e-postadresse i tilfelle.
Carol [email protected]