Spørsmål Book Hva er sjansene for min lokalisert, (lineær), sklerodermi blir systemisk? Jeg ble dignosed 35 år siden ved University of Michigan av Dr. R. Harrel. Det har spredt seg siden da, men jeg har lagt merke til andre vage symptomer i tillegg.
Svar
Ekspertene jeg har hørt, lest og snakket med sier lokalisert sklerodermi ikke «blir til» systemisk. Men de har sett så mange vendingene i denne sykdommen, de er alle open-minded om det!
Betrakt et par muligheter – din «lokalisert» sklerodermi kan ha blitt feildiagnostisert og veldig treg til å fullt utvikle eller du har den ære av å utvikle både lokal og systemisk (ikke!). Aldri hørt om det, men jeg ville ikke bli overrasket av noe!
Det er også mange andre forhold som har lignende symptomer på tretthet, leddsmerter, reflux, etc. Selv aldring kan bidra til å «vage» symptomer som er vanskelig å peke ut.
En viktig symptom å være skeptisk til er Raynauds fenomen, der fingre og tær blir hvite på eksponering for kulde som blodkar spasme stengt, blå i senere stadier, så til slutt lyse rødt når fartøyene slappe av og friskt og oksygenrikt blod tilbake til området. 95% eller mer av personer med systemisk sklerose har Raynauds – men, Raynauds er også i om lag 2% av befolkningen som en selvstendig sykdom, så selv det er ikke et sikkert tegn
Men hvis jeg var. ha systemiske symptomer, som hevelse i fingrene, Raynauds angrep, reflux som er vanskelig å kontrollere, dyp tretthet, leddsmerter, innstramming av huden i fingre eller tær bilateralt (på begge sider i de samme områdene,) ville jeg gå tilbake til U M for en annen avtale. Minst kunne de utelukke systemisk sklerose og peke deg i en retning for å få deg riktig diagnose og behandling for dine nåværende symptomer.
Hvis du ikke er i nærheten av U of M lenger, sjekk med Sklerodermi Foundation www .scleroderma.org eller 800-722-HOPE å finne en sklerodermi spesialist nær deg.