Spørsmål Book Min mor er 59 og i den siste fasen av alzheimers. Denne uken tok hun en dårlig høst på sykehjem og har en fin hode sårskader. Hun vil nå være i en rullestol hele tiden. Min bekymring er at da hendelsen skjedde, eller når sykepleieren er rengjøring såret, viser hun ingen tegn til smerte, som sykepleieren sier er ikke normalt for denne størrelsen på såret. Jeg fortalte at normalt selv om pasienten ikke speek lenger at de fortsatt vise ansiktsuttrykk … det er ikke tilfelle med min mor. Hvis hun ikke kan ikke fortelle oss når hun er i smerte, og hun kan ikke vise oss når hun er i smerte, hvordan vil vi være i stand til å hjelpe henne?
Jeg er enebarn og en enslig mor med fire (alle i alderen 11 og 16). Noen ganger finner jeg det svært vanskelig å holde balansen, og jeg føler meg skyldig for å ikke kommer til å se henne så ofte som jeg burde. Nedgangen er så rask at hvis jeg bare gå og gå en gang i uken er det alltid synes å være en drastisk endring i henne. Hvordan en person holde en sunn balanse med dette vemmelig sykdom?
Svar
Hei Chantal
Jeg vet dette er hjerteskjærende, men det er egentlig ikke noe du kan gjøre med det bortsett fra kjærligheten henne og se etter henne – som er det du gjør. Hun har en ødeleggende nevrologisk sykdom. Det er crummy, det er urettferdig, ingen av dere fortjener dette – men det er hva det er, og det er ikke din feil. Du kan heller ikke gjøre noe mer for å hjelpe henne enn hva du gjør.
sykepleier er ikke riktig i at ansiktsuttrykk forblir intakt. Det er sant at noen ganger personen vil uttrykke smerten ved å bli opphisset, griner, eller stønn. Men ikke engang det alltid er tilfelle, noe som gjør det svært vanskelig å vite hva personen opplever. Du har sett det selv hvis moren din er i et pleiehjem – mange mennesker i senere AD har uttrykksløse ansikter – selv når de er roping og synes opprørt, kan ansiktet være som en maske – tomme øyne og alt. Du kan ikke gå av utseendet på ansiktet sitt for å fortelle om de er i smerte – eller føle noen annen følelse eller følelser.
Jeg husker min mor i lov å ta et fall i midten av AD og har fryktelig blåmerker på hennes hånd og arm, og det så ut som om det skulle ha vært svært smertefullt – men det synes ikke å bry henne på alt – hun virket helt uvitende om sin skade. Enten hun ikke kunne føle smerte normalt på grunn av hjerneskade, eller om hun følte noe, visste hun ikke hva det var. På noen måter som var en god ting, siden som du, hva var viktig for oss var at hun være komfortabel og fri for plager. Hun spiser og sover som normalt (med det mener jeg «normal» for den fasen av hennes sykdom), så vi måtte anta at det egentlig ikke var paining henne.
Alt du kan gjøre er hva du gjør. Se henne tett og håndtere ytre tegn og symptomer som ledetråder til hva hun kan føle seg – for eksempel hvis hennes søvnmønster blir forstyrret, eller hun er uvanlig opphisset, bøyd over eller lage uvanlige lyder – de kan være tegn hun sårer og trenger litt smertelindring.
jeg forstår hvor hjelpeløs du føler deg. Min mann var også enebarn, og vi hadde tre barn i løpet av tiden min svigermor var avtagende. Da hun døde, hadde vi en 8 år gammel, og 5 år gamle og 1 år gammel. Det var veldig vanskelig å balansere alles behov – men barna måtte komme først. Din første oppgave er å dine barn – og både du og jeg vet at det er hva din mor ville fortelle deg om hun var frisk nok til å gjenkjenne hennes omstendigheter. Det er så lite du kan gjøre for din stakkars mor, og hun er ikke egentlig klar over hvor hun er eller hvem hun er sammen med. Hennes liv er blitt en stor virvel, med ingen fortid og ingen fremtid, og det er svært usannsynlig at hun innser hva som har skjedd med henne. Den barmhjertige ting er hun ikke kan torturere seg selv med frykt eller anger. Hun er som en baby, bare lever i nå.
Ved senere AD, da min mor i loven fortsatt kunne snakke, fant vi det meste av tiden hun hadde trukket seg tilbake i tid til sine yngre dager. Hun begynte å registrere hennes pikenavn, hadde glemt at hun hadde vært gift, ville hjem til hennes foreldre huset der hun trodde hennes foreldre og søstre levde. Jeg tror ikke hun hadde noen anelse om at hun var en eldre dame – og gitt at det er ikke overraskende at hun fikk disig om hvem vi var. Hvis du ikke egentlig huske gifte seg og få barn, kan din sønn være vanskelig å plassere! På en god dag, hun trodde hennes sønn kunne være hennes mann og jeg ble til hennes søster. Minst hun syntes å vite at vi var en slags kjente jakt slektninger.
Vi kunne ha vært der hver dag, og hun ville ikke ha visst vi hadde vært der. I de tidligere stadier var hun i en rehab anlegget en for en stund etter en hip pause. Vi bodde tett ved, og vi var der hver eneste dag, noen ganger mer enn en gang, og jeg tok ofte vår eldste som var en pjokk – men hun ville klage vi aldri kommer til å se henne. Vi vil se et kort eller blomster og kjenner en annen venn eller et familiemedlem hadde kommet for å se henne, og hun har ingen erindring de hadde vært der i det hele tatt.
Du gjør det du kan for å sørge for at hun er godt ivaretatt. Ikke slå deg opp. Denne sykdommen er en fryktelig maraton for en familie – det er treg, grusom og utmattende og så drenering følelsesmessig. Du må tempoet selv, siden dine barn trenger mest, og alt mulig er allerede gjort for dårlig mor. Se etter selv – ingen er hjulpet om du slite seg ut med stress og bekymring. Du har en enorm belastning på deg.
Jeg skulle ønske jeg hadde noen bedre ord for å hjelpe deg med dette. Hold ut.
Mary
