Spørsmål Book God kveld, jeg har vært på leting på nettet etter informasjon siden november, og jeg begynner å finne noen ting ut. Siden dette siste høst begynte jeg å plutselig har forferdelig vondt i tærne på begge føttene, med blemmer typen sår, hud også smertefulle å ta på, ville de slå hvit /blå /rød. Dette gikk på og av til mars. Jeg gikk til slutt til en podiatrist. Han sa nesten umiddelbart at det så ut som Raynauds … han sendte meg for mer testing på beina og tærne. Testen kom tilbake mod /alvorlig unormal. Gikk til Vaskulær kirurg for ytterligere test på beina, kom de tilbake OK, de kjørte også bloodwork w /ANA etc. Jeg gikk til min familie lege denne uken, mine klager er det samme med tærne, ikke fullt så ille med været blir varmere her i PA. Men mine tær er fortsatt veldig RØD /de hovne opp, vener sprette ut og samlet vondt, nå beina mine vondt, banke, etc. Vel, min ANA kom tilbake positiv og Sed sats 2. jeg nå kommer til en 11. Rhuematologist mai .. .Min familie doc mener det er mulig med mine andre symptomer og testing som jeg kan ha Lunch med sekundære Raynauds. Jeg er sikker på at det vil være mye mer testing kommer opp for meg å forstå mer av hva som skjer med meg selv. Jeg er lei mye, føler jeg meg ikke bra mye, hodepine, uregelmessig kraftig blødning, malar utslett i ansiktet i vinter, når jeg trener /gå huden min blir dyp rød og årer sprette ut, og jeg kan ikke vente med å få min joggesko OFF. Jeg vet ikke RØYK ,, aldri gjorde. Jeg er nervøs for å forstå hva som skjer med meg. Min mor i årevis har trodde jeg hadde et nedsatt immunforsvar, fordi jeg synes å bli syk mye. Kan du gi meg noen anbefalinger eller tips om hva jeg bør vente eller hva du synes om mine nivåer .. jeg bare ikke vet mye ennå.
Takk
Deb
Svar
Hei!
Beklager å høre deg og spesielt føttene er følelsen så ille.
ANA positive er et rødt flagg, peker mot sannsynligvis lupus. når du setter det sammen med malar utslett, kraftige blødninger, tretthet og hodepine, det virkelig høres ut som lupus for meg.
Selvfølgelig er jeg ikke en medisinsk faglig … Jeg er bare en som har levd med lupus i 20 år (så hva kunne jeg vite det?);) på
Once upon a time, lupus var en dødsdom. Nå kan det bli styrt av enten narkotika eller alternativ medisin og kosthold modifikasjon, eller en kombinasjon av de to.
Forresten, bør du ha din urin kontrolleres for protein for å sørge for at nyrene ikke er involvert .
Vanlig medisin (du vet, MDS, sykehus, hvite laboratoriefrakker og alt det der), når de endelig bestemmer du har lupus, vil ønske å sette deg på immundempende midler. Det er flere å velge mellom.
1) prednison (mest sannsynlig kandidat, billig, fungerer raskt, masse bivirkninger). Det fungerer. Det har også mange bivirkninger. Jeg har vært på den 3 ganger. Jeg prøver alltid å avvenne av det i løpet av et år så jeg ikke utvikler osteoporose. Jeg klarer å avvenne av det ved å gjøre skånsom trening, kinesisk akupunktur, en glutenfri laktosefri diett, og chi gung.
2) placquenil (en anti malaria, som ofte brukes for å hjelpe deg avvenne av prednison). kan forårsake skade på øyne. ellers ingen bivirkninger. også billig.
3) Cytoxan. vanligvis bare brukes i tilfeller av alvorlig vitale organ engasjement. Dette er kjemoterapi. Giftig og masse bivirkninger. Bruk bare i nødstilfelle!
4) Benlysta. Dette er den nye dyrt (reallllly expensiveO) behandling av lupus. FWIW, jeg er ikke så imponert av tallene. 42% av pasientene kan redusere (ikke eliminere) sin dose prednison og det koster $ 35 000 i året!
5) CellCept. Dette er oral kjemoterapi. bivirkningene er ikke så ille som Cytoxan, fordi dosen er svakere. når iw som på den, det var dyrt ($ 800 i måneden), men kanskje det er gått generisk nå. det er risiko ed dette stoffet selv. Som increaed risikoen for kreft og hjerneinfeksjon.
Min personlige preferanse for å håndtere sykdommen min er å gå på Prednisolon, få symptomene under kontroll, deretter begynne å gjøre naturlige ting for å bygge opp min helse og stille sykdommen.
Da jeg var på en glutenfri, laktosefri diett (og ingen NutraSweet /asparatame, enten-farvel diett brus!) og gjorde chi gung hver dag, var jeg i stand til å få min lupus tester for å gå helt negativ for diseaes. Jeg har gått tilbake på meieri (men ikke gluten, og ikke diett brus), og de er positive igjen, selv om mine symptomer er milde, så jeg trenger ikke prednison.
OK, min venn. De er de valgene du vil til slutt bli gitt, når de endelig bestemmer seg for å diagnostisere deg. Kanskje en slags sjel ville være villig til å tilby deg en to-ukers kurs av prednison eller kortison bare for å gi deg noen lettelse i føttene. Og husk å be dem om å sjekke tisse for protein (gjøre testen når du ikke er i ferd med å få, eller bare ferdig med menstruasjonssyklusen).
Vel ønsker ~
Carla
Carla Ulbrich, The Singing Pasient, etter er forfatter av «Hvordan kan du * ikke * Laugh på en tid som denne?»
Få Carla bok på Amazon.com
www.thesingingpatient.com
